A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que até o ano de 2030 haverá cerca de 78 milhões de pessoas com demência no mundo, sendo que tal número pode chegar a 139 milhões em 2050 [1], fator alarmante, especialmente para países com baixa e média renda.  

Na maioria dos países, os sistemas de saúde e de assistência social não estão preparados para o atual e tampouco para o futuro número de pessoas que vivem com demência. Por isso, a OMS e outros organismos internacionais têm trabalhado para incluir a demência como uma prioridade de saúde pública, por meio do Plano de Ação Global 2017-2025. A proposta engloba ações políticas, legislativas, de conscientização social, de redução de riscos, de diagnóstico, tratamento e suporte para cuidado, de sistemas informativos e uma agenda de pesquisa e inovação voltada para esse campo [2]. 

A demência pode ser caracterizada como uma síndrome, de natureza crônica ou progressiva, que leva ao comprometimento da capacidade de processar o pensamento, afetando memória, pensamento, orientação, compreensão, cálculo, capacidade de aprendizagem, linguagem e julgamento. A consciência, porém, não é afetada [1]. Certo é que a falta de compreensão quanto à demência resulta em estigmatização e barreiras ao diagnóstico e atendimento. 

Nesse sentido, faz-se importante tratar de direitos específicos voltados aos pacientes com demência, aos seus cuidadores e familiares, visto que tais direitos são, frequentemente, negligenciados ou simplesmente desconsiderados. Tratar de tais direitos visa conferir voz ativa e proporcionar um cuidado que corresponda às necessidades individuais desses pacientes. 

Pensando nisso, alguns documentos foram publicados a fim de abordar a temática. A OMS, por exemplo, publicou um documento elencando alguns direitos humanos essenciais aos pacientes com demência, firmando o acrônimo PANEL, que diz respeito aos direitos de Participação, Accountability, Não discriminação, Empoderamento e Legalidade [3]. O documento visa garantir o respeito a direitos humanos voltados a pessoas que vivem com demência. 

Outro exemplo é a Carta Canadense de Direitos das Pessoas com Demência, a qual prevê uma série de direitos atinentes a tal grupo de pessoas, dentre os quais encontram-se o direito em obter apoio para tomada de decisões, inclusive quanto ao a todo o procedimento terapêutico e o direito em ser atendido por profissionais de saúde treinados para cuidar de pacientes com demência, respeitando e promovendo seus direitos humanos [4]. 

Segundo Albuquerque [5], o Cuidado Centrado no Paciente deve ser a base para os cuidados em saúde aplicados ao contexto dos pacientes com demência, levando em conta a sua individualidade. Além disso, a autora defende a importância de observar o direito ao consentimento informado, ao cuidado de qualidade e seguro, à informação, à participação da tomada de decisão, à confidencialidade das informações pessoais e direito de não ser discriminado [5].

O Brasil ainda não publicou legislação que trate dos direitos de pacientes com demência e que aborde a necessidade de um cuidado centrado no paciente e trate de outros direitos. Esperamos que seja feito em breve, visto que, não raras vezes, a falta de informação disponível a pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde acaba por criar ou incrementar barreiras no tratamento e no cuidado de pacientes com demência. Essa é uma pauta urgente para nosso país! 

[1] WHO. Global status report on the public health response to dementia. 2021. Disponível em https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/344701/9789240033245-eng.pdf 

[2] WHO. Global action plan on the public health response to dementia 2017–2025. Geneva. 2017. Disponível em https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/259615/9789241513487-eng.pdf

[3] WHO. Ensuring a human rights-based approach for people living with dementia. Geneva, 2015. Disponível em https://www.ohchr.org/sites/default/files/Documents/Issues/OlderPersons/Dementia/ThematicBrief.pdf

[4] MANN, Jim. Canadian charter of rights for people with dementia. Dementia, v. 19, n. 1, p. 63-67, 2020.

[5] ALBUQUERQUE, Aline; SANT’ANNA, Anne ; ANDORNO,, Roberto . Direitos dos Pacientes que vivem com Demência. In: Ana Cláudia Scalquette; Patrícia Vanzolini; Renata da Rocha; Rodrigo Arnoni Scalquette. (Org.). What’s up? Desafios ao Direito. 1ed.Lisboa: Almedina, 2022, v. , p. 137-

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A palavra “paciente” vem do latim “patiens”, que é o particípio presente do verbo “pati”, que significa “sofrer” ou “suportar” [1]. No contexto dos cuidados em saúde, a palavra refere-se à pessoa que possui alguma doença ou enfermidade e que precisa de cuidados. 

O termo vulnerabilidade advém do latim vulnus que diz respeito à possibilidade de ser ferido, atacado ou sofrer danos, seja de ordem física, emocional, social ou econômica.  Ela pode ser compreendida a partir de seu viés universal e ontológico à humanidade, já que todos nós somos suscetíveis a sofrer danos. Contudo, a compreensão de que todos são vulneráveis não significa que sejamos igualmente vulneráveis [3]. Assim, faz-se importante a compreensão do conceito de vulnerabilidade específica (ou acrescida), segundo a qual as pessoas são mais ou menos vulneráveis em razão de suas condições pessoais, frente à rede de apoio ou suporte social que recebem [3].

A vulnerabilidade possui aspectos éticos e normativos importantes nos cuidados em saúde, devendo ser reconhecida e levada em conta, especialmente no caso de doenças graves. A vulnerabilidade específica do paciente pode ser fundamentada a partir de três aspectos: “a) a doença que lhe afeta corporal e mentalmente; b) a assimetria da relação entre o paciente e o profissional de saúde; c) o fato de se encontrar numa relação de cuidado, ou seja, de forte dependência do outro.” [4]. Ainda, a vulnerabilidade do paciente abarca fenômenos físicos, emocionais e cognitivos, que podem auxiliar na compreensão abrangente de sua situação [5]. 

Apesar de ser um conceito importante, a vulnerabilidade não deve ser transformada no aspecto central do cuidado em saúde, sob pena de transformar o paciente em sujeito puramente passivo, ensejando a ideia de que o profissional de saúde é o único capaz de fornecer toda a assistência necessária. Na relação de cuidado, existem vulnerabilidades tanto do paciente quanto do profissional de saúde, que devem ser reconhecidas, a fim de adotar mecanismos de empoderamento, decisão compartilhada e promoção da saúde [5]. 

A vulnerabilidade não precisa ser a todo custo evitada, mas ao contrário, deve ser reconhecida [3], a fim de construir sistemas legais e sociais que reconheçam responsabilidades nos relacionamentos e incentivem, encorajem e promovam relações de cuidado.

O entendimento da vulnerabilidade do paciente é fundamental para o desenvolvimento de ações que visam reduzir a dependência e assimetria entre paciente e profissional de saúde; assim como proteger e promover a segurança, a autonomia, o bem-estar, os direitos e a melhor qualidade nos cuidados em saúde. 

Referências

[1] Online Etymology Dictionary: https://www.etymonline.com/word/patient

[2] Oxford University Press. Vulnerability. Em: Oxford Dictionaries Online . 2014.

[3] Herring J. Vulnerable Adults and the Law. Oxford University Press, USA; 2016.

[4] Albuquerque, Aline; Paranhos, Denise GAM. Direitos humanos dos pacientes e vulnerabilidade: o paciente idoso à luz da jurisprudência da Corte Europeia de Direitos Humanos. Revista Quaestio IURIS, v. 10, n. 4, p. 2844-2862, 2017.

[5] Boldt, Joachim. The concept of vulnerability in medical ethics and philosophy. Philosophy, Ethics, and Humanities in Medicine, v. 14, p. 1-8, 2019.

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