O Ministério da Saúde aprovou, na quinta-feira dia 14 de dezembro, a Política Nacional de Cuidados Paliativos com o propósito de garantir essa assistência a pacientes adultos e pediátricos do SUS desde o diagnóstico até a fase final de uma doença grave ou potencialmente ameaçadora da vida¹. A decisão foi anunciada em reunião da CIT (Comissão Intergestores Tripartite), que reúne o Ministério e as Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde. A portaria deve ser publicada na próxima semana. Ainda não há definição do orçamento total previsto para 2024 para a política. A proposta prevê um número máximo de 1.321 equipes compostas por médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais, que contarão com apoio de profissionais da telessaúde. Cada equipe assistencial será referência para 400 leitos do município ou da região onde atua para orientar médicos e equipes responsáveis pelos cuidados paliativos. O Ministério da Saúde também informou que investirá 100% dos recursos necessários para a criação dessas equipes até o limite de R$ 851 milhões.

Os Cuidados paliativos envolvem um conjunto de intervenções terapêuticas, diagnósticas e assistenciais, dirigidas tanto ao paciente como também aos seus familiares. A palavra “paliativo”, vem do latim pallium, que significa manto, proteção. “Ele previne e alivia o sofrimento através da identificação precoce, avaliação correta, tratamento da dor e outros problemas físicos e psíquicos, sociais e espirituais”, pontua Sarmento². Portanto, sua finalidade não é retardar (como na persistência terapêutica) ou acelerar/provocar (como na eutanásia) a morte do paciente, mas aliviar o sofrimento para garantir a melhor qualidade de vida até o seu fim natural. Observa-se que essa modalidade de assistência à saúde reconhece a finitude da vida, voltando-se aos cuidados e não à cura das doenças, e propõe que o atendimento seja realizado por uma equipe multiprofissional a fim de alcançar as várias dimensões da vida do paciente e de seus familiares³.

Dentre os benefícios tanto para os pacientes quanto para seus familiares estão:

– Atendimento especializado e personalizado. Doenças terminais, crônicas ou de longa duração que podem ou não ter cura. Os profissionais de saúde especializados visam o alívio da dor e dos sintomas – e consequentemente da qualidade de vida – e não a eliminação do mal.

– Cuidado antecipado. Quanto mais cedo for iniciado o tratamento de cuidados paliativos, melhor qualidade de vida será alcançada tanto para o paciente quanto para sua família até o final de seus dias.

– Conforto e bem-estar diante da doença. Este é o objetivo principal e a equipe de profissionais responsáveis por cada paciente direciona todas as suas ações.

– Acesso total aos recursos necessários. Principalmente quando o tratamento é feito em casa, os cuidados paliativos reúnem todas as ferramentas disponíveis para alcançar o máximo de bem-estar dos pacientes.

– Suporte emocional. Qualquer problema de saúde tem conotações que vão muito além do desconforto físico. Nas doenças terminais ou crônicas, é imprescindível o acompanhamento psicológico e espiritual tanto do paciente quanto de seus entes queridos, ponto abrangido pelos cuidados paliativos.

Conforme Lucena e Albuquerque⁴ salientam, é tanto necessário como vantajoso, agregar aos cuidados paliativos o referencial dos Direitos Humanos dos Pacientes (DHP). As pessoas quando em adoecimento são dotadas de direitos, independente da fase da doença. Reconhecer os DHP, colocando o paciente como protagonista da sua história e dando-lhe voz quanto aos cuidados da sua própria vida concorre para o incremento da sua qualidade de vida. Em outras palavras, incidir o referencial dos DHP aos cuidados paliativos é reconhecer a dignidade da pessoa em adoecimento, independentemente do prognóstico terapêutico, dando-lhe voz, apoiando e respeitando sua vontade e preferências, bem como incluindo-a nas decisões sobre seu corpo e sua vida. Desse modo, é possível superar o predomínio da prática mecanizada e resgatar o valor da existência humana em sua singularidade. Os cuidados paliativos, assim como qualquer cuidado, exigem respeito à dignidade do ser humano, que configura um valor que se revela em toda pessoa apenas pelo fato de existir.

1 Ministério da Saúde. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br Acesso em: 18 dez. 2023.

2 Futuro da Saúde. Disponível em: https://futurodasaude.com.br/cuidados-paliativos-no-brasil/ acesso em: 18 de dez. 2023.

3 Lucena M de A, Albuquerque A. Qualidade de vida em pacientes sob cuidados paliativos no prisma dos Direitos Humanos dos Pacientes. Cad. Ibero Am. Direito Sanit. [Internet]. 18º de março de 2021 [citado 19º de dezembro de 2023];10(1):165-8. Disponível em: https://www.cadernos.prodisa.fiocruz.br/index.php/cadernos/article/view/620

4 Lucena M de A, Albuquerque A. Qualidade de vida em pacientes sob cuidados paliativos no prisma dos Direitos Humanos dos Pacientes. Cad. Ibero Am. Direito Sanit. [Internet]. 18º de março de 2021 [citado 19º de dezembro de 2023];10(1):165-8. Disponível em: https://www.cadernos.prodisa.fiocruz.br/index.php/cadernos/article/view/620

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No dia 14 de agosto (segunda-feira) às 20h, o IBDPAC promoverá o webinar: Plano Avançado de Cuidado Para Pacientes com Alzheimer. O evento será transmitido pelo canal do IBDPAC/YouTube. O tema é extremamente importante, pois de acordo com as pesquisas, entre 2000 e 2050, a proporção da população mundial com mais de 60 anos mais do que triplicará de 605 milhões para 2 bilhões^[1]. Mais pessoas estão sobrevivendo até a velhice e tendem a viver mais; nos próximos 50 anos, espera-se que a expectativa de vida global aos 60 anos aumente de 18,8 anos em 2000–2005 para 22,2 anos em 2050. Essas mudanças na estrutura etária da população influenciarão tanto a prevalência quanto a incidência de condições relacionadas à idade, como por exemplo, a demência^[2].

Muitas pessoas com demência morrem de complicações médicas, como pneumonia ou outra infecção, mas a própria demência pode ser a causa da morte, por exemplo, por fragilidade, desnutrição e desidratação, quando o paciente com demência não consegue mais comer com segurança e se mover de forma independente. Existem muitos desafios na prestação de cuidados paliativos e de fim de vida a este grupo de pacientes, alguns dos quais podem ser passíveis de um Plano de Avançado de Cuidado (PAC) para apoiar os pacientes com demência a terem uma maior influência nos seus cuidados em saúde, inclusive no fim da vida.

O PAC apoia o paciente que ainda tem a capacidade e a consciência de como sua condição pode afetá-lo no futuro. Se a pessoa assim o desejar, pode registar suas escolhas sobre o seu cuidado e tratamento e/ou uma diretiva antecipada de um tratamento em circunstâncias específicas, partindo do princípio de que tais planos podem ser referidos pelos responsáveis pelo seu cuidado ou tratamento (sejam profissionais ou cuidadores familiares) caso perca a capacidade de decisão à medida que a sua doença progride^[3].

No entanto, muitos pacientes com doenças que limitam a vida, especialmente demência, não são consultadas rotineiramente sobre seus desejos e preferências para cuidados futuros. Berrio e Levesque^[4] detalharam várias barreiras potenciais que podem contribuir para isso, como por exemplo: desconhecimento do PAC; dificuldade para falar do assunto; dependência da família para tomada de decisão; fatalismo ou aceitação da ‘vontade de Deus’; medo de não ser atendido; procrastinação, dentre outros. Harrison Dening^[5] estendeu esta lista em relação às pessoas com demência, sugerindo que existem várias barreiras adicionais: falha em reconhecer que a demência é uma doença terminal/limitante da vida; o potencial de perda da capacidade de tomada de decisão no início da trajetória da doença; falta de conhecimento do curso da demência (prognóstico) nas famílias; falta de confiança nos profissionais de saúde para iniciar discussões com pessoas diagnosticadas com demência e, finalmente, a falha em identificar um profissional para conduzir e facilitar o PAC contínuo, à medida que a doença progride.

O processo do PAC na demência está longe de ser simples; à medida que a demência progride, a capacidade de considerar pensamentos e ações futuras fica comprometida, afetando assim as habilidades de tomada de decisão. Os cuidadores e familiares encontram-se cada vez mais numa posição em que são chamados a informar, ou a tomar decisões diretamente em nome da pessoa com demência. Muitas vezes, assume-se que eles sabem quais poderiam ter sido as decisões de uma pessoa com demência quando a capacidade é perdida, embora desejos e preferências possam não ter sido previamente articulados. Precisamos de ter mais confiança para iniciar conversas sobre o PAC para envolver diretamente o próprio paciente com demência, se quisermos garantir que os seus desejos e preferências sejam realizados num momento em que perderam a capacidade de os fazer em tempo real. O evento abordará esse sensível tema.

 Contará com as presenças dos profissionais: Cláudia Alves do canal: Lado bom do Alzheimer – gerontóloga e pedagoga; Dr. Reinaldo Medeiros – médico geriatra e doutorado e andamento na UnB; Nelma Melgaço – diretora do IBDPAC, advogada e mestrado em andamento na UnB.

Todos estão convidados!

^[1] Organização Mundial da Saúde. OMS –  Estatísticas mundiais de saúde:  compêndio de indicadores , http://www.who.int/gho/publications/world_health_statistics/WHS2012_IndicatorCompendium.pdf

^[2] Prince M, Wimo A, Guerchet M, et al. Relatório Mundial de Alzheimer 2015: o Impacto Global da Demência: uma análise de prevalência, incidência, custo e tendências . Londres: Alzheimer’s Disease International, 2015. 

^[3] Harrison Dening K. Planejamento antecipado de cuidados e pessoas com demência. In: Thomas K, Lobo B, Detering K. (eds) Advance care planning in end of life care . 2ª ed. Oxford: Oxford University Press, 2018: 181–194.

^[4] Harrison Dening K, Sampson EL, De Vries K. Advance care planning in dementia: recommendations for healthcare professionals. Palliat Care. 2019 Feb 27;12:1178224219826579. doi: 10.1177/1178224219826579. PMID: 30833812; PMCID: PMC6393818.

^[5] Harrison Dening K. Planejamento antecipado de cuidados e pessoas com demência . In: Thomas K, Lobo B, Detering K. (eds) Advance care planning in end of life care . 2ª ed. Oxford: Oxford University Press, 2018: 181–194. 

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É importante distinguir os fatos dos mitos sobre a doença de Alzheimer, especialmente quando se trata de encontrar informações online nesta época de fakenews. Segue a relação de alguns mitos segundo o NIH National Institute on Aging (tradução livre)

1. Doença de Alzheimer e demência são a mesma coisa: As pessoas costumam usar os termos doença de Alzheimer e demência de forma intercambiável, mas há uma diferença. A demência refere-se à memória, pensamento, raciocínio e comportamento prejudicados, e a doença de Alzheimer é apenas um tipo de demência. Os termos provavelmente são confusos porque a doença de Alzheimer é a causa mais comum de demência e a mais conhecida. Mas também existem outros tipos de demência, incluindo demência com corpos de Lewy , demência fronto temporal e demência vascular.
2. Vou desenvolver a doença de Alzheimer se meus pais tiverem: Se um dos pais ou parente próximo tem a doença de Alzheimer, você pode estar preocupado em desenvolvê-la à medida que envelhece. A chance de uma pessoa desenvolver a doença de Alzheimer é maior se ela tiver certas variantes genéticas que podem ser transmitidas pelos pais. No entanto, só porque um pai biológico ou mãe tem Alzheimer não significa que seus filhos irão desenvolvê-lo. A doença de Alzheimer é complexa e os cientistas ainda não entendem completamente o que a causa na maioria das pessoas. A pesquisa sugere que, na maioria dos indivíduos, uma série de fatores além da genética desempenham um papel no desenvolvimento e no curso da doença. Fatores ambientais e de estilo de vida, como exercícios, dieta, exposição a poluentes e tabagismo, também podem afetar o risco de Alzheimer de uma pessoa. Embora ainda não saibamos como prevenir o Alzheimer, é importante praticar comportamentos saudáveis ​​ao longo da vida, como praticar exercícios regularmente e ter uma alimentação balanceada .
3. Os sintomas da doença de Alzheimer são normais à medida que envelhecemos: Muitas pessoas se tornam mais esquecidas à medida que envelhecem, e algum esquecimento, como perder coisas de vez em quando, é normal. No entanto, sinais e sintomas comuns da doença de Alzheimer, como fazer julgamentos e decisões ruins na maior parte do tempo, ter problemas para reconhecer amigos e familiares ou perder a noção da data ou época do ano não são uma parte normal do envelhecimento. 

Se você está preocupado com sua memória ou outros possíveis sintomas de Alzheimer, converse com seu médico . O médico pode fazer perguntas sobre seu histórico de saúde, realizar avaliações de seu pensamento e memória e realizar exames para determinar seu diagnóstico.

4. Se eu me esqueço das coisas com frequência, deve ser o mal de Alzheimer: Embora os problemas de memória sejam tipicamente um dos primeiros sinais da doença de Alzheimer, nem todos os problemas de memória significam que uma pessoa tem a doença. Algum esquecimento é normal à medida que envelhecemos. Converse com seu médico para determinar se as alterações de memória que você está percebendo são normais ou podem ser um sinal de algo mais sério. Em alguns casos, a depressão ou os efeitos colaterais dos medicamentos podem causar problemas de memória e outros problemas de raciocínio. Com o tratamento, pode ser possível reverter alguns problemas de memória devido a esses motivos.
5. Os médicos não podem diagnosticar definitivamente alguém com doença de Alzheimer até depois da morte: Antes de os pesquisadores desenvolverem testes de biomarcadores no início dos anos 2000, a única maneira segura de saber se uma pessoa tinha a doença de Alzheimer era por meio da autópsia, um procedimento realizado após a morte. Agora, exames laboratoriais e de imagem estão disponíveis para ajudar um médico ou pesquisador a ver os sinais biológicos da doença em uma pessoa viva. Por exemplo, agora é possível que os médicos solicitem um exame de sangue para medir os níveis de beta-amilóide, uma proteína que se acumula anormalmente em pessoas com Alzheimer. Vários outros exames de sangue estão em desenvolvimento. No entanto, a disponibilidade desses testes ainda é limitada. 

Se você ou um ente querido foi diagnosticado com a doença de Alzheimer, pode ser difícil pensar além do dia a dia. No entanto, tomar medidas agora pode ajudar a se preparar para um amanhã mais tranquilo. Com o tempo, os sintomas da doença de Alzheimer tornarão difícil pensar com clareza. Planejar o mais cedo possível permite que você tome decisões e comunique essas decisões às pessoas certas. Incentivamos que você conheça o PAC – Plano Avançado de Cuidado.  O Plano Avançado de Cuidados é um processo que ajuda adultos em qualquer idade ou estágio de saúde a compreender e compartilhar seus valores pessoais, objetivos de vida e preferências em relação a cuidados médicos futuros.  O objetivo do Plano Avançado de Cuidado é ajudar a garantir que as pessoas recebam cuidados médicos consistentes com seus valores, objetivos e preferências durante doenças graves e crônicas. Para muitas pessoas, esse processo pode incluir a escolha e preparação de outra pessoa ou pessoas de confiança para tomar decisões médicas ou cuidados em saúde, caso a pessoa não possa mais tomar suas próprias decisões.

1- Ministério da Saúde. Doença de Alzheimer. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/a/alzheimer . Acesso em: 02 de maio, 2023.

2- National Institute on Aging: 11 Myths About Alzheimer’s Disease. Disponível em: https://www.nia.nih.gov/health/11-myths-about-alzheimers-disease?utm_source=nia-eblast&utm_medium=email&utm_campaign=alzgov-20230501 . Acesso em: 02 de maio de 2023. 

3-  Dia Mundial do Alzheimer alerta para aumento de casos no mundo | Agência Brasil | Agência Brasil | Disponível em: https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2022-09/dia-mundial-do-alzheimer-alerta-para-aumento-de-casos-no-mundo . Acesso em: 02 de maio, 2023.

4-  National Institute on Aging: 11 Myths About Alzheimer’s Disease. Disponível em: https://www.nia.nih.gov/health/11-myths-about-alzheimers-disease?utm_source=nia-eblast&utm_medium=email&utm_campaign=alzgov-20230501 . Acesso em: 02 de maio de 2023.

5-  Sudore RL, Lum HD, You JJ, Hanson LC, Meier DE, Pantilat SZ, Matlock DD, Rietjens JAC, Korfage IJ, Ritchie CS, Kutner JS, Teno JM, Thomas J, McMahan RD, Heyland DK. Defining Advance Care Planning for Adults: A Consensus Definition From a Multidisciplinary Delphi Panel. J Pain Symptom Manage. 2017 May;53(5):821-832.e1. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.12.331. Epub 2017 Jan 3. PMID: 28062339; PMCID: PMC5728651.

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NELMA MELGAÇO

A demência afeta mais de 50 milhões de pessoas em todo o mundo, com cerca de 10 milhões de novos casos anualmente. Esta doença pode resultar  aproximadamente 200 condições diferentes, mas as mais comuns são a doença de Alzheimer, demência vascular, demência de corpos de Lewy e demência frontotemporal. Embora as manifestações clínicas da demência sejam sempre exclusivas da pessoa, a doença é tipicamente caracterizada por perda de memória de curto prazo, dificuldades de comunicação, declínio funcional progressivo, alterações de personalidade e angústia. 

A literatura empírica demonstra que a pessoa com demência prefere estar ativamente envolvida em decisões que afetam sua vida, entretanto, o que se observa é o paciente sendo marginalizado, ignorado ou excluído do processo de tomada de decisão. Infelizmente, mesmo em estágios iniciais da demência, quando habilidades cognitivas significativas ainda permanecem, o que se atesta é o impedimento da participação do paciente nas decisões clínicas e o impacto negativo no seu bem-estar. Diante desse cenário muitos pacientes reclamam de não serem reconhecidos como pessoas, em vez disso, sentem-se como objetos.,

É digno de nota que com o advento da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) da Organização das Nações Unidas (ONU), de 2007, ratificada por 182 Estados, inclusive pelo Estado brasileiro, a Tomada de Decisão Apoiada (TDA) foi proposta como uma das formas de oferecer, a quem precisa, um mecanismo de suporte às suas decisões. A TDA consiste em mecanismos formais e comunitários que proporcionam apoios de tomada de decisão, garantindo o direito à autodeterminação para todos, inclusive pessoas com demência.

O conceito de TDA surgiu no Canadá, na década de 1990, mas a CDPD inaugurou uma nova fase para a TDA ao alçá-la ao status de direito humano, ao prever, em seu artigo 12, que os Estados Partes tomarão medidas apropriadas para prover o acesso de pessoas com deficiência ao apoio que necessitam no exercício de sua capacidade jurídica. Desse modo, de acordo com o referido artigo, o exercício da capacidade jurídica, que implica a capacidade legal – titularidade do direito – e a agência legal – exercício do direito–, pode envolver a TDA, enquanto apoio para pessoas com deficiência, com a finalidade de permitir-lhes a condução da própria vida e a tomada de decisão. Ocorre que as inabilidades decisionais que afetam a tomada de decisão não dizem respeito apenas às pessoas com deficiência intelectual, mas podem envolver, por exemplo, paciente desorientados, pessoas com demência ou pessoas com transtornos mentais que precisam ser apoiadas para tomar decisões.

 Desse modo, a TDA deve ter também, como seu fundamento legal, além do art. 12 da CDPD, o artigo 17 do Pacto Internacional sobre Direitos Civis e Políticos, que estabelece o direito à privacidade, do qual decorre o direito à autodeterminação e de condução da própria vida, conforme sua vontade e preferências. Portanto, a TDA deve ser vista com um mecanismo de efetivação do direito à autodeterminação, o qual é um prenunciador de repercussões positivas para a vida da pessoa apoiada, como a sua empregabilidade e a participação comunitária. Com efeito, a TDA parte da acepção de que uma vez verificada a inabilidade decisional, não se deve negar a oportunidade de tomar decisões sobre a própria vida, mas sim apoiar a pessoa para que ela ganhe confiança e promover a sua habilidade decisional. 

¹ OMS – Organização Mundial da Saúde. Fatos chave da demência. Genebra: Saúde Mundial; 2021. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia Acesso: 08 de nov. 2022.

² WHO. CID-11: Classificação estatística internacional de doenças e problemas de saúde relacionados. Genebra: Organização Mundial da Saúde; 2018. Disponível em: https://www.who.int/classifications/icd/en/ Acesso em: 08 de nov. 2022.

³ NICE. Dementia: assessment, management and support for people living with dementia and their carers. NG97. Manchester: NICE. Available at: https://www.nice.org.uk/guidance/ng97/resources/dementia-assessment-management-and-support-for-people-living-with-dementia-and-their-carers-pdf-1837760199109 Acesso: 08 de nov. 2022.

⁴ DONNELLY M. Best interests in the Mental Capacity Act: time to say goodbye? Med Law Rev. 2016.

⁵ BARTLETT P. Will and preferences in the overall CRPD project. WorldPsychiatry. (2019) 18:18–20. doi: 10.1002/wps.20604

⁶ House of Lords Select Committee on the Mental Capacity Act 2005. Mental Capacity Act 2005: Post-Legislative Scrutiny. London (2014). Disponível em: https://publications.parliament.uk/pa/ld201314/ldselect/ Acesso em: 08 de nov. 2022.

⁷ Comité Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad. Observación general Nº 1. Artículo 12: Igualreconocimiento como persona ante la ley [Internet]. 2014 Disponível em: https://documents-dds-ny.un.org . Acesso em: 08 de nov. 2022.

⁸ BIGBY C, WHITESIDE M, DOUGLAS J. Providing support for decision making to adults with intellectual disability:Perspectives of family members and workers in disability support services. Intellect Dev Disabil [Internet]. 2019;44(3):396-409. Disponível em: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/13668250.2017.13788737

⁹ CRAIGIE J, BACH M, GURBAI S, KANTEr A, KIM SYH, LEWIS O, et al. Legal capacity, mental capacity, and supporteddecision-making: Report from a panel even. Int J Law Psychiatry . Disponível em: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S016025271830154711 . Acesso em: 08 de nov. 2022

¹⁰ United Nations. Convention on the Rights of Persons with Disabilities [Internet]. [citado 2021 ago. 10]. Disponívelem: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-withdisabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html12

Acesso em: 08 de nov. 2022.

¹¹ ABUQUERQUE, Aline. Capacidade Jurídica e Direitos Humanos. 2° ed. Rio de Janeiro: Lumen Juris, 2021.

¹² Brasil. Decreto n.º 592, de 6 de julho de 1992. Atos Internacionais. Pacto Internacional sobre Direitos Civis ePolíticos. Promulgação [Internet]. Brasília (DF); 1992 [citado 2021 ago. 19]. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/decreto/1990-1994/ Acesso em: 08 de nov. 2022.

¹³ BIGBY C, WHITESIDE M, DOUGLAS J. Providing support for decision making to adults with intellectual disability:Perspectives of family members and workers in disability support services. Intellect Dev Disabil [Internet]. 2019;44(3):396-409. Disponível em: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/13668250.2017.13788737

Acesso em: 08 de nov. 2022.

¹⁴ Shogren KA, Wehmeyer ML, Martinis J, Blanck P. Supported Decision-Making. New York (US): Cambridge; 2019. 

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 1) Respeitar a dignidade humana e os direitos humanos. 2) Maximizar os benefícios e minimizar os danos quando se trata da aplicação e do avanço do conhecimento científico e das práticas médicas. 3) Garantir a autonomia e a responsabilidade individual. 4) Ressaltar a importância do consentimento. 5) Dar proteção especial a pessoas que estão privadas da capacidade para consentir. 6) Respeitar a vulnerabilidade humana e a integridade pessoal. 7) Zelar pela privacidade e confiabilidade das informações pessoais. 8) Garantir a igualdade fundamental entre todos os seres humanos de modo que eles sejam tratados de forma justa e eqüitativa. 9) Respeitar a diversidade cultural e o pluralismo. 10) Estimular a solidariedade e a cooperação entre os seres humanos. 11) Associar responsabilidade social e saúde. 12) Compartilhar os benefícios da pesquisa e suas aplicações. 13) Proteger as gerações futuras em relação ao impacto das ciências da vida, incluindo sua constituição genética. 14) Preservar o meio ambiente, a biodiversidade e a biosfera

 Conforme Garrafa e Porto^[2] a bioética tem expandido seu campo de estudo e ação, incluindo, entre as questões relacionadas à qualidade de vida humana, temas até então apenas tangenciados: direitos humanos e cidadania, alocação de recursos humanos e materiais escassos, preservação da biodiversidade, finitude dos recursos naturais, equilíbrio do ecossistema, alimentos transgênicos, racismo e outras formas de discriminação etc. No mesmo sentido, Saada^[3] afirma que o estatuto epistemológico da bioética ultrapassa os quatro princípios universais de Beauchamp e Childress (autonomia, beneficência, não maleficência e justiça), produto da contribuição das mudanças estruturais nos conceitos do campo bioético com a homologação da DUBDH que abriu espaço para enfoques críticos incluindo as áreas social, sanitária e ambiental.

 A DUBDH propõe a reflexão ética, baseada em princípios, como ferramenta para que governos estabeleçam leis e normas adequadas no campo bioético, consolidando e orientando as políticas de proteção à saúde. Desde seu preâmbulo, a DUBDH valoriza a liberdade da ciência e da pesquisa e o bem-estar de indivíduos, famílias, grupos ou comunidades e da humanidade como um todo. O texto se fundamenta na observância da dignidade humana, dos direitos humanos e das liberdades fundamentais. Nele, há forte apelo à proteção dos mais vulneráveis e ao respeito à autonomia dos indivíduos.

^[1] Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura. Declaração universal sobre bioética e direitos humanos [Internet]. Lisboa: Unesco; 2005 [acesso 18 out 2022]. Disponível: https://bit.ly/1TRJFa9

^[2] Garrafa V, Porto D. Intervention bioethics: a proposal for peripheral countries in a context of power and injustice. Bioethics [Internet]. 2003 [acesso 17 0ut 2022];17(5-6):399-416. Disponível: https://doi.org/10.1111/1467-8519.00356

^[3] Saada A. La declaración universal sobre bioética y derechos humanos: ampliación democrática para una sociedad mas justa. Rev Bras Bioética [Internet]. 2006 [acesso 17 out 2022];2(4):413-22. Disponível: https://bit.ly/2yW5l3N

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            O Dia Mundial da Segurança do Paciente é um dos dias globais de saúde pública da Organização Mundial de Saúde – OMS. Foi instituído em 2019 pela Septuagésima Segunda Assembleia Mundial da Saúde por meio da adoção da resolução WHA72.6 – “Ação global sobre segurança do paciente” . Seus objetivos são aumentar a conscientização e o envolvimento do público, aumentar a compreensão global e trabalhar em prol da solidariedade global e da ação dos Estados Membros para aumentar a segurança do paciente e reduzir os danos ao paciente.

            Neste ano de 2022, o tema para o Dia Mundial da Segurança do Paciente é a ‘Segurança da Medicação’ com o slogan Medicamentos sem danos ou Segurança Medicamentosa. É fato que todas as pessoas ao redor do mundo, em algum momento de sua vida, tomarão medicamentos para prevenir ou tratar doenças. No entanto, medicamentos às vezes causam sérios danos se armazenados incorretamente, prescritos, dispensados, administrados ou se monitorados de forma insuficiente. 

Práticas de medicação inseguras e erros de medicação são uma das principais causas de danos evitáveis nos cuidados de saúde em todo o mundo. Os erros de medicação ocorrem quando sistemas de medicação fracos e fatores humanos, como fadiga, más condições ambientais ou falta de pessoal, afetam a segurança do processo de uso de medicamentos. Isso pode resultar em danos graves ao paciente, incapacidade e até morte.            

Objetivos do Dia Mundial da Segurança do Paciente 2022:

1. AUMENTAR a conscientização global sobre a alta carga de danos relacionados a medicamentos devido a erros de medicação e práticas inseguras e DEFENDER ações urgentes para melhorar a segurança da medicação.
2. ENGAJAR as principais partes interessadas e parceiros nos esforços para prevenir erros de medicação e reduzir os danos relacionados com a medicação.
3. CAPACITAR os pacientes e familiares para que estejam ativamente envolvidos no uso seguro de medicamentos.
4. AUMENTAR a implementação do Desafio Global de Segurança do Paciente da OMS: Medicação sem danos ou Segurança Medicamentosa.

^[1] World Health Organization – WHO – Disponível em:  https://www.who.int/news-room/events/detail/2022/09/17/default-calendar/world-patient-safety-day-2022 Acesso em: 14 de set. de 2022.

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 Especialmente, para o paciente idoso, no que diz respeito aos seus direitos na esfera dos cuidados em saúde, esses estão disciplinados na Lei n° 10.741/2003 denominada, anteriormente, como Estatuto do Idoso.  No dia 25 de julho do ano corrente, entregou em vigor a Lei nº 3.646, de 2019, que altera a Lei nº 10.741, de 1º de outubro de 2003 – Estatuto do Idoso, para substituir, em toda a Lei, as expressões “idoso” e “idosos” pelas expressões “pessoa idosa” e “pessoas idosas”, respectivamente. O objetivo da mudança é, segundo o autor do PL que deu origem a norma, senador Paulo Paim (PT-RS), acabar com a designação genérica conferida aos idosos, embora as mulheres sejam maioria na população de mais de 60 anos, fenômeno conhecido como feminização. Segundo a justificativa do projeto de lei, o termo “pessoa” lembra a necessidade de combate à desumanização do envelhecimento. Essa terminologia reflete a luta dessas pessoas pelo direito à dignidade e à autonomia. A medida contribui para refletir a importância da pessoa idosa na sociedade e para combater o preconceito que existe contra o envelhecimento e trazer dignidade e respeito a essa parcela da população^[2].

O Estatuto da Pessoa Idosa constitui um inegável avanço legislativo no sentido da promoção do direito à vida, liberdade, respeito, dignidade, saúde, educação, lazer, dentre outros, das pessoas idosas. Também conferiu maior visibilidade a esse grupo vulnerável.  Todavia, sob a ótica dos direitos humanos dos pacientes, há campos específicos que precisam ser aperfeiçoados. Dentre vários exemplos que podem ser mencionados, ressalta-se a substituição do modelo tradicional de cuidado, que é paternalista, assimétrico e compromete a capacidade de autodeterminação dos pacientes idosos, por um modelo de maior reciprocidade e participação. Um dos princípios basilares dos direitos humanos do paciente é o cuidado centrado no paciente, que aponta, dentre seus preceitos, a necessidade de se conceber tratamentos que tenham em vista não só a doença, mas o paciente considerado em seu todo. Em vez da doença, o paciente é o protagonista. Ele é o ator central dos cuidados, a quem deve ser dirigidas atenções que levem em conta seus anseios, medos, formas de encarar e enfrentar a doença. grau de educação e nível cultural e social em que vive. É imperativo uma mudança de mentalidade no sentido de promover a integração, e não a discriminação, mediante ampliação de conhecimento científico acerca das condições peculiares de saúde das pessoas idosas, conscientização social sobre a importância dos cuidados centrados no paciente idoso. Em síntese, a senilidade não justifica a supressão da vontade^[3].

^[1] PARANHOS, Denise. Direitos humanos dos pacientes idosos. Rio de Janeiro: Lumen Juris, 2018.

^[2]Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.  Lei altera o nome do Estatuto do Idoso para Estatuto da Pessoa Idosa. Disponível em:https://www.gov.br/secretariageral/pt-br/noticias/2022/julho/lei-altera-o-nome-do-estatuto-do-idoso-para-estatuto-da-pessoa-idosa

^[3] PARANHOS, Denise. Direitos humanos dos pacientes idosos. Rio de Janeiro: Lumen Juris, 2018.

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Nelma M. O. Melgaço

As Organizações de Pacientes (OPs) estão emergindo em todo mundo como novos espaços de participação social e utilizando intervenções inovadoras na promoção de direitos de pessoas com necessidades em saúde, promovendo e organizando plataformas de coalizão nacional e transnacional, atuando em áreas antes reservadas a pesquisadores e profissionais da saúde^[1]. Entende-se, de acordo com a definição do Fórum Europeu de Pacientes, que as OPs são organizações sem fins lucrativos, focadas no paciente, cujos órgãos de direção são ocupados majoritariamente por pacientes e/ou cuidadores (quando os pacientes são incapazes de se auto representar)^[2].

A importância atual das OPs em vários países, inclusive no Brasil, é inegável para a consolidação dos mecanismos de participação social, difusão de informações e formulação de políticas públicas, acarretando a reflexão sobre os modos das OPs atuarem enquanto atores coletivos de movimentos sociais, os quais constituem redes interativas de grupos, de redes sociais e de indivíduos que compartilham uma identidade coletiva que tenta impedir ou promover mudanças sociais^[3].  A participação do paciente pode ser classificada a partir de três níveis: a) nível micro ou individual: o paciente participa da tomada de decisão sobre os cuidados em saúde, como relativa a tratamentos e procedimentos; b) nível médio: o paciente participa de decisões sobre políticas locais ou hospitalares; c) nível macro: o paciente participa de decisões sobre saúde e âmbito nacional, federal ou internacional^[4]. Como exposto, a participação dos pacientes pode se desdobrar em várias áreas, como a elaboração de protocolos clínicos; a reformulação do consentimento informado^[5]; discussões sobre riscos e benefícios de novas drogas, como é o caso na Inglaterra^[6].

No Brasil, por meio de vários movimentos: movimento das pessoas que vivem com HIV/AIDS^[7]; o movimento da Reforma Psiquiátrica^[8] e o movimento dos pacientes com doenças raras^[9] – constatou-se um processo de incremento da consciência social acerca dos pacientes como sujeitos de direitos no país. Entretanto, sem deixar de reconhecer todos os méritos de tais movimentos, não houve uma expansão de reivindicações setoriais na direção de demandas amplas, tais como de que a sociedade brasileira necessitava superar o modelo médico-paciente fundamentada no paternalismo e de que os pacientes têm direitos enquanto tal. Ressalta-se que as reivindicações de direitos dos pacientes tem sido menos eloquente, notadamente em razão da falta de compreensão da diferenciação entre direitos dos pacientes, enquanto pessoas que se encontram sob cuidados de saúde; de pessoas que buscam acessar serviços e bens de saúde, incluindo leitos e medicamentos; e os direitos dos consumidores, fundamentados no Código de Defesa do Consumidor^[10]. 

Observa-se que as OPs focam tradicionalmente na reivindicação de direitos de acesso a bens e serviços de saúde e apresentam baixa atuação no que tange à luta pelos direitos dos pacientes. Pode-se explicar tal comportamento, em parte, a lacuna de uma lei nacional que reconheça o paciente como sujeito de direitos, tais como: direito ao consentimento informado; direito à segunda opinião; direito de recusar tratamentos e procedimentos médicos; direito de morrer com dignidade, sem sentir dor e de escolher o local de sua morte; direito à informação sobre sua condição de saúde; direito de acesso ao prontuário; direito à confidencialidade de informação; direito ao cuidado em saúde com qualidade e segurança; direito a não ser discriminado; direito de reclamar; direito à reparação e direito de participar da tomada de decisão^[11].

Hodiernamente, encontra-se em trâmite no Congresso Nacional, especificamente no Senado Federal, o projeto de Lei 5559/2016, que dispõe sobre o Estatuto dos Direitos do Paciente. O PL é inovador no país ao tratar dos direitos dos pacientes sob a perspectiva dos direitos humanos.

^[1] NUNES, J. A. et al. As organizações de pacientes como atores emergentes no espaço da saúde: o caso de Portugal. RECIIS – R. Eletr. de Com. Inf. Inov. Saúde. Rio de Janeiro, v. 1, n.1, p. 107-110, jan-jun, 2007.^[2] EUROPEAN FORUM PATIENTS. The added value of Patient Organizations. Disponível em: https://www.eu-patient.eu/ Acesso em: 07 fev. 2022.^[3] LERBACH, B. C. Movimentos sociais: Percursos Práticos e Conceituais. Periódicos da UFES. Disponível em: < http://teste.periodicos.ufes.br/snpgcs/article/view/1534/1125   Acesso em: 07 fev. 2022.^[4] SOULIOTIS, K. et al. Assessing patient organization participation in health policy: a comparative study in France and Italy. International Journal of Health Policy and Management, v. 7, n. 1, p. 48-58, 2018. ^[5] PUSHPARAJAH, D. S. Making Patient Engagement a Reality. Patient, v. 11, n. 1, p. 1-18, 2018. ^[6] SERAPIONI, M. et al. Potencialidades e desafios da participação em instâncias colegiadas dos sistemas de saúde: os casos de Itália, Inglaterra e Brasil. Cadernos de Saúde Pública, v. 22, n. 11, p. 2411–2421, 2006.^[7] GRANGEIRO, A. et al. Resposta à aids no Brasil: contribuições dos movimentos sociais e da reforma sanitária. Rev. Panam. Salud Publica, v.26, n.1, p.87-94, 2009.^[8] AMARANTES, P. et al. Os movimentos sociais na reforma psiquiátrica. Cad. Bras. Saúde Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 83-95, jan./jun. 2012. ^[9] LIMA, M. A. de F. D. et al. Redes de tratamento e as associações de pacientes com doenças raras. Ciênc. Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 23, n. 10, 2018.^[10] ALBUQUERQUE, A. Direitos Humanos dos Pacientes. Curitiba: Juruá, 2016. ^[11] EUROPEAN COMMISSION. Patients’ Rights in the European Union Mapping eXercise. Luxembourg: Publications Office of the European Union, 2016. Disponível em: <https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/cross_border_care/docs/2018_mapping_patientsrights_frep_en.pdf>. Acesso em: 07 fev. 2022. 

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A decisão foi publicada no Diário Oficial da União na quarta-feira, 09 de março de 2022, e visa aumentar os índices de sobrevida, reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com câncer no país. Uma grande vitória para a oncologia pediátrica do Brasil.  Nas últimas quatro décadas, o progresso no tratamento do câncer na infância e na adolescência foi extremamente significativo. Hoje, nos países com alto IDH, cerca de 80% das crianças e jovens acometidos pela doença podem ser curados, se diagnosticados precocemente, e tratados em centros especializados^[1]. A partir de agora, com a implementação da Lei, crianças e adolescentes com câncer terão acesso às melhores condições de tratamento, benefício de avanços nas áreas de ensino e pesquisa, aumento das possibilidades de diagnóstico precoce e apoio às famílias e muito mais. A ação é fruto de um amplo debate feito por instituições que atuam com a oncologia pediátrica no Brasil por meio da Frente Parlamentar de Combate ao Câncer Infantil, uma parceria entre o Instituto Câncer Infantil, o Instituto Ronald McDonald, a CONIACC e a Sociedade Brasileira de Pediatria e que conta com o apoio de mais de 40 instituições parceiras de norte a sul do país. De acordo com levantamento do Instituto Nacional de Câncer, o INCA, no Brasil, o câncer é a doença que mais mata crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Além disso, a pesquisa revela que o tempo entre a percepção de sintomas e a confirmação diagnóstica do câncer infantojuvenil é longo, o que faz com que muitos pacientes cheguem ao tratamento em fase avançada da doença^[2].

VEJA ALGUNS DOS OBJETIVOS DA LEI:

 1) Definir diretrizes para aprimorar a regulação dos pacientes com suspeita ou diagnóstico confirmado de câncer para serem tratados em centros habilitados em Oncologia Pediátrica;

2) Aprimorar os critérios de acreditação dos Hospitais habilitados;

3) Capacitar os profissionais da saúde para o diagnóstico precoce da doença;

4) Estimular o tratamento seguindo protocolos terapêuticos de boas práticas clínicas;

5) Apoiar projetos de pesquisa na especialidade;

6) Obrigatoriedade do registro de dados dos pacientes para conhecimento da realidade da doença no nosso país;

7) Obrigatoriedade do ensino da especialidade nos cursos de Medicina e Residências Médicas de Pediatria;

8) Definir uma política de atenção a pacientes com necessidade de cuidados paliativos.;

9) Implantar serviço de teleconsultoria para facilitar o diagnóstico precoce e o seguimento clínico adequado.

^[1]Senado Notícias – Lei cria Política Nacional de Atenção à Oncologia PediátricaFonte: Agência Senado.  Disponível em: https://www12.senado.leg.br/noticias/audios/2022/03/lei-cria-politica-nacional-de-atencao-a-oncologia-pediatrica#:~:text=A%20lei%20tem%20como%20origem,de%200%20a%2019%20anos.Acesso em: 11 de março de 2022^[2]INSTITUTO NACIONAL DO CÂNCER – INCA: Estatística de câncer. Disponível em: https://www.inca.gov.br/numeros-de-cancer Acesso em: 11 de março de 2022.

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