Muitas pessoas, inclusive profissionais de saúde, têm medo da palavra “paciente”. Querem substituí-la por “pessoa que vive com a condição X”, “usuário”, “cliente” e outras tantas que a imaginação permitir.        

Paciente, em sua etimologia, vem do latim “pati” e do grego  “pathé”, ou seja, de sofrimento ou padecimento.^[1] Como se pode notar, o termo “paciente” indica uma condição humana de fragilidade inerente. Todos nós somos frágeis e sofremos ao longo das nossas vidas, a condição de paciente apenas expõe de uma forma contundente os limites do corpo humano e a finitude da vida. Ser paciente é uma condição singular, pois altera sua relação consigo e com o mundo, interfere na sua rotina e muda seus planos de vida. Pode-se dizer que é uma condição radical, principalmente se envolver uma doença ameaçadora da vida.

Não usar o termo “paciente” é negar a fragilidade humana e a experiência única de viver com uma determinada enfermidade. Desejar igualar o paciente a uma pessoa que não experiencia a doença em seu próprio corpo e não foi abalada emocionalmente, como um usuário do serviço de telefonia ou o cliente de uma loja de departamentos, é empobrecer a experiência humana, inexoravelmente imbricada com a dor, o sofrimento e a dependência do outro. 

É lamentável que se dissemine a ideia de que o empoderamento, a ativação, o engajamento e a participação do paciente tenham relação com a negação da sua condição única de experienciar viver com uma enfermidade. Ao revés, o que dá força ao paciente para participar ou se engajar em seu cuidado é o reconhecimento da sua fragilidade e da necessidade de apoio, o que na nossa sociedade costuma ser visto como “fraqueza e passividade”. Negligenciar a condição particular do paciente implica não o apoiar e deixar de promover a sua autodeterminação. 

Diferentemente do que se divulga, o termo “paciente” não guarda relação com ser submisso, mas sim com o padecimento humano implicado na condição de estar enfermo e vulnerável. E reconhecer essa condição é o primeiro passo do caminho do engajamento e do empoderamento do paciente. Usar termos como “usuário” ou “pessoa que vive com a condição X” é um recurso eufemístico que retira a força do modo de se nomear alguém como paciente, condição com uma singularidade inigualável, mormente quando implica uma doença grave e incurável. 

Triste ver que vivemos, como define o filósofo atual Byung-Chul Han, na “sociedade da positividade”, que busca se desonerar de toda forma de sofrimento. “A passividade do sofrer não tem lugar na sociedade ativa dominada pelo poder”.^[2]

^[1] NEUBERGER, Julia. Do we need a new word for patients? BMJ. 1999 Jun 26; 318(7200): 1756–1758. 

^[2] HAN, Byung-Chul. Sociedade paliativa. São Paulo: Vozes, 2020.

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O envolvimento e o engajamento do paciente é talvez a ferramenta mais eficaz na melhoria da Segurança do Paciente e da qualidade da assistência à saúde. Pacientes, familiares e cuidadores trazem relatos e experiências de cuidado que não podem ser substituídos ou replicados por profissionais de saúde, gestores ou provedores de serviços de saúde^[1].

Em 2019, durante a 72ª Assembleia Mundial da Saúde, a Organização Mundial da Saúde (OMS)^[2], desenvolveu um Plano de Ação Global – 2021-2030 para que todos os países possam se empenhar e dedicar esforços na garantia da Segurança do Paciente, objetivando um mundo em que ninguém seja prejudicado durante os cuidados em saúde, e que recebam cuidados seguros e respeitosos, independentemente onde estejam^[3].

Conceber e promover Programas para a Segurança do Paciente, podem servir como balizadores da condição de um paciente e podem servir de alerta para os profissionais de saúde quando surgirem novas necessidades e intervenções nos cuidados em saúde^[4].

A participação dos pacientes, através da sua experiência constrói uma base sólida para a melhoria da qualidade dos serviços de saúde, uma vez que os pacientes percorrem todo o sistema de saúde e, portanto, são mais indicados que os profissionais de saúde, por terem uma visão holística, e por serem os únicos a terem uma visão completa dos resultados dos cuidados em saúde^[5].

O envolvimento do paciente e dos familiares precisa ser considerado parte integrante da Segurança do Paciente, um pilar da prática assistencial, seja no autocuidado ou até mesmo na melhoria dos processos de cuidado em saúde, podendo ser alcançado incorporando-o a todas as estruturas dos serviços de saúde^[6].

Nesse sentido, e não menos importante, os pacientes precisam receber as informações de que precisam para gerenciar seu autocuidado, e as instituições de saúde devem se comprometer com políticas que promovam o engajamento dos pacientes^[7].

^[1] World Health Organization, World Alliance for Patient Safety. WHO Guidelines on Hand Hygiene in Health Care: First Global Patient Safety Challenge Clean Care Is Safer Care. Geneva: World Health Organization; 2009 (https://www.who.int/publications/i/ item/9789241597906, accessed 12 July 2021).

^[2] Pan American Health Organization. Annual Report of the Director 2019: Advancing the Sustainable Health Agenda for the Americas 2018-2030. Executive Summary. Washington, D.C.: PAHO; 2019

^[3] World Health Organization. Global patient safety action plan 2021–2030: towards eliminating avoidable harm in health care. Geneva. 2021. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.^[

^4] Patient safety incident reporting and learning systems: technical report and guidance. Geneva: World Health Organization; 2020 (https://www.who. int/publications/i/item/9789240010338; accessed 12 July 2021).

^[5] Patient Engagement: Technical Series on Safer Primary Care. Geneva: World Health Organization; 2016 (https://www.who.int/publications/i/item/patientengagement; accessed 12 July 2021).

^[6] Patient Engagement: Technical Series on Safer Primary Care. Geneva: World Health Organization; 2016 (https://www.who.int/publications/i/item/patientengagement; accessed 12 July 2021).

^[7] Patient safety incident reporting and learning systems: technical report and guidance. Geneva: World Health Organization; 2020 (https://www.who. int/publications/i/item/9789240010338; accessed 12 July 2021).

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Embora a participação dos pacientes nas decisões concernentes a Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) seja um direito e imprescindível para gerar resultados positivos, entendidos como aqueles que se alinham aos interesses manifestados pelos pacientes durante o processo decisório, dois obstáculos principais podem ser percebidos para a realização efetiva do direito à participação social. 

O primeiro desafio diz respeito à ausência de aplicação de métodos validados para incorporar a participação do paciente nas decisões sobre ATS. O direito à participação social assegura aos pacientes não apenas expressar suas perspectivas quanto aos impactos das tecnologias em saúde na sua vida, mas, sobretudo, perceber sua real influência nas decisões tomadas. No entanto, na falta de métodos de incorporação, a participação social no âmbito da ATS permanece imprecisa, configurando mero atendimento aos requisitos legais.

O segundo obstáculo para a implementação do direito à participação social dos pacientes na ATS reside na dificuldade de avaliar a efetividade da participação, sendo poucas pesquisas conduzidas para mensurar esse impacto. Idealmente, uma vez incorporada a participação do paciente no processo decisório sobre a ATS, através de métodos validados; o segundo passo natural seria o de quantificar a repercussão desse envolvimento na decisão final.

A avaliação da participação é crucial para atestar o valor e a contribuição que a perspectiva do paciente traz para o processo e produtos de ATS. No entanto, não há pesquisas qualitativamente relevantes analisando se a participação do paciente fez alguma diferença no processo de ATS^[1]. Sem a superação desses dois obstáculos, o envolvimento dos pacientes no processo de ATS estará fadado ao mero formalismo, sem aptidão para influenciar a decisão tomada.

Portanto, o emprego de métodos para incorporar a participação do paciente na ATS, bem como a avaliação dessa participação são instrumentos imprescindíveis para garantir um envolvimento significativo no qual as perspectivas externadas pelos pacientes são tomadas com a devida seriedade.  

^[1] FACEY, Karen. Developing the mosaico of patient participation in HTA. In: FACEY, Karen; HANSEN, Helle; SINGLE, Ann. Patient Involvement in Healthy Technology Assessment. Adis: Singapore, 2017. 

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