Kalline Eler
Embora a participação dos pacientes nas decisões concernentes a Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) seja um direito e imprescindível para gerar resultados positivos, entendidos como aqueles que se alinham aos interesses manifestados pelos pacientes durante o processo decisório, dois obstáculos principais podem ser percebidos para a realização efetiva do direito à participação social.
O primeiro desafio diz respeito à ausência de aplicação de métodos validados para incorporar a participação do paciente nas decisões sobre ATS. O direito à participação social assegura aos pacientes não apenas expressar suas perspectivas quanto aos impactos das tecnologias em saúde na sua vida, mas, sobretudo, perceber sua real influência nas decisões tomadas. No entanto, na falta de métodos de incorporação, a participação social no âmbito da ATS permanece imprecisa, configurando mero atendimento aos requisitos legais.
O segundo obstáculo para a implementação do direito à participação social dos pacientes na ATS reside na dificuldade de avaliar a efetividade da participação, sendo poucas pesquisas conduzidas para mensurar esse impacto. Idealmente, uma vez incorporada a participação do paciente no processo decisório sobre a ATS, através de métodos validados; o segundo passo natural seria o de quantificar a repercussão desse envolvimento na decisão final.
A avaliação da participação é crucial para atestar o valor e a contribuição que a perspectiva do paciente traz para o processo e produtos de ATS. No entanto, não há pesquisas qualitativamente relevantes analisando se a participação do paciente fez alguma diferença no processo de ATS[1]. Sem a superação desses dois obstáculos, o envolvimento dos pacientes no processo de ATS estará fadado ao mero formalismo, sem aptidão para influenciar a decisão tomada.
Portanto, o emprego de métodos para incorporar a participação do paciente na ATS, bem como a avaliação dessa participação são instrumentos imprescindíveis para garantir um envolvimento significativo no qual as perspectivas externadas pelos pacientes são tomadas com a devida seriedade.
[1] FACEY, Karen. Developing the mosaico of patient participation in HTA. In: FACEY, Karen; HANSEN, Helle; SINGLE, Ann. Patient Involvement in Healthy Technology Assessment. Adis: Singapore, 2017.
