Em 2010 Maureen Bisognano, CEO do instituto norte-americano Healthcare Improvement desafiou profissionais a terem conversas mais próximas com os pacientes e seus familiares e, em 2012, o artigo do Dr. Michael Barry na publicação científica voltada à Medicina “New England Journal of Medicine” traz o tema Shared Decision Making – The Pinnacle of Patient-Centered Care (Tomada de Decisão Compartilhada) e reflexões sobre o Cuidado Centrado no Paciente.

O movimento do Healthcare Improvement Scotland avança na Noruega em 2014 para sensibilizar profissionais sobre a importância de ouvir o paciente e saber mais sobre suas necessidades e expectativas nas relações de cuidado de saúde. Nesse mesmo ano, dois enfermeiros escoceses, Jennifer Rodgers e Shaun Maher começaram a incentivar pacientes a falarem sobre o que importava para eles, inclusive em unidade pediátrica onde Jennifer criou uma ação para que as crianças fizessem cartazes para se manifestar.

O dia 06 de junho foi instituído em 2014 na Noruega por Anders Verge, enfermeiro e chefe de um Departamento de Melhoria da Qualidade, como data oficial do movimento “What Matters to You?” – “O que Importa Para Você?”,oficialmente reconhecido em 2015 como movimento internacional em uma conferência nacional em Glasgow, na Escócia.

Vemos com muito entusiasmo esse movimento ganhando força também no Brasil a partir de 2016 para fomentar uma transformação cultural baseada em relações de parceria, confiança e no respeito mútuo, com melhora dos desfechos clínicos já que paciente e familiar/cuidador podem participar ativamente da tomada de decisões sobre sua saúde.

E outras ações vêm somar-se ao objetivo de falar sobre a importância de conversas significativas entre profissionais de saúde e pacientes para maior satisfação e geração de valor a todos os envolvidos. Com base no Plano Global de Ação para a Segurança do Paciente 2021-2030 da OMS – Organização Mundial da Saúde, o Dia Mundial da Segurança do Paciente, comemorado em 17 de setembro de 2023 trouxe o tema “Engajar pacientes para a segurança do paciente” como mais uma oportunidade de fortalecer a necessidade de saber o que importa para os pacientes.

A Sociedade Brasileira para a Qualidade do Cuidado e Segurança do Paciente (SOBRASP) e o Instituto Brasileiro de Direito do Paciente (IBDPAC) lançaram em 2023 uma Cartilha inédita para pacientes, familiares e cuidadores com o intuito de contribuírem para fazer ouvir a voz dos pacientes nas relações dos cuidados de saúde.

Como profissionais, precisamos estar atentos para incentivar sempre que o paciente ou seu familiar/cuidador manifeste que de fato importa para ele, o que sente, o que mais gostaria de saber ou entender melhor para que o cuidado oferecido seja de qualidade e segurança. A cartilha é gratuita, está disponível nos sites da SOBRASP e do IBDPAC, com muitas contribuições para ações transformadoras.

Claudia Matias – Diretora de Projetos IBDPAC Instituto Brasileiro de Direito do Paciente

Texto adaptado das publicações:

• https://www.sobrasp.org.br/news-sobrasp/sobrasp-e-ibdpac-lancam-a-cartilha-inedita-pacientes-familiares-e-cuidadores-facam-ouvir-a-sua-voz-/299/ Acesso em 16/06/2024 12h30
• https://www.healthcareimprovementscotland.scot/about-us/ Acesso em 16/06/2024 11h30
• https://www.linkedin.com/pulse/o-que-importa-para-voc%2525C3%2525AA-um-movimento-global-pela-centrada-lorenz-ks0jf/?trackingId=4MUWlpJU%2BC7HMX2hcLtYHQ%3D%3D Acesso em 16/06/2024 13h20
• https://www.acsc.org.br/oqueimportaparavoce/ 16/06/2024 11h
• https://ibdpac.com.br/cartilha-gratuita-pacientes-familiares-e-cuidadores-facam-ouvir-a-sua-voz/ Acesso em 16/06/2024 14h30
• https://www.who.int/teams/integrated-health-services/patient-safety/policy/global-patient-safety-action-plan

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Nesse cenário e em meio a uma mudança de paradigmas, o incentivo à realização de perguntas pode nos oferecer um caminho poderoso para empoderar o paciente e seu acompanhante, encurtando distâncias no entendimento de dúvidas e dificuldades, muitas vezes não detectadas.

Costumo dizer que se não há dúvida, pode não haver entendimento amplo do assunto. Em meu dia a dia percebo que a transmissão de uma informação nem sempre é o maior desafio, entretanto, ao “passar o conteúdo” cabe sempre confirmar se estamos indo ao ponto correto ou mesmo se abordamos todos os aspectos necessários da melhor forma possível.

A comunicação é um dos processos mais difíceis em qualquer organização, e em hospitais mais ainda, em meio a tantas situações de extrema fragilidade e a contextos impregnados de muita emoção. Quando pensamos na diversidade da equipe multiprofissional envolvida no atendimento ao paciente, além da complexidade e volume de informações, podemos ficar mais sensíveis à necessidade de facilitar diálogos e criar espaços onde pacientes, familiares e cuidadores possam ocupar um lugar de fala e de maior protagonismo.

Incentivar as pessoas a fazerem perguntas me parece um caminho extremamente importante, nos mais diversos segmentos da nossa vida, não apenas quando de se trata de relações de cuidado em saúde. Esse pode ser um “portal” nem sempre fácil de ser atravessado, ou seja, pode não ser trivial apresentar necessidades, seja por receio de expor fragilidades e até pela falta do hábito de externar pensamentos e dificuldades.

Aprecio muito o slogan “Vamos fazer ouvir a voz dos pacientes!” trazido pela OMS em 2023 como forma de estimular que pacientes e familiares expressem suas dúvidas preocupações, expectativas e preferências para que assim, possam ter uma participação mais ativa em seus cuidados, com aumento da segurança e diminuição de danos evitáveis, conforme estratégias do Plano de Ação Global para a Segurança do Paciente 2021-2030.

Em 2001 o Comitê do Institute of Medicine EUA trouxe no Relatório Nacional de Qualidade, Envisioning the National Healht Cre Quality Report, Washington (DC): National Academies Press (EUA), importantes aspectos sobre qualidade e reforçou a importância do cuidado centrado no paciente pautado na “Atitude de Parceria entre profissionais de saúde, os pacientes e seus familiares, garantindo que todas as decisões respeitem as necessidades, valores e as preferências dos pacientes e que eles recebam educação e suporte que precisam para tomar decisões e participar de seu próprio cuidado”.

Para além das orientações e informações extremamente necessárias nos diversos momentos e fases dos cuidados em saúde, abrir o espaço para que o paciente pergunte, exponha dúvidas, diga o que não entendeu, o que mais ele esperava saber, o que não lhe falaram ainda e o que importa para ele, traz à tona uma base fundamental para fortalecer atitudes de parceria, com maior participação do paciente e interação com os profissionais.

Incentivar pacientes e cuidadores a perguntarem e apresentarem dúvidas pode ser uma chave valiosa para tornar a comunicação mais assertiva e segura e as instituições de saúde podem criar métodos que fortaleçam essa cultura, através de rotinas, práticas e rituais de conversas.

Em meus quase 30 anos atuando em hospital, já tive muitas e gratas surpresas na interação com pacientes e familiares ao acrescentar o espaço para que se coloquem fazendo perguntas com interesse genuíno para acolher as dúvidas. Vale tentar!

Se desejarem interagir conosco e compartilhar suas experiências, convidamos vocês a nos acompanharem e entrarem em contato por meio de nossas redes sociais: https://www.instagram.com/ibdpac?igsh=MWg3YzM1aDdpb2F5dg==

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• PLANO DE AÇÃO GLOBAL PARA A SEGURANÇA DO PACIENTE 2021-2030 : Em busca da eliminação dos danos evitáveis nos cuidados de saúde
• Gestão de Pessoas em Saúde, Haino Burmester, Claudia Matias, Patrícia Pousa, Maria Aparecida Novaes, Editora Saraiva, Série Gestão Estratégica de Saúde, 2019
• Envisioning the National Healht Cre Quality Report, Washington (DC): National Academies Press (EUA), 2001.

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Celebrar metas alcançadas e traçar novas estratégias para melhorar ainda mais os resultados obtidos é sempre revigorante, em todos os setores de nossas vidas. O início do ano é momento de renovar energias, vislumbrar novos horizontes e oportunidades de fazer diferente e principalmente, de fazer a diferença na vida das pessoas e nas nossas próprias trajetórias pessoais e profissionais.

Olhamos para o ano que se encerrou com muita gratidão e satisfação por tantas ações e iniciativas do IBDPAC, inclusive pela comemoração dos 3 anos de expressiva trajetória do Instituto. Ao mesmo tempo, é hora de olhar para a frente, afinal, um novo ciclo se inicia e estamos prontos para entrar em 2024 com total ENTUSIASMO*.

(*)1. forte interesse por determinada causa, coisa ou pessoa, que se traduz em dedicação ou adesão; 2. vontade de ação; espírito de iniciativa; 3. demonstração expansiva (e geralmente ruidosa) de alegria; 4. inspiração (meudicionario.org)

O IBDPAC é a primeira entidade no Brasil dedicada integralmente ao Direito do Paciente, com a missão de promover uma cultura inovadora e construtiva nos cuidados em saúde, mediante o estímulo à interação colaborativa entre os pacientes, os familiares e os profissionais de saúde, com base no cuidado centrado no paciente e na comunicação compassiva e empática entre os atores do encontro clínico.

Em 2023 tivemos a grata oportunidade de trazer à tona a necessidade da inclusão do paciente como protagonista de seu cuidado visando promover relações em saúde simétricas a partir da cultura do cuidado centrado no paciente e, em setembro o Dia Mundial da Segurança do Paciente (data criada pela Organização Mundial da Saúde) trouxe como tema o “Engajamento de pacientes pela segurança do paciente”.

“Fazer Ouvir a Voz do Paciente” foi uma de nossas prioridades, com muitas iniciativas para abordar e sensibilizar sobre a importância do engajamento do paciente como um caminho essencial para avançarmos nessa fronteira, a partir de responsabilidades e estratégias das instituições e profissionais de saúde para oferecer cuidados cada vez mais dignos e seguros, com ganhos e benefícios a todos os envolvidos.

A segurança do paciente e o direito do paciente têm sido temas e reflexões cada vez mais presentes, fato extremamente positivo e que demonstra um avanço na evolução das relações de cuidados em saúde. Sabemos que implantar melhorias para a promoção de um cuidado seguro e desfechos favoráveis não é trivial, tratando-se de assunto e amplo e complexo, que envolve pensar em estratégias integradas em todo o sistema de saúde e todas as partes envolvidas.

Através da realização de cursos, posts, webinars, blog e diversos conteúdos, o IBDPAC avança para gerar valor a pacientes, familiares, membros de instituições de pacientes, profissionais de Saúde e do Direito, visando contribuir para a construção de relações colaborativas com resultados cada vez melhores nos cuidados de saúde, a partir de estudos nacionais e internacionais e publicações qualificadas, desenvolvidas pelas Diretoras do IBDPAC.

Como aluna da primeira turma do curso de Pós-Graduação de Direito do Paciente do IBDPAC (2022 – 2023) compartilho aqui a rica experiência de interagir com professores e alunos de diversas áreas, e principalmente, de conhecer e estudar conceitos e materiais atualizados tais como empatia clínica, engajamento do paciente, práticas relacionadas ao manejo e condução de conversas difíceis, segurança do paciente, entre outros.

Abraçamos 2024 reafirmando nosso Sonho/Aspiração de “Contribuir para a promoção de uma cultura inovadora e construtiva nos cuidados em saúde, mediante o estímulo à interação colaborativa entre pacientes, familiares e profissionais de saúde, com base no cuidado centrado no paciente e na comunicação compassiva e empática entre os atores do encontro clínico”, com planejamento prontinho, atualizado com muito entusiasmo e confiança.

Muitos são os desafios e inúmeras são as possibilidades para aprimorar esse universo maravilhoso dos cuidados em saúde, a partir de relações que consideram o paciente e sua família como protagonista(s) e parceiro (s) do cuidado de modo a fortalecer a segurança nos diversos momentos da jornada do cuidado em saúde. Estaremos juntos nesse novo ano, afinal, juntos, somos sempre melhores e mais fortes!

• Engajamento do paciente e de familiares na segurança do paciente, Editora Atena 2023; Albuquerque, Aline (Organizadora); Eler, Kalline (Organizadora).
• https://ibdpac.com.br/quem-somos/
• PLANO DE AÇÃO GLOBAL PARA A SEGURANÇA DO PACIENTE 2021-2030 : Em busca da eliminação dos danos evitáveis nos cuidados de saúde

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Vivemos em um mundo de meses coloridos, alusivos aos temas para prevenção e conscientização sobre o que temos de mais precioso: nossa saúde, nossa vida! 

Tivemos recentemente inúmeras atividades e iniciativas sobre outubro rosa, movimento internacional, surgiu no início da década de 90 nos EUA para a conscientização sobre o controle do câncer de mama e estamos em pleno novembro azul, criado em 2003 na Austrália com alvo na prevenção do câncer de próstata. Em nosso país, as campanhas sobre promoção de saúde ganham espaço dia a dia com oportunidades para gerar reflexão sobre a importância de prevenção e detecção precoce de doenças, além de outros alertas que possam atingir o objetivo de preservar e promover a saúde e a vida. Em setembro, reparei (e achei muito interessante) vários transportes públicos com o adesivo do laço amarelo, escolhido como símbolo da luta contra o suicídio, campanha que surgiu por volta dos anos 90 nos EUA e já está entre nós, aqui no Brasil.

Percebo que gradativamente as campanhas ganham força em nossos meios de comunicação como TV, redes sociais, entre outros, como um ponto a mais para que as pessoas possam pensar sobre o assunto em questão. E quantos assuntos, não é mesmo?

Há vários anos, vi a crescente onda e esforços para fortalecer orientações através de campanhas sobre vacinação, exames preventivos e temos hoje os “meses coloridos”,  ganhando força não somente em esferas governamentais como em empresas de saúde e outras organizações e segmentos, alcançando assim, públicos internos de profissionais e a  sociedade como um todo, com maiores chances de informar sobre temas sensíveis com foco em prevenção e maiores possibilidades de cura frente à detecção precoce das doenças. 

Além disso, outros assuntos que em tempos remotos eram tabus, ganham visibilidade para que possamos tratar e somar esforços para prevenir comportamentos inseguros, valorizar e incentivar estilos de vida saudáveis e sensibilizar pessoas frente a problemas que outros à sua volta, possam estar atravessando.  

Uma rede de ajuda se amplia a partir das estratégias de campanhas de conscientização com foco em saúde, sob muitos aspectos e recursos para atingir e impactar crescentemente mais pessoas, com maior amplitude, interesse e reflexão. 

Entendo essas campanhas como valiosas oportunidades para capacitar as pessoas e promover o protagonismo do paciente em relação a sua participação em decisões sobre sua saúde. Vivemos momentos de mudança, uma “era da informação” e inúmeros desafios para avançar no fortalecimento de uma cultura de envolvimento e participação do paciente nos cuidados de sua saúde. 

“É tempo de uma revolução do paciente, não só porque terá o cuidado aos pacientes como objetivo, mas também porque os cidadãos – pessoas saudáveis, pacientes ainda não tão doentes para se mobilizarem – devem liderar o caminho”. Essa frase inspiradora, de Victor Montori, nos permite ampliar essa reflexão.  Ele é um médico peruano, nascido em 1970, que há muitos anos trabalha na Mayo Clinic, EUA, especialista em Endocrinologia, professor de Medicina e um pesquisador muito citado, com inúmeros trabalhos. Em 2016, fundou uma organização sem fins lucrativos chamada The Patient Revolution, com a missão de propor o verdadeiro cuidado para todos os pacientes. 

As campanhas de saúde envolvem muitas estratégias e inúmeras ações, reforça a possibilidade de impactar pessoas e vidas nos diversos segmentos da saúde e da sociedade. Segundo a OMS- Organização Mundial de Saúde, estudos e evidências demonstram que quando os pacientes são considerados parceiros em seus cuidados, ganhos significativos são obtidos em segurança, satisfação e resultados de saúde. Ao se tornarem membros ativos da equipe de saúde, os pacientes podem contribuir para a segurança de seus cuidados e do sistema de saúde como um todo.  

Ainda de acordo com a OMS, o engajamento de pacientes e familiares abarca três esferas: cuidado direto, desenho organizacional, e governança e política pública e consiste em um processo contínuo de construção das capacidades de pacientes, familiares, cuidadores, bem como prestadores de cuidados de saúde, para facilitar e apoiar o envolvimento ativo dos pacientes em seus próprios cuidados, a fim de melhorar a segurança, a qualidade e a centralidade do paciente em todos os campos relativos ao cuidado em saúde. 

Vivenciamos várias mudanças no mundo e no cenário da saúde, com evolução do conhecimento, era da informação e da experiência, muita tecnologia, aumento da expectativa média de vida, envelhecimento da população, com  inúmeras possibilidades de ampliar o foco para cuidar da pessoa e não da doença. As campanhas de saúde, nas suas muitas esferas, apoiam e fortalecem esse olhar e essa evolução ampliando caminhos de modo que o paciente tenha cada vez mais acesso a informação, com maior engajamento de seu cuidado e autocuidado. 

• Engajamento do paciente e de familiares na segurança do paciente,  Editora Atena 2023; Albuquerque, Aline (Organizadora); Eler, Kalline (Organizadora).
• La rebelión de los pacientes, Montori, Victor (Spanish Edition) eBook Kindle, 2020.
• WHO WORLD HEALTH ORGANIZATION. World Patient Safety Day 2023: Engaging Patients for Patient Safety. Disponível em: https://www.who.int/news-room/events/detail/2023/09/17/default-calendar/world-patient-safety-day-2023–engaging-patients-for-patient-safety. Acesso em: 22 abr. 2023.

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