A palavra “decision” vem do Latim “decisio”, que é formada por duas partes: “de”: um prefixo que significa “para baixo” ou “de”, indicando a ideia de remoção ou separação; e “caedere”, um verbo latino que significa “cortar” ou “separar”.^1,2 Portanto, “decisio” no Latim significa “corte”, no sentido de cortar alternativas ou opções, tomando uma posição ou escolha entre várias possibilidades. Quando a palavra se transforma em “decision” no Inglês, o sentido permanece ligado à ideia de cortar ou excluir alternativas, para determinar uma única ação ou resultado.² A tradução mais adequada para o Português é a palavra “decisão”, pois mantém o significado de escolha ou resolução, tomada após a análise de diferentes opções. Assim, tanto no Inglês quanto nas línguas neolatinas, o mesmo vocábulo traduz a ideia de determinar um caminho ou uma solução, excluindo outras possibilidades.

Na mesma linha de raciocínio, a palavra “aid” vem do Francês antigo “aide“, que por sua vez vem do Latim “adiuta“, particípio passado do verbo “adiutare“, cujo significado é “ajudar”.³ A raiz latina é uma combinação de “ad-” (para, em direção a) e “iutare“, relacionado a “iuva“, que significa “ajudar”. Portanto, “ajuda” refere-se ao ato de oferecer auxílio ou assistência a alguém. Assim, a melhor tradução para o termo “aid” é a palavra “ajuda”.

Conclui-se, portanto, que a melhor tradução da expressão “decision aid”, seja sob a perspectiva semântica e etimológica, é ”ajuda decisional” quando se trata de denominar instrumento de ajuda para o paciente tomar uma decisão. Desse modo, “ajuda decisional” expressa a finalidade do próprio instrumento que consiste em oferecer ajuda ao paciente.

No Brasil, verifica-se que há a tradução da palavra “aid” como “apoio” ou “suporte”, o que não se ajusta ao instrumento “decicion aid”. A palavra “apoio” tem sua origem na língua portuguesa, derivada do verbo “apoiar”. Este verbo, por sua vez, vem do latim “appodiare“, composto por “ad” (que significa “para”) e “podium” (que significa “plataforma” ou “suporte”).¹ Portanto, o termo “apoiar” originalmente significa “colocar algo para suportar ou dar suporte” e, etimologicamente, o termo “apoio” está relacionado a algo que oferece suporte, sustentação ou assistência, como uma base sobre a qual algo pode se apoiar, dando a ideia de um sustentáculo mais estrutural ou estabilizador.

No contexto da TDC, fundamento teórico e prático do instrumento “decision aid”, os atores do relacionamento clínico, paciente e profissional de saúde, devem ter um relacionamento horizontal, sem assimetrias desproporcionais de poder e força, assim, nenhum deles “sustenta” o outro, estando ambos em condições iguais, ou seja, mesmo nível interrelacional no processo de tomada de decisão. Portanto, o profissional de saúde não apoia o paciente, mas sim é partícipe do processo de tomada de decisão em conjunto com o paciente.

Por outro lado, a palavra suporte se origina do francês antigo ” supporter“, que vem do latim “supportare“. Este termo latino é uma combinação de “sub-” (embaixo) e “portare” (carregar).³ Assim, “suporte” significa literalmente carregar debaixo, transmitindo a ideia de fornecer assistência mais estrutural ou fundamental, geralmente implicando segurar algo ou fornecer estabilidade a algo ou alguém. Em resumo, embora ambas as palavras envolvam assistência, “aid” corresponde à palavra “ajuda” pois está associada ao ato de auxiliar alguém a fazer algo, enquanto “apoio” ou “support” diz respeito a uma relação no qual uma das pessoas precisa ser ancorada ou sustentada pela outra, o que não ocorre na TDC.

Por fim, as Ajudas Decisionais (do paciente) são intervenções usadas para apresentar as evidências sobre as diferentes opções de ação para uma necessidade ou problema em saúde, esclarecendo os benefícios conhecidos, efeitos adversos e possíveis resultados de cada alternativa. Têm a finalidade de ajudar o paciente a escolher entre várias alternativas, determinando uma ação a ser implementada na resolução de sua necessidade em saúde.⁴

Referências:

1. Online Etymology Dictionary
2. Oxford English Dictionary
3. Merriam-Webster Dictionary
4. Légaré F, et al. Interventions for increasing the use of shared decision making by healthcare professionals. Cochrane Database Systematic Reviews [Internet]. 2018

O post Origem das palavras ajuda e suporte na aplicação no contexto dos cuidados em saúde  apareceu primeiro em IBDPAC | Instituto Brasileiro de Direito do Paciente.

Como paciente, em um dos momentos mais difíceis de minha vida, passei por uma internação hospitalar que me causou muita dor e sofrimento. No momento de maior desafio, tanto físico como emocional, a médica que me acompanhava sentou-se ao lado da minha cama de hospital para me acompanhar e apoiar. Acho que ela não tem ideia do impacto que isso tem em mim até hoje, e de como guardo seu gesto com admiração pela profissional que ela é. Posso citá-la nesse relato, pois acredito que bons exemplos no cuidado com paciente devem ser seguidos
sempre. Recentemente fui atendida novamente por ela, e em seu consultório não existe uma mesa como barreira entre profissional e paciente. Obrigada Dra. Fernanda Marques.

Essa semana me surpreendi ao ler um estudo realizado em hospital publico do Texas, que justamente discutiu esse simples ato de sentar-se ao lado do paciente, e seu impacto no cuidado em saúde. Aceitaram participar do estudo 51 profissionais médicos que não sabiam exatamente o que estava sendo avaliado para não influenciar no seu comportamento e os resultados.

Foram avaliadas 125 visitas clinicas ao leito do paciente, em 60 dessas a cadeira do quarto, foi propositalmente reposicionada bem próxima e de frente para o leito (0,9m). Na outra metade foi deixada no lugar habitual, um pouco mais distante. Os pacientes foram informados de que o objetivo do estudo era investigar os padrões de prática dos médicos e a satisfação dos pacientes, sem menção ao componente “cadeira”.

Os médicos sentaram-se ao lado do paciente em 43 dos 125 encontros analisados (34%). No grupo de médicos que estavam nas visitas com “reposicionamento” da cadeira, 38 decidiram sentar-se próximos ao paciente. No grupo “sem reposicionamento” da cadeira apenas cinco desses profissionais se sentaram.

Após a alta hospitalar todos os pacientes foram convidados a responder questionários sobre seu tempo no hospital. Os pacientes que receberam visitas com os médicos sentados ao seu lado durante os encontros clínicos relataram maior confiança no planejamento clinico indicado pelos médicos para reestabelecimento de sua, e se sentiram mais informados sobre seu tratamento em comparação aos que não tiveram os médicos sentados ao seu lado.

Importante ressaltar que o tempo médio de duração das visitas foi o mesmo em ambos os grupos, e que mesmo com uma simples modificação de arquitetura hospitalar, a modificação no comportamento dos profissionais impactou beneficamente nos pacientes que estavam nesse grupo. Estes resultados demonstram que a melhora dos cuidados em saúde pode ser alcançada também com custos mínimos e mudanças comportamentais significativas dos profissionais e estimuladas pelas organizações de saúde.

Fica a reflexão sobre pequenas mudanças de atitudes, muitas vezes consideradas desnecessárias ou “fúteis”, que podem impactar significativamente nos pacientes durante momentos de insegurança e fragilidade emocional. Que como profissionais de saúde possamos sempre repensar nossos comportamentos rotineiros para a realmente estarmos presentes junto ao leito do paciente.

Fonte : Ruchita Iyer, Do Park, Jenny Kim, Courtney Newman, Avery Young, Andrew
Sumarsono.Effect of chair placement on physicians’ behavior and patients’
satisfaction: randomized deception trial. BmJ 2023;383:e076309

O post Em 2024 mude sua cadeira de lugar! Sente-se ao lado do paciente. apareceu primeiro em IBDPAC | Instituto Brasileiro de Direito do Paciente.

A frente presidida pelo Deputado Fábio Félix que juntamente com a Deputada Dayse Amarilio propõe que a temática integre vários âmbitos de ação além da saúde, como os Direitos Humanos.

O IBDPAC participou desse momento, e enfatizou que os Direitos dos Pacientes em Cuidados Paliativos dever ser inseridos como pauta de ação para realmente proporcionar qualidade de vida aos pacientes que tem doenças ameaçadoras da vida. Somente uma política de Cuidados Paliativos que esteja agregada a valores de Cuidado Centrado no Paciente, Cuidado Empático na saúde e respeito aos Direitos dos Pacientes em Cuidados Paliativos poderá garantir a efetividade dessa abordagem durante a finitude da vida. 

A proposta final da audiência, a formação de um grupo de trabalhos junto a CLDF, foi prontamente aceita pelo IBDPAC, que pretende buscar em conjunto com os demais membros os melhores caminhos para a finalidade de todo atendimento de saúde: o cuidado do paciente.

O post Frente Parlamentar – Cuidados Paliativos nas Abordagens da Saúde na Câmara Legislativa do Distrito Federal apareceu primeiro em IBDPAC | Instituto Brasileiro de Direito do Paciente.

Tomada de Decisão Compartilhada (TDC) é relatada na literatura como o cerne do Cuidado Centrado no Paciente (CCP). É definida como um processo colaborativo entre profissional de saúde e paciente, no trabalho conjunto de fazer decisões de saúde.

Porém, apesar de inúmeras evidências que demonstram a necessidade da introdução dessa prática no cotidiano das instituições de saúde, ainda há mitos que precisam ser extintos. Dentre os principais, a afirmação de que os profissionais já realizam a TDC é um dos principais a serem verificados de forma mais cuidadosa. (tw3lve)

A afirmativa de que já ocorre diariamente nos atendimentos clínicos o engajamento dos pacientes, estimando a inclusão dos valores e preferências do paciente durante uma tomada de decisão, e que são respeitadas as definições de vida do paciente sem interferências, não condiz com a realidade apresentada nas mais diversas unidades de atendimento em nosso país, sendo públicas ou privadas, e nos mais diversos níveis de atenção, desde o nível primário até as decisões em reabilitação ou cuidados paliativos.

Há uma deficiência de entendimento dos profissionais de saúde sobre todos os aspectos da TDC, além de uma certa confusão entre TDC e uma abordagem em saúde que considere o Cuidado Centrado no Paciente como foco. É imprescindível ressaltar que a informação repassada ao paciente durante um atendimento, por mais completa e obrigatória que seja, não pode ser definida como sinônimo de TDC. 

Ter ciência do conceito de TDC não é suficiente!

Para a realização da TDC é essencial programas de capacitação para ajudar a ensinar os profissionais como promover o engajamento dos seus pacientes em seu cuidado em saúde. Isso pode ser realizado individualmente (em treinamentos específicos) ou dentro das instituições que implementem capacitação continua para seus profissionais adotarem esse modelo no seu cotidiano.

Para além de ações individuais, a reorganização nos atendimentos clínicos dos profissionais envolvidos, com foco no engajamento do paciente também é fundamental para que a TDC possa ser genuína e realmente implementada. 

Referência: 

Légaré F; Witteman H O. Shared Decision Making: examining key elements and barriers to adoption into routine clinical practice. Health Affairs. February, 32:2 2013.

O post Profissional de Saúde já realiza Tomada de Decisão Compartilhada? apareceu primeiro em IBDPAC | Instituto Brasileiro de Direito do Paciente.

A tomada de decisão sobre cuidados em saúde é um momento complexo que envolve muitos fatores, abrange aspectos clínicos e também aqueles relacionados a qualidade de vida do paciente, sua família e entes mais próximos. Assim decidir entre diversas alternativas envolve riscos, incertezas sobre os resultados e avaliação dos ganhos e perdas que envolvem cada opção. 

Neste processo, é necessário um correto esclarecimento sobre todas as possibilidades de tratamento/ diagnóstico e a ponderação cuidadosa sobre os riscos e benefícios de cada opção disponível para a continuidade do cuidado de saúde. Quanto maior for a mudança no estilo de vida ou o impacto sobre a qualidade de vida do paciente, maior deve ser o envolvimento deste em todos os momentos de decisão. Muitas vezes esta decisão é sensível as preferências e valores do paciente e para ser tomada deve considerar esses aspectos de forma crucial.

Porém, mesmo após o processo de tomada de decisão compartilhada ainda podem restar dúvidas sobre a certeza diante da opção final de tratamento definida. 

Conflito decisional é o estado de incerteza sobre um curso de ação que deve ser tomado, suas manifestações comportamentais surgem como a verbalização da incerteza, a vacilação entre as opções possíveis, o adiamento na tomada de decisão, e a angustia verbal.

Como podemos avaliar a certeza ou incerteza do paciente nesse processo?

Em vários estudos para avaliar a tomada de decisão do paciente é utilizada a Escala de Conflito de Decisão em Saúde (com 16 itens) que avalia fatores que contribuem com a incerteza e a efetividade da sua tomada de decisão. Pacientes que apresentam menor conflito decisional frequentemente estão mais engajados no tratamento e tem menor grau de arrependimento com a decisão tomada.

Este instrumento pode avaliar a clareza do paciente sobre qual melhor opção, a ocorrência de lacuna das informações necessárias, o sentimento de incerteza sobre uma decisão tomada, o suporte de familiares e profissionais sentido pelo paciente para o processo além de sua percepção de valores pessoais inseridos no processo. 

Reconhecendo os pontos frágeis do processo de tomada de decisão de cada paciente é possível ao profissional ajustar seu cuidado para que possa fortalecer a certeza do paciente sobre a opção de curso a ser tomada e aumentar seu engajamento.

1- Choosing between the red and the blue pill. How do people decide when they face uncertainty regarding different treatment alternatives? 2022.

2-   O’Connor A. User Manual Decisional Conflict Scale.1993 [Updated 2010]

3-  Antunes CMTB., et al. Adaptação transcultural e validação da Decisional Conflict Scale para utilização no Brasil. Ver. Eletr. Acervo Saúde, (13):1-9. 2021.

4-  Hoesseini A., et al. Decisional Conflict in patients with head neck cancer. JAMA Otolaryngology–Head&NeckSurgery, 149 (2):160-167. 2022.

O post Como avaliar e apoiar a decisão do paciente? apareceu primeiro em IBDPAC | Instituto Brasileiro de Direito do Paciente.

Em várias instituições de saúde, públicas ou particulares, ainda é comum a visita de equipes (multidisciplinares ou não) ao leito para a discussão dos casos clínicos na frente do paciente. Durante esse breve espaço de tempo em que o paciente recebe a visita dos profissionais de saúde responsáveis pelo seu cuidado, os profissionais debatem, utilizando jargões de saúde, sobre sua história e principalmente sobre a evolução do seu caso. Neste momento, a existência do paciente muitas vezes é desconsiderada, são poucas as vezes em que o paciente é convidado a participar da conversa, e quando isso ocorre, é apenas para confirmar sintomas ou esclarecer algum detalhe, que para a equipe esta pouco claro. Nesta discussão, a equipe descreve exames já realizados, resultados bons e ruins, possibilidades de outros exames ou condução do caso. 

 Durante este curto espaço de tempo, ao paciente, que não consegue entender as palavras utilizadas para descrever seu estado de saúde, resta se manter calado e responder somente quando solicitado. Esse processo de exclusão do paciente na conversa sobre sua saúde causa insegurança e aumenta a sua ansiedade e preocupação. 

A inclusão do paciente durante todos os encontros clínicos é crucial para um cuidado personalizado, e o Cuidado Centrado no Paciente não pode ser realizado quando a conversa é sobre o paciente, mas não é realizada COM o paciente. 

Nas visitas clínicas, o paciente deve se sentir integrante do seu cuidado, ele pode por exemplo, descrever o motivo de sua internação aos que não conhecem seu caso (demais profissionais da equipe de visita), relatando o histórico da doença. Essa é uma das múltiplas estratégias possíveis para inclui-lo. Possibilitar que suas necessidades e vontades sejam transmitidas para todos os presentes é outra maneira de colocá-lo no centro do enfoque terapêutico. 

Para realizar o Cuidado Centrado no Paciente, nós, profissionais da saúde, precisamos mudar atitudes e hábitos antigos que excluem o paciente do centro das ações, e colocam a doença ou até mesmo o profissional neste lugar. As oportunidades de envolvimento dos pacientes podem ser significativamente moldadas pela maneira como o cuidado é realizado, pelos valores e habilidades especificas dos profissionais de saúde e pela forma como promovem a inclusão do paciente em todos os momentos, gerando um cuidado de qualidade.

Shortus, T., Kemp, L., McKenzie, S., Harris, M. 2013. Managing patient involvement: provider perspectives on diabetes decision-making. Health Expectations, 16: 189–98.

Glyn Elwyn. Shared Decision Making in Health Care (p. ii). OUP Oxford. Edição do Kindle. Shared Decision Making in Health Care Achieving evidence-based patient choice. 3ªed. Oxford. 

O post Não fale SOBRE o paciente Fale COM o paciente apareceu primeiro em IBDPAC | Instituto Brasileiro de Direito do Paciente.

Adela Cortina (2013) relembra a fábula de Higino sobre a criação do ser humano realizada pelo “Cuidado”, e nos avigora que a essência dos seres humanos consiste na “Capacidade de Cuidar”.

Pacientes, como todos os envolvidos no cotidiano da vida, tem preocupações com seus entes queridos e seus compromissos diários ou não programados. Muitas vezes durante um tratamento ou na realização de exames periódicos, nós, profissionais de saúde, acreditamos que quando o paciente não cumpre orientações está sem motivação ou até mesmo descuidando de sua própria saúde.

Precisamos continuamente lembrar que além da saúde/ doença o paciente necessita lidar com outras apreensões como os filhos que necessitam de cuidados diários, a conta bancária que carece de ajustes, o trabalho que está mais difícil, e tantas outras atribulações cotidianas que se intercalam com o autocuidado.

Ao programar intervenções e mudanças na vida dos pacientes precisamos considerar que a doença não é (e nem precisa ser), o centro da vida do paciente, e mesmo na presença dessa, as outras preocupações não deixam de existir em ordem diversas de prioridade. 

A Organização Mundial de Saúde assenta que colocar o paciente no centro do cuidado, significa garantir que sua voz e suas decisões influenciem a maneira como os serviços de saúde são programados e realizados. 

Devemos buscar inspiração nas palavras de Kunneman (2021), as quais enfatizam que precisamos adequar o cuidado do paciente para garantir que possa efetivamente promover as suas prioridades, enquanto perturba minimamente suas vidas.

Cortina, Adela. Para que sirve realmente La Etica? Paidós. 2013.

WHO. Framework on integrated, people-centred health services. Report by the Secretariat. 2016 Marleen Kunneman, Victor Montori. Making Care Fit in the Lives and Loves of Patients With Chronic Conditions. JAMA. 4(3):e211576. 2021 doi:10.1001/jamanetworkopen.2021.157

^[

.

O post Pacientes também cuidam  apareceu primeiro em IBDPAC | Instituto Brasileiro de Direito do Paciente.

No decorrer da vida as pessoas necessitam tomar decisões sobre a realização de tratamentos e/ou exames diagnósticos em busca do bem-estar e da melhora de uma condição de saúde. A Tomada de Decisão Compartilhada (TDC) é referenciada mundialmente como modelo a ser empregado na relação clínica, profissional de saúde e o paciente. 

Mas como saber se após a inclusão no paciente em sua decisão de saúde, ainda não existem duvidas ou receios sobre a decisão? 

O conflito de decisão é definido como um estado de incerteza acerca de uma ação (O’CONNOR AM, 1995). Em 1995, a enfermeira canadense Annette O’Connor desenvolveu e validou uma escala que avalia a percepção individual de incerteza do paciente e que fatores podem estar contribuindo com essa indecisão. 

Denominada Decisional Conflict Scale (DCS), já foi traduzida para várias línguas em cerca de 20 países, sendo amplamente utilizada. Esta ferramenta foi adaptada e validada para utilização no Brasil, em publicação recente, e encontra-se disponível para utilização no site do Ottawa Hospital, que abriga as diversas versões validadas. (link no final)

Para a utilização não é necessária autorização prévia, apenas citação das autoras em caso de utilização para fins de publicações científicas. É uma ferramenta de autoaplicação, composta de 16 itens, que utiliza o formato de resposta tipo Likert, variando entre 0 (concordo completamente), 1 (concordo), 2 (nem concordo nem discordo), 3 (discordo) e 4 (discordo fortemente). 

A ferramenta é constantemente utilizada com a finalidade de mensurar a efetividade do aconselhamento feito aos pacientes no processo de TDC, sendo aplicada após decisões sobre tratamentos de saúde, exames para diagnósticos e/ou planos de cuidados em saúde (GARVELINK MM, 2019). 

A disponibilização desta escala que no Brasil possibilitará avaliar a inclusão dos pacientes nas relações de saúde e que pontos são necessárias mudanças e aprimoramentos para uma melhor qualidade da tomada de decisão compartilhada.   

Link para a escala: https://decisionaid.ohri.ca/eval_dcs.html

Artigo de validação: Antunes C. M. T. B., Bampi L. N. da S., Filho F. M. de A., & Hua F. Y. (2021). Adaptação transcultural e validação da Decisional Conflict Scale para utilização no Brasil. Revista Eletrônica Acervo Saúde, 13(12), e9136. https://doi.org/10.25248/reas.e9136.2021

O post Como avaliar a Tomada de Decisão do paciente sobre sua saúde? apareceu primeiro em IBDPAC | Instituto Brasileiro de Direito do Paciente.

Conhecido por seu grande prestigio no âmbito jurídico, o Premio Innovare é uma referência na seleção e premiação de práticas que contribuem para o aprimoramento da Justiça no Brasil.

Neste ano de 2021 o tema desta premiação foi “Defesa da Igualdade e Diversidade”, sendo dividido em várias categorias, conta com a participação de projetos de diferentes partes do país. A divulgação do resultado será no dia 7 de dezembro, em cerimonia no Supremo Tribunal Federal (STF).

Dentre várias categorias que compõe a premiação, o projeto “Tomada de decisão apoiada de pessoas idosas”, projeto idealizado e desenvolvido pela Clinica de Direitos Humanos do Centro Universitário de Brasília (CEUB), coordenado pela Professora Dra. Aline Albuquerque, e pelo Núcleo de Promoção e Defesa dos Direitos Humanos no Distrito Federal é um dos projetos finalistas na categoria advocacia.

Este projeto tem como objetivo promover o respeito a autonomia das pessoas idosas, garantir seus direitos humanos, enfatizando o direito das pessoas idosas a conduzir sua vida conforme suas necessidades, escolhas e preferências. O projeto demonstra os impactos positivos na qualidade de vida dessa parcela da população e de seus familiares envolvidos.

Os Apoios de tomada de decisão (ATDs) devem ser a primeira alternativa para todas as pessoas cuja habilidade decisional se encontra ameaçada, e fazem parte também do cuidado em de saúde, pois são recomandados em atendimentos baseados em Tomada de Decisão Compartilhada. 

Ressalta-se a importância da utilização dos ATDs, através do reconhecimento desse trabalho na indicação entre os finalistas do prêmio Innovare, e como a participação na premiação pode auxiliar na disseminação do conhecimento sobre essa prática, modificando significativamente a qualidade de vida de pessoas com inabilidades decisionais.

O post Premio Innovare apareceu primeiro em IBDPAC | Instituto Brasileiro de Direito do Paciente.

À convite da SOBRASP o IBDPAC integra uma Aliança Nacional junto a mais 37 entidades que realizam campanha nacional para conscientizar instituições e profissionais de saúde da importância de estarem inseridos na promoção da segurança da paciente e do neonato.

Em colaboração, integrantes do IBDPAC realizaram Webinar durante o mês de setembro que estão disponíveis para livre acesso no canal de vídeos da SOBRASP, com temas relacionados aos direitos da gestante da puérpera e do neonato. Realizou além disso, material explicativo de divulgação livre sobre três temas de relevância: 1) Direito da Paciente gestante e o Parto Seguro e respeitoso, 2) Direitos do neonato ao Cuidado em Saúde seguro e 3) Tomada de decisão compartilhada para o Parto Seguro e Respeitoso.

O compromisso de garantir um parto seguro e respeitoso deve balizar as ações de todos os profissionais envolvidos no cuidado.

O post Dia Mundial da Segurança do Paciente 2021 apareceu primeiro em IBDPAC | Instituto Brasileiro de Direito do Paciente.