No entanto, muitas vezes faltam preparação e orientação para essas decisões complexas. O Plano Avançado de Cuidado (PAC) pode ajudar no cenário de tomada de decisão.

O PAC é a preparação para a comunicação e a tomada de decisões sobre cuidados em saúde.⁴ O processo do PAC ajuda adultos em qualquer idade e em qualquer estágio de saúde a entender e compartilhar seus valores pessoais, objetivos de vida e preferências em relação aos cuidados médicos atuais e futuros.⁵

Por que o PAC é importante?

Estudos mostram que o PAC pode diminuir o estresse, a carga e a dor experimentados por aqueles que precisam tomar decisões médicas por outras pessoas, além de diminuir o sofrimento moral dos profissionais envolvidos nos cuidados em saúde quando sabem o que é importante para seus pacientes, especialmente os idosos.⁶

É por isso que pacientes idosos e cuidadores, bem como prestadores de serviços médicos, acham que o PAC é importante e querem falar sobre isso bem antes de uma crise médica.⁷ O PAC envolve muitos comportamentos, incluindo:

• identificando os desejos do paciente;
• discutir os desejos com familiares, amigos e profissionais de saúde;
• Documentar os desejos do paciente;
• Possibilidade de inserir no PAC as Diretivas Antecipadas e o Representante do Paciente.

Envolve qualidade de vida e do que é mais importante para o paciente.

Referências:

1. McMahan RD, Knight SJ, Fried TR, Sudore RL. Advance care planning beyond advance directives: perspectives from patients and surrogates. J Pain Symptom Manage. 2013;46(3):355-365. Found on the internet at https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4111444/

2. Silveira MJ, Kim SY, Langa KM. Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death. N Engl J Med. 2010;362(13):1211-1218. Found on the internet at https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmsa0907901

3. Sudore RL, Schillinger D, Katen MT, Shi Y, Boscardin WJ, Osua S, Barnes DE. Engaging Diverse English- and Spanish-Speaking Older Adults in Advance Care Planning: The PREPARE Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med. 2018; 178(12):1616-1625. PMID: 30383086; PMCID: PMC6342283. Found on the internet at https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30383086/

4. Sudore RL, Fried T. Redefining the “Planning” in Advance Care Planning: Preparing for End-of-Life Decision Making. Ann Intern Med. 2010;153:256-61. PMID: 20713793; PMCID: PMC2935810. Found on the internet at https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2935810/

5. Sudore RL, Lum HD, You JJ, Hanson LC, Meier DE, Pantilat SZ, Matlock DD, Rietjens JAC, Korfage IJ, Ritchie CS, Kutner JS, Teno JM, Thomas J, McMahan RD, Heyland DK. Defining Advance Care Planning for Adults: A Consensus Definition From a Multidisciplinary Delphi Panel. J Pain Symptom Manage. 2017 May;53(5):821-832.e1. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.12.331. Epub 2017 Jan 3. PMID: 28062339; PMCID: PMC5728651. Found on the internet at https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28062339/

6. McMahan RD, Tellez I, Sudore RL. Deconstructing the Complexities of Advance Care Planning Outcomes: What Do We Know and Where Do We Go? A Scoping Review. J Am Geriatr Soc. 2021 Jan;69(1):234-244. doi: 10.1111/jgs.16801. Epub 2020 Sep 7. PMID: 32894787; PMCID: PMC7856112. Found on the internet at https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32894787/

7. Freytag J, Street RL Jr, Barnes DE, Shi Y, Volow AM, Shim JK, Alexander SC, Sudore RL. Empowering Older Adults to Discuss Advance Care Planning During Clinical Visits: The PREPARE Randomized Trial. J Am Geriatr Soc. 2020 Jun;68(6):1210-1217. doi: 10.1111/jgs.16405. Epub 2020 Mar 10. PMID: 32157684; PMCID: PMC7787080. Found on the internet at https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32157684/

8. Approximately one in three US Adults Completes Any Type of Advance Directive for End-of-Life Care. Health Affairs. Vol. 36, No. 7. Found on the internet at https://www.healthaffairs.org/doi/10.1377/hlthaff.2017.0175

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Em uma decisão histórica, o Supremo Tribunal Federal (STF) reafirmou a autonomia dos pacientes na escolha de seus tratamentos nos cuidados em saúde, especialmente quando a liberdade religiosa está em questão. No dia 25 de setembro, o tribunal decidiu que pacientes adultos e capazes têm o direito de ter suas escolhas respeitadas, além de estabelecer que o Estado deve arcar com os custos de tratamentos alternativos para aqueles que, por motivos religiosos, recusam procedimentos como a transfusão de sangue.

No Recurso Extraordinário 979.742, o STF determinou que a União, o Estado do Amazonas e o Município de Manaus devem custear procedimentos cirúrgicos para pacientes que, por convicções religiosas, recusam tratamentos que envolvam transfusões de sangue. Essa decisão é especialmente significativa para grupos como as Testemunhas de Jeová, que rejeitam transfusões com base em sua interpretação de textos bíblicos, por exemplo, Atos 15:28, 29, onde consta a ordem apostólica: “Persistam em abster-se de sangue.”

No julgamento do Recurso 1.212.172/AL, o STF reafirmou que um paciente adulto pode decidir optar por tratamentos que não utilizem transfusão de sangue em razão de sua consciência religiosa.

Destaca-se o entendimento do relator do processo, ministro Gilmar Mendes que “o direito à vida não é prestigiado pela interferência do Estado em uma decisão fundamental na vida de um cidadão. Este possui liberdade para optar ou não pela submissão ao tratamento médico-hospitalar recomendado. Na realidade viver sem autonomia para ditar os rumos da própria vida significaria um menosprezo ao direito à vida. O direito à liberdade religiosa e a auto determinação permitem a direção da própria vida de acordo com suas condições, suas opiniões e seus valores por mais e irrazoáveis e imprudentes que possam ser respeitados, obviamente, a esfera jurídica de terceiros”. Fica evidente no comentário do excelentíssimo Ministro, que o Estado não pode obrigar o paciente a determinado tratamento a despeito de sua autonomia e das suas escolhas existenciais.

A questão envolvendo as Testemunhas de Jeová vai além do reconhecimento da liberdade religiosa, o cerne da questão sob às perspectivas do Direito do Paciente e dos Direitos Humanos, é a autonomia individual, o direito à autodeterminação, e o direito à vida privada. Conforme salienta Albuquerque¹ o direito do paciente recusar tratamento se entrelaça com uma série de direitos humanos, consistindo inclusive, na expressão do direito à integridade pessoal, na medida em que a adoção de procedimento médico sem consentimento infringe a regra da inviolabilidade do corpo humano. O fundamento da inviolabilidade da vida privada (inciso artigo 5° da CF/88) está no princípio da não ingerência e traz em si a liberdade negativa do indivíduo, ou seja, significa a não interferência dos outros nos assuntos da vida e do corpo de cada um, comando este fundamental para salvaguardar as escolhas pessoais da ingerência do Estado e da sociedade. Ademais, o direito ao respeito pela vida privada ou direito à privacidade, abarca o direito à integridade pessoal, tanto física como psicológica, e o direito à autodeterminação.

As decisões do STF, em 25 de setembro de 2024, marcaram um avanço significativo na garantia do direito do paciente e na promoção de um sistema de saúde mais inclusivo e respeitoso. Com o progresso das técnicas médicas e o fortalecimento da autonomia dos pacientes, a expectativa é de que um número crescente de hospitais adote práticas que respeitem as escolhas individuais ou a vida privada, promovendo maior segurança e confiança tanto para os profissionais de saúde quanto para os pacientes.

1 Albuquerque, Aline. Manual de Direito do Paciente. v. 1. São Paulo: CEI, 2020.

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Pensando nisso, hoje lançamos oficialmente uma incrível novidade para hospitais, os profissionais da saúde e advogados. Participe do Curso Diretivas Antecipadas, Plano Avançado de Cuidados e Representante do Paciente.

O objetivo do Curso é desenvolver habilidades, teóricas e práticas, para que profissionais da saúde, advogados e gestores hospitalares apliquem as Diretivas Antecipadas, o Plano Avançado de Cuidados e o representante do paciente, no cotidiano dos cuidados em saúde.

Sobre o curso

O Curso tem como proposta o ensino-aprendizado por intermédio de metodologias ativas de ensino, aliando as tradicionais aulas expositivas a estudos de casos, discussões em grupo e simulações, tendo como base a literatura nacional e internacional sobre a temática, produzida ou chancelada pelo IBDPAC, assim como a jurisprudência do Poder Judiciário Brasileiro e de outros países. (artigos científicos, livros atualizados e internacionais, bem como decisões recentes do poder judiciário.)

A metodologia participativa adotada no Curso tem como desiderato encorajar os profissionais participantes que reflitam sobre sua própria atuação, de modo a propiciar alterações significativas no cenário dos cuidados em saúde e consequentemente, diminuir a litigância.

Luciana Musse

• Pós-doutoranda em Bioética e Direitos Humanos (UnB) sobre o tema Representante do Paciente
  
• Doutora e Mestre em Direito (PUC/SP)
  
• Graduada em Direito e Psicologia (UFU)
  
• Membro da SOBRASP
  
• Membro do Instituto Brasileiro de Direito de Família (IBDFAM) e Presidente da Comissão Acadêmica do IBDFAM-DF.
  
• Advogada, Professora e Pesquisadora em: saúde, saúde mental, direitos da pessoa com deficiência e direito do paciente.
  
• Autora da obra “Novos sujeitos de direito: as pessoas com transtorno mental na visão da bioética e do biodireito” e de artigos na área da saúde, da saúde mental e do direito do paciente.
  
• Professora da graduação em Direito do CEUB.
  
• Ministra aulas como professora convidada no Mestrado Profissional em Políticas Públicas em Saúde da Fiocruz
  
• Ministra aulas como professora convidada na Pós-Graduação Lato Sensu em Direito do Paciente do IBDPAC.
  
• Membro do Conselho Consultivo do IBDPAC.

Nelma Melgaço

• Mestre em Bioética pelo Programa de Pós-Graduação de Bioética da UnB.
  
• Especialista em Bioética Clínica. RedLatinoamericana e do Caribe de Bioética da UNESCO, UNESCO, Argentina Título: Fin de vida -procedimento de Toma de Decisiones Compartida en una unidad especializada y Cuidados Paliativos. Orientador: Maria Inés Villalonga Bolsista do(a): Redbioética UNESCO, UNESCO, Argentina.
  
• Graduada em Direito pelo CEUB/DF
  
• Advogada há 18 anos atuante na área específica do Direito do Paciente.
  
• Professora de Pós-graduação no Instituto Carlos Chagas, Instituto do Direito do Paciente e no Proordem, onde ministra aulas sobre as seguintes temáticas: Bioética Clínica, Diretivas Antecipadas, Plano Avançado de Cuidado, Direito do Paciente, Direitos Humanos, Comunicação em Situações
  Críticas e Cuidados Paliativos.
  
• Palestrante.
  
• Diretora Executiva do Instituto Brasileiro de Direito do Paciente -IBDPAC
  
• Membro da Comissão de Bioética e Biodireito da Ordem dos Advogados do Brasil -Seção do Distrito Federal -OAB/DF.
  
• Membro do Comitê de Bioética Hospitalar do Hospital de Apoio de Brasília.
  
• Membro do Comitê de Pesquisa com Seres Humanos do CEUB.

Carga Horária

22 DE OUTUBRO À 10 DE DEZEMBRO
AULAS SÍNCRONAS NA PLATAFORMA ZOOM

O Curso tem duração de 20 horas, com encontros em oito dias subsequentes, das 19:00 às 21:00, por meio da Plataforma Zoom.

O IBDPAC CERTIFICARÁ OS PARTICIPANTES.

Conteúdo Programático

OBJETIVO GERAL

Capacitar profissionais da saúde e do direito a compreender e aplicar os conceitos de Diretivas Antecipadas e o papel do representante do paciente, cujas atividades possuam interface com o manejo das DA visando criar uma cultura institucional propícia para a sua implementação e execução, a fim de garantir a autonomia do paciente e a tomada de decisões informadas em contextos de saúde.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

• Definir e diferenciar os conceitos de Diretivas Antecipadas, Testamento Vital e Representante do Paciente.
• Identificar os princípios éticos e legais que fundamentam as Diretivas Antecipadas.
• Descrever o processo de elaboração e formalização das Diretivas Antecipadas.
• Conhecer os diferentes tipos de Diretivas Antecipadas existentes e suas implicações práticas.
• Entender o papel do representante do paciente e os critérios para sua escolha.
• Analisar a legislação brasileira que possa dar sustentação às Diretivas Antecipadas e sua aplicação na prática clínica.

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O Ministério da Saúde aprovou, na quinta-feira dia 14 de dezembro, a Política Nacional de Cuidados Paliativos com o propósito de garantir essa assistência a pacientes adultos e pediátricos do SUS desde o diagnóstico até a fase final de uma doença grave ou potencialmente ameaçadora da vida¹. A decisão foi anunciada em reunião da CIT (Comissão Intergestores Tripartite), que reúne o Ministério e as Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde. A portaria deve ser publicada na próxima semana. Ainda não há definição do orçamento total previsto para 2024 para a política. A proposta prevê um número máximo de 1.321 equipes compostas por médicos, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais, que contarão com apoio de profissionais da telessaúde. Cada equipe assistencial será referência para 400 leitos do município ou da região onde atua para orientar médicos e equipes responsáveis pelos cuidados paliativos. O Ministério da Saúde também informou que investirá 100% dos recursos necessários para a criação dessas equipes até o limite de R$ 851 milhões.

Os Cuidados paliativos envolvem um conjunto de intervenções terapêuticas, diagnósticas e assistenciais, dirigidas tanto ao paciente como também aos seus familiares. A palavra “paliativo”, vem do latim pallium, que significa manto, proteção. “Ele previne e alivia o sofrimento através da identificação precoce, avaliação correta, tratamento da dor e outros problemas físicos e psíquicos, sociais e espirituais”, pontua Sarmento². Portanto, sua finalidade não é retardar (como na persistência terapêutica) ou acelerar/provocar (como na eutanásia) a morte do paciente, mas aliviar o sofrimento para garantir a melhor qualidade de vida até o seu fim natural. Observa-se que essa modalidade de assistência à saúde reconhece a finitude da vida, voltando-se aos cuidados e não à cura das doenças, e propõe que o atendimento seja realizado por uma equipe multiprofissional a fim de alcançar as várias dimensões da vida do paciente e de seus familiares³.

Dentre os benefícios tanto para os pacientes quanto para seus familiares estão:

– Atendimento especializado e personalizado. Doenças terminais, crônicas ou de longa duração que podem ou não ter cura. Os profissionais de saúde especializados visam o alívio da dor e dos sintomas – e consequentemente da qualidade de vida – e não a eliminação do mal.

– Cuidado antecipado. Quanto mais cedo for iniciado o tratamento de cuidados paliativos, melhor qualidade de vida será alcançada tanto para o paciente quanto para sua família até o final de seus dias.

– Conforto e bem-estar diante da doença. Este é o objetivo principal e a equipe de profissionais responsáveis por cada paciente direciona todas as suas ações.

– Acesso total aos recursos necessários. Principalmente quando o tratamento é feito em casa, os cuidados paliativos reúnem todas as ferramentas disponíveis para alcançar o máximo de bem-estar dos pacientes.

– Suporte emocional. Qualquer problema de saúde tem conotações que vão muito além do desconforto físico. Nas doenças terminais ou crônicas, é imprescindível o acompanhamento psicológico e espiritual tanto do paciente quanto de seus entes queridos, ponto abrangido pelos cuidados paliativos.

Conforme Lucena e Albuquerque⁴ salientam, é tanto necessário como vantajoso, agregar aos cuidados paliativos o referencial dos Direitos Humanos dos Pacientes (DHP). As pessoas quando em adoecimento são dotadas de direitos, independente da fase da doença. Reconhecer os DHP, colocando o paciente como protagonista da sua história e dando-lhe voz quanto aos cuidados da sua própria vida concorre para o incremento da sua qualidade de vida. Em outras palavras, incidir o referencial dos DHP aos cuidados paliativos é reconhecer a dignidade da pessoa em adoecimento, independentemente do prognóstico terapêutico, dando-lhe voz, apoiando e respeitando sua vontade e preferências, bem como incluindo-a nas decisões sobre seu corpo e sua vida. Desse modo, é possível superar o predomínio da prática mecanizada e resgatar o valor da existência humana em sua singularidade. Os cuidados paliativos, assim como qualquer cuidado, exigem respeito à dignidade do ser humano, que configura um valor que se revela em toda pessoa apenas pelo fato de existir.

1 Ministério da Saúde. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br Acesso em: 18 dez. 2023.

2 Futuro da Saúde. Disponível em: https://futurodasaude.com.br/cuidados-paliativos-no-brasil/ acesso em: 18 de dez. 2023.

3 Lucena M de A, Albuquerque A. Qualidade de vida em pacientes sob cuidados paliativos no prisma dos Direitos Humanos dos Pacientes. Cad. Ibero Am. Direito Sanit. [Internet]. 18º de março de 2021 [citado 19º de dezembro de 2023];10(1):165-8. Disponível em: https://www.cadernos.prodisa.fiocruz.br/index.php/cadernos/article/view/620

4 Lucena M de A, Albuquerque A. Qualidade de vida em pacientes sob cuidados paliativos no prisma dos Direitos Humanos dos Pacientes. Cad. Ibero Am. Direito Sanit. [Internet]. 18º de março de 2021 [citado 19º de dezembro de 2023];10(1):165-8. Disponível em: https://www.cadernos.prodisa.fiocruz.br/index.php/cadernos/article/view/620

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No dia 14 de agosto (segunda-feira) às 20h, o IBDPAC promoverá o webinar: Plano Avançado de Cuidado Para Pacientes com Alzheimer. O evento será transmitido pelo canal do IBDPAC/YouTube. O tema é extremamente importante, pois de acordo com as pesquisas, entre 2000 e 2050, a proporção da população mundial com mais de 60 anos mais do que triplicará de 605 milhões para 2 bilhões^[1]. Mais pessoas estão sobrevivendo até a velhice e tendem a viver mais; nos próximos 50 anos, espera-se que a expectativa de vida global aos 60 anos aumente de 18,8 anos em 2000–2005 para 22,2 anos em 2050. Essas mudanças na estrutura etária da população influenciarão tanto a prevalência quanto a incidência de condições relacionadas à idade, como por exemplo, a demência^[2].

Muitas pessoas com demência morrem de complicações médicas, como pneumonia ou outra infecção, mas a própria demência pode ser a causa da morte, por exemplo, por fragilidade, desnutrição e desidratação, quando o paciente com demência não consegue mais comer com segurança e se mover de forma independente. Existem muitos desafios na prestação de cuidados paliativos e de fim de vida a este grupo de pacientes, alguns dos quais podem ser passíveis de um Plano de Avançado de Cuidado (PAC) para apoiar os pacientes com demência a terem uma maior influência nos seus cuidados em saúde, inclusive no fim da vida.

O PAC apoia o paciente que ainda tem a capacidade e a consciência de como sua condição pode afetá-lo no futuro. Se a pessoa assim o desejar, pode registar suas escolhas sobre o seu cuidado e tratamento e/ou uma diretiva antecipada de um tratamento em circunstâncias específicas, partindo do princípio de que tais planos podem ser referidos pelos responsáveis pelo seu cuidado ou tratamento (sejam profissionais ou cuidadores familiares) caso perca a capacidade de decisão à medida que a sua doença progride^[3].

No entanto, muitos pacientes com doenças que limitam a vida, especialmente demência, não são consultadas rotineiramente sobre seus desejos e preferências para cuidados futuros. Berrio e Levesque^[4] detalharam várias barreiras potenciais que podem contribuir para isso, como por exemplo: desconhecimento do PAC; dificuldade para falar do assunto; dependência da família para tomada de decisão; fatalismo ou aceitação da ‘vontade de Deus’; medo de não ser atendido; procrastinação, dentre outros. Harrison Dening^[5] estendeu esta lista em relação às pessoas com demência, sugerindo que existem várias barreiras adicionais: falha em reconhecer que a demência é uma doença terminal/limitante da vida; o potencial de perda da capacidade de tomada de decisão no início da trajetória da doença; falta de conhecimento do curso da demência (prognóstico) nas famílias; falta de confiança nos profissionais de saúde para iniciar discussões com pessoas diagnosticadas com demência e, finalmente, a falha em identificar um profissional para conduzir e facilitar o PAC contínuo, à medida que a doença progride.

O processo do PAC na demência está longe de ser simples; à medida que a demência progride, a capacidade de considerar pensamentos e ações futuras fica comprometida, afetando assim as habilidades de tomada de decisão. Os cuidadores e familiares encontram-se cada vez mais numa posição em que são chamados a informar, ou a tomar decisões diretamente em nome da pessoa com demência. Muitas vezes, assume-se que eles sabem quais poderiam ter sido as decisões de uma pessoa com demência quando a capacidade é perdida, embora desejos e preferências possam não ter sido previamente articulados. Precisamos de ter mais confiança para iniciar conversas sobre o PAC para envolver diretamente o próprio paciente com demência, se quisermos garantir que os seus desejos e preferências sejam realizados num momento em que perderam a capacidade de os fazer em tempo real. O evento abordará esse sensível tema.

 Contará com as presenças dos profissionais: Cláudia Alves do canal: Lado bom do Alzheimer – gerontóloga e pedagoga; Dr. Reinaldo Medeiros – médico geriatra e doutorado e andamento na UnB; Nelma Melgaço – diretora do IBDPAC, advogada e mestrado em andamento na UnB.

Todos estão convidados!

^[1] Organização Mundial da Saúde. OMS –  Estatísticas mundiais de saúde:  compêndio de indicadores , http://www.who.int/gho/publications/world_health_statistics/WHS2012_IndicatorCompendium.pdf

^[2] Prince M, Wimo A, Guerchet M, et al. Relatório Mundial de Alzheimer 2015: o Impacto Global da Demência: uma análise de prevalência, incidência, custo e tendências . Londres: Alzheimer’s Disease International, 2015. 

^[3] Harrison Dening K. Planejamento antecipado de cuidados e pessoas com demência. In: Thomas K, Lobo B, Detering K. (eds) Advance care planning in end of life care . 2ª ed. Oxford: Oxford University Press, 2018: 181–194.

^[4] Harrison Dening K, Sampson EL, De Vries K. Advance care planning in dementia: recommendations for healthcare professionals. Palliat Care. 2019 Feb 27;12:1178224219826579. doi: 10.1177/1178224219826579. PMID: 30833812; PMCID: PMC6393818.

^[5] Harrison Dening K. Planejamento antecipado de cuidados e pessoas com demência . In: Thomas K, Lobo B, Detering K. (eds) Advance care planning in end of life care . 2ª ed. Oxford: Oxford University Press, 2018: 181–194. 

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É importante distinguir os fatos dos mitos sobre a doença de Alzheimer, especialmente quando se trata de encontrar informações online nesta época de fakenews. Segue a relação de alguns mitos segundo o NIH National Institute on Aging (tradução livre)

1. Doença de Alzheimer e demência são a mesma coisa: As pessoas costumam usar os termos doença de Alzheimer e demência de forma intercambiável, mas há uma diferença. A demência refere-se à memória, pensamento, raciocínio e comportamento prejudicados, e a doença de Alzheimer é apenas um tipo de demência. Os termos provavelmente são confusos porque a doença de Alzheimer é a causa mais comum de demência e a mais conhecida. Mas também existem outros tipos de demência, incluindo demência com corpos de Lewy , demência fronto temporal e demência vascular.
2. Vou desenvolver a doença de Alzheimer se meus pais tiverem: Se um dos pais ou parente próximo tem a doença de Alzheimer, você pode estar preocupado em desenvolvê-la à medida que envelhece. A chance de uma pessoa desenvolver a doença de Alzheimer é maior se ela tiver certas variantes genéticas que podem ser transmitidas pelos pais. No entanto, só porque um pai biológico ou mãe tem Alzheimer não significa que seus filhos irão desenvolvê-lo. A doença de Alzheimer é complexa e os cientistas ainda não entendem completamente o que a causa na maioria das pessoas. A pesquisa sugere que, na maioria dos indivíduos, uma série de fatores além da genética desempenham um papel no desenvolvimento e no curso da doença. Fatores ambientais e de estilo de vida, como exercícios, dieta, exposição a poluentes e tabagismo, também podem afetar o risco de Alzheimer de uma pessoa. Embora ainda não saibamos como prevenir o Alzheimer, é importante praticar comportamentos saudáveis ​​ao longo da vida, como praticar exercícios regularmente e ter uma alimentação balanceada .
3. Os sintomas da doença de Alzheimer são normais à medida que envelhecemos: Muitas pessoas se tornam mais esquecidas à medida que envelhecem, e algum esquecimento, como perder coisas de vez em quando, é normal. No entanto, sinais e sintomas comuns da doença de Alzheimer, como fazer julgamentos e decisões ruins na maior parte do tempo, ter problemas para reconhecer amigos e familiares ou perder a noção da data ou época do ano não são uma parte normal do envelhecimento. 

Se você está preocupado com sua memória ou outros possíveis sintomas de Alzheimer, converse com seu médico . O médico pode fazer perguntas sobre seu histórico de saúde, realizar avaliações de seu pensamento e memória e realizar exames para determinar seu diagnóstico.

4. Se eu me esqueço das coisas com frequência, deve ser o mal de Alzheimer: Embora os problemas de memória sejam tipicamente um dos primeiros sinais da doença de Alzheimer, nem todos os problemas de memória significam que uma pessoa tem a doença. Algum esquecimento é normal à medida que envelhecemos. Converse com seu médico para determinar se as alterações de memória que você está percebendo são normais ou podem ser um sinal de algo mais sério. Em alguns casos, a depressão ou os efeitos colaterais dos medicamentos podem causar problemas de memória e outros problemas de raciocínio. Com o tratamento, pode ser possível reverter alguns problemas de memória devido a esses motivos.
5. Os médicos não podem diagnosticar definitivamente alguém com doença de Alzheimer até depois da morte: Antes de os pesquisadores desenvolverem testes de biomarcadores no início dos anos 2000, a única maneira segura de saber se uma pessoa tinha a doença de Alzheimer era por meio da autópsia, um procedimento realizado após a morte. Agora, exames laboratoriais e de imagem estão disponíveis para ajudar um médico ou pesquisador a ver os sinais biológicos da doença em uma pessoa viva. Por exemplo, agora é possível que os médicos solicitem um exame de sangue para medir os níveis de beta-amilóide, uma proteína que se acumula anormalmente em pessoas com Alzheimer. Vários outros exames de sangue estão em desenvolvimento. No entanto, a disponibilidade desses testes ainda é limitada. 

Se você ou um ente querido foi diagnosticado com a doença de Alzheimer, pode ser difícil pensar além do dia a dia. No entanto, tomar medidas agora pode ajudar a se preparar para um amanhã mais tranquilo. Com o tempo, os sintomas da doença de Alzheimer tornarão difícil pensar com clareza. Planejar o mais cedo possível permite que você tome decisões e comunique essas decisões às pessoas certas. Incentivamos que você conheça o PAC – Plano Avançado de Cuidado.  O Plano Avançado de Cuidados é um processo que ajuda adultos em qualquer idade ou estágio de saúde a compreender e compartilhar seus valores pessoais, objetivos de vida e preferências em relação a cuidados médicos futuros.  O objetivo do Plano Avançado de Cuidado é ajudar a garantir que as pessoas recebam cuidados médicos consistentes com seus valores, objetivos e preferências durante doenças graves e crônicas. Para muitas pessoas, esse processo pode incluir a escolha e preparação de outra pessoa ou pessoas de confiança para tomar decisões médicas ou cuidados em saúde, caso a pessoa não possa mais tomar suas próprias decisões.

1- Ministério da Saúde. Doença de Alzheimer. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/a/alzheimer . Acesso em: 02 de maio, 2023.

2- National Institute on Aging: 11 Myths About Alzheimer’s Disease. Disponível em: https://www.nia.nih.gov/health/11-myths-about-alzheimers-disease?utm_source=nia-eblast&utm_medium=email&utm_campaign=alzgov-20230501 . Acesso em: 02 de maio de 2023. 

3-  Dia Mundial do Alzheimer alerta para aumento de casos no mundo | Agência Brasil | Agência Brasil | Disponível em: https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2022-09/dia-mundial-do-alzheimer-alerta-para-aumento-de-casos-no-mundo . Acesso em: 02 de maio, 2023.

4-  National Institute on Aging: 11 Myths About Alzheimer’s Disease. Disponível em: https://www.nia.nih.gov/health/11-myths-about-alzheimers-disease?utm_source=nia-eblast&utm_medium=email&utm_campaign=alzgov-20230501 . Acesso em: 02 de maio de 2023.

5-  Sudore RL, Lum HD, You JJ, Hanson LC, Meier DE, Pantilat SZ, Matlock DD, Rietjens JAC, Korfage IJ, Ritchie CS, Kutner JS, Teno JM, Thomas J, McMahan RD, Heyland DK. Defining Advance Care Planning for Adults: A Consensus Definition From a Multidisciplinary Delphi Panel. J Pain Symptom Manage. 2017 May;53(5):821-832.e1. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.12.331. Epub 2017 Jan 3. PMID: 28062339; PMCID: PMC5728651.

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NELMA MELGAÇO

A demência afeta mais de 50 milhões de pessoas em todo o mundo, com cerca de 10 milhões de novos casos anualmente. Esta doença pode resultar  aproximadamente 200 condições diferentes, mas as mais comuns são a doença de Alzheimer, demência vascular, demência de corpos de Lewy e demência frontotemporal. Embora as manifestações clínicas da demência sejam sempre exclusivas da pessoa, a doença é tipicamente caracterizada por perda de memória de curto prazo, dificuldades de comunicação, declínio funcional progressivo, alterações de personalidade e angústia. 

A literatura empírica demonstra que a pessoa com demência prefere estar ativamente envolvida em decisões que afetam sua vida, entretanto, o que se observa é o paciente sendo marginalizado, ignorado ou excluído do processo de tomada de decisão. Infelizmente, mesmo em estágios iniciais da demência, quando habilidades cognitivas significativas ainda permanecem, o que se atesta é o impedimento da participação do paciente nas decisões clínicas e o impacto negativo no seu bem-estar. Diante desse cenário muitos pacientes reclamam de não serem reconhecidos como pessoas, em vez disso, sentem-se como objetos.,

É digno de nota que com o advento da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) da Organização das Nações Unidas (ONU), de 2007, ratificada por 182 Estados, inclusive pelo Estado brasileiro, a Tomada de Decisão Apoiada (TDA) foi proposta como uma das formas de oferecer, a quem precisa, um mecanismo de suporte às suas decisões. A TDA consiste em mecanismos formais e comunitários que proporcionam apoios de tomada de decisão, garantindo o direito à autodeterminação para todos, inclusive pessoas com demência.

O conceito de TDA surgiu no Canadá, na década de 1990, mas a CDPD inaugurou uma nova fase para a TDA ao alçá-la ao status de direito humano, ao prever, em seu artigo 12, que os Estados Partes tomarão medidas apropriadas para prover o acesso de pessoas com deficiência ao apoio que necessitam no exercício de sua capacidade jurídica. Desse modo, de acordo com o referido artigo, o exercício da capacidade jurídica, que implica a capacidade legal – titularidade do direito – e a agência legal – exercício do direito–, pode envolver a TDA, enquanto apoio para pessoas com deficiência, com a finalidade de permitir-lhes a condução da própria vida e a tomada de decisão. Ocorre que as inabilidades decisionais que afetam a tomada de decisão não dizem respeito apenas às pessoas com deficiência intelectual, mas podem envolver, por exemplo, paciente desorientados, pessoas com demência ou pessoas com transtornos mentais que precisam ser apoiadas para tomar decisões.

 Desse modo, a TDA deve ter também, como seu fundamento legal, além do art. 12 da CDPD, o artigo 17 do Pacto Internacional sobre Direitos Civis e Políticos, que estabelece o direito à privacidade, do qual decorre o direito à autodeterminação e de condução da própria vida, conforme sua vontade e preferências. Portanto, a TDA deve ser vista com um mecanismo de efetivação do direito à autodeterminação, o qual é um prenunciador de repercussões positivas para a vida da pessoa apoiada, como a sua empregabilidade e a participação comunitária. Com efeito, a TDA parte da acepção de que uma vez verificada a inabilidade decisional, não se deve negar a oportunidade de tomar decisões sobre a própria vida, mas sim apoiar a pessoa para que ela ganhe confiança e promover a sua habilidade decisional. 

¹ OMS – Organização Mundial da Saúde. Fatos chave da demência. Genebra: Saúde Mundial; 2021. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia Acesso: 08 de nov. 2022.

² WHO. CID-11: Classificação estatística internacional de doenças e problemas de saúde relacionados. Genebra: Organização Mundial da Saúde; 2018. Disponível em: https://www.who.int/classifications/icd/en/ Acesso em: 08 de nov. 2022.

³ NICE. Dementia: assessment, management and support for people living with dementia and their carers. NG97. Manchester: NICE. Available at: https://www.nice.org.uk/guidance/ng97/resources/dementia-assessment-management-and-support-for-people-living-with-dementia-and-their-carers-pdf-1837760199109 Acesso: 08 de nov. 2022.

⁴ DONNELLY M. Best interests in the Mental Capacity Act: time to say goodbye? Med Law Rev. 2016.

⁵ BARTLETT P. Will and preferences in the overall CRPD project. WorldPsychiatry. (2019) 18:18–20. doi: 10.1002/wps.20604

⁶ House of Lords Select Committee on the Mental Capacity Act 2005. Mental Capacity Act 2005: Post-Legislative Scrutiny. London (2014). Disponível em: https://publications.parliament.uk/pa/ld201314/ldselect/ Acesso em: 08 de nov. 2022.

⁷ Comité Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad. Observación general Nº 1. Artículo 12: Igualreconocimiento como persona ante la ley [Internet]. 2014 Disponível em: https://documents-dds-ny.un.org . Acesso em: 08 de nov. 2022.

⁸ BIGBY C, WHITESIDE M, DOUGLAS J. Providing support for decision making to adults with intellectual disability:Perspectives of family members and workers in disability support services. Intellect Dev Disabil [Internet]. 2019;44(3):396-409. Disponível em: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/13668250.2017.13788737

⁹ CRAIGIE J, BACH M, GURBAI S, KANTEr A, KIM SYH, LEWIS O, et al. Legal capacity, mental capacity, and supporteddecision-making: Report from a panel even. Int J Law Psychiatry . Disponível em: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S016025271830154711 . Acesso em: 08 de nov. 2022

¹⁰ United Nations. Convention on the Rights of Persons with Disabilities [Internet]. [citado 2021 ago. 10]. Disponívelem: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-withdisabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html12

Acesso em: 08 de nov. 2022.

¹¹ ABUQUERQUE, Aline. Capacidade Jurídica e Direitos Humanos. 2° ed. Rio de Janeiro: Lumen Juris, 2021.

¹² Brasil. Decreto n.º 592, de 6 de julho de 1992. Atos Internacionais. Pacto Internacional sobre Direitos Civis ePolíticos. Promulgação [Internet]. Brasília (DF); 1992 [citado 2021 ago. 19]. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/decreto/1990-1994/ Acesso em: 08 de nov. 2022.

¹³ BIGBY C, WHITESIDE M, DOUGLAS J. Providing support for decision making to adults with intellectual disability:Perspectives of family members and workers in disability support services. Intellect Dev Disabil [Internet]. 2019;44(3):396-409. Disponível em: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/13668250.2017.13788737

Acesso em: 08 de nov. 2022.

¹⁴ Shogren KA, Wehmeyer ML, Martinis J, Blanck P. Supported Decision-Making. New York (US): Cambridge; 2019. 

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 1) Respeitar a dignidade humana e os direitos humanos. 2) Maximizar os benefícios e minimizar os danos quando se trata da aplicação e do avanço do conhecimento científico e das práticas médicas. 3) Garantir a autonomia e a responsabilidade individual. 4) Ressaltar a importância do consentimento. 5) Dar proteção especial a pessoas que estão privadas da capacidade para consentir. 6) Respeitar a vulnerabilidade humana e a integridade pessoal. 7) Zelar pela privacidade e confiabilidade das informações pessoais. 8) Garantir a igualdade fundamental entre todos os seres humanos de modo que eles sejam tratados de forma justa e eqüitativa. 9) Respeitar a diversidade cultural e o pluralismo. 10) Estimular a solidariedade e a cooperação entre os seres humanos. 11) Associar responsabilidade social e saúde. 12) Compartilhar os benefícios da pesquisa e suas aplicações. 13) Proteger as gerações futuras em relação ao impacto das ciências da vida, incluindo sua constituição genética. 14) Preservar o meio ambiente, a biodiversidade e a biosfera

 Conforme Garrafa e Porto^[2] a bioética tem expandido seu campo de estudo e ação, incluindo, entre as questões relacionadas à qualidade de vida humana, temas até então apenas tangenciados: direitos humanos e cidadania, alocação de recursos humanos e materiais escassos, preservação da biodiversidade, finitude dos recursos naturais, equilíbrio do ecossistema, alimentos transgênicos, racismo e outras formas de discriminação etc. No mesmo sentido, Saada^[3] afirma que o estatuto epistemológico da bioética ultrapassa os quatro princípios universais de Beauchamp e Childress (autonomia, beneficência, não maleficência e justiça), produto da contribuição das mudanças estruturais nos conceitos do campo bioético com a homologação da DUBDH que abriu espaço para enfoques críticos incluindo as áreas social, sanitária e ambiental.

 A DUBDH propõe a reflexão ética, baseada em princípios, como ferramenta para que governos estabeleçam leis e normas adequadas no campo bioético, consolidando e orientando as políticas de proteção à saúde. Desde seu preâmbulo, a DUBDH valoriza a liberdade da ciência e da pesquisa e o bem-estar de indivíduos, famílias, grupos ou comunidades e da humanidade como um todo. O texto se fundamenta na observância da dignidade humana, dos direitos humanos e das liberdades fundamentais. Nele, há forte apelo à proteção dos mais vulneráveis e ao respeito à autonomia dos indivíduos.

^[1] Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura. Declaração universal sobre bioética e direitos humanos [Internet]. Lisboa: Unesco; 2005 [acesso 18 out 2022]. Disponível: https://bit.ly/1TRJFa9

^[2] Garrafa V, Porto D. Intervention bioethics: a proposal for peripheral countries in a context of power and injustice. Bioethics [Internet]. 2003 [acesso 17 0ut 2022];17(5-6):399-416. Disponível: https://doi.org/10.1111/1467-8519.00356

^[3] Saada A. La declaración universal sobre bioética y derechos humanos: ampliación democrática para una sociedad mas justa. Rev Bras Bioética [Internet]. 2006 [acesso 17 out 2022];2(4):413-22. Disponível: https://bit.ly/2yW5l3N

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            O Dia Mundial da Segurança do Paciente é um dos dias globais de saúde pública da Organização Mundial de Saúde – OMS. Foi instituído em 2019 pela Septuagésima Segunda Assembleia Mundial da Saúde por meio da adoção da resolução WHA72.6 – “Ação global sobre segurança do paciente” . Seus objetivos são aumentar a conscientização e o envolvimento do público, aumentar a compreensão global e trabalhar em prol da solidariedade global e da ação dos Estados Membros para aumentar a segurança do paciente e reduzir os danos ao paciente.

            Neste ano de 2022, o tema para o Dia Mundial da Segurança do Paciente é a ‘Segurança da Medicação’ com o slogan Medicamentos sem danos ou Segurança Medicamentosa. É fato que todas as pessoas ao redor do mundo, em algum momento de sua vida, tomarão medicamentos para prevenir ou tratar doenças. No entanto, medicamentos às vezes causam sérios danos se armazenados incorretamente, prescritos, dispensados, administrados ou se monitorados de forma insuficiente. 

Práticas de medicação inseguras e erros de medicação são uma das principais causas de danos evitáveis nos cuidados de saúde em todo o mundo. Os erros de medicação ocorrem quando sistemas de medicação fracos e fatores humanos, como fadiga, más condições ambientais ou falta de pessoal, afetam a segurança do processo de uso de medicamentos. Isso pode resultar em danos graves ao paciente, incapacidade e até morte.            

Objetivos do Dia Mundial da Segurança do Paciente 2022:

1. AUMENTAR a conscientização global sobre a alta carga de danos relacionados a medicamentos devido a erros de medicação e práticas inseguras e DEFENDER ações urgentes para melhorar a segurança da medicação.
2. ENGAJAR as principais partes interessadas e parceiros nos esforços para prevenir erros de medicação e reduzir os danos relacionados com a medicação.
3. CAPACITAR os pacientes e familiares para que estejam ativamente envolvidos no uso seguro de medicamentos.
4. AUMENTAR a implementação do Desafio Global de Segurança do Paciente da OMS: Medicação sem danos ou Segurança Medicamentosa.

^[1] World Health Organization – WHO – Disponível em:  https://www.who.int/news-room/events/detail/2022/09/17/default-calendar/world-patient-safety-day-2022 Acesso em: 14 de set. de 2022.

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