O envolvimento e o engajamento do paciente é talvez a ferramenta mais eficaz na melhoria da Segurança do Paciente e da qualidade da assistência à saúde. Pacientes, familiares e cuidadores trazem relatos e experiências de cuidado que não podem ser substituídos ou replicados por profissionais de saúde, gestores ou provedores de serviços de saúde^[1].

Em 2019, durante a 72ª Assembleia Mundial da Saúde, a Organização Mundial da Saúde (OMS)^[2], desenvolveu um Plano de Ação Global – 2021-2030 para que todos os países possam se empenhar e dedicar esforços na garantia da Segurança do Paciente, objetivando um mundo em que ninguém seja prejudicado durante os cuidados em saúde, e que recebam cuidados seguros e respeitosos, independentemente onde estejam^[3].

Conceber e promover Programas para a Segurança do Paciente, podem servir como balizadores da condição de um paciente e podem servir de alerta para os profissionais de saúde quando surgirem novas necessidades e intervenções nos cuidados em saúde^[4].

A participação dos pacientes, através da sua experiência constrói uma base sólida para a melhoria da qualidade dos serviços de saúde, uma vez que os pacientes percorrem todo o sistema de saúde e, portanto, são mais indicados que os profissionais de saúde, por terem uma visão holística, e por serem os únicos a terem uma visão completa dos resultados dos cuidados em saúde^[5].

O envolvimento do paciente e dos familiares precisa ser considerado parte integrante da Segurança do Paciente, um pilar da prática assistencial, seja no autocuidado ou até mesmo na melhoria dos processos de cuidado em saúde, podendo ser alcançado incorporando-o a todas as estruturas dos serviços de saúde^[6].

Nesse sentido, e não menos importante, os pacientes precisam receber as informações de que precisam para gerenciar seu autocuidado, e as instituições de saúde devem se comprometer com políticas que promovam o engajamento dos pacientes^[7].

^[1] World Health Organization, World Alliance for Patient Safety. WHO Guidelines on Hand Hygiene in Health Care: First Global Patient Safety Challenge Clean Care Is Safer Care. Geneva: World Health Organization; 2009 (https://www.who.int/publications/i/ item/9789241597906, accessed 12 July 2021).

^[2] Pan American Health Organization. Annual Report of the Director 2019: Advancing the Sustainable Health Agenda for the Americas 2018-2030. Executive Summary. Washington, D.C.: PAHO; 2019

^[3] World Health Organization. Global patient safety action plan 2021–2030: towards eliminating avoidable harm in health care. Geneva. 2021. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.^[

^4] Patient safety incident reporting and learning systems: technical report and guidance. Geneva: World Health Organization; 2020 (https://www.who. int/publications/i/item/9789240010338; accessed 12 July 2021).

^[5] Patient Engagement: Technical Series on Safer Primary Care. Geneva: World Health Organization; 2016 (https://www.who.int/publications/i/item/patientengagement; accessed 12 July 2021).

^[6] Patient Engagement: Technical Series on Safer Primary Care. Geneva: World Health Organization; 2016 (https://www.who.int/publications/i/item/patientengagement; accessed 12 July 2021).

^[7] Patient safety incident reporting and learning systems: technical report and guidance. Geneva: World Health Organization; 2020 (https://www.who. int/publications/i/item/9789240010338; accessed 12 July 2021).

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A perspectiva do paciente deve ser um componente-chave de qualquer estratégia de melhoria da qualidade do cuidado em saúde. A qualidade na perspectiva do paciente inclui acesso aos cuidados em saúde, capacidade de resposta e empatia, boa comunicação, fornecimento de informações claras, tratamento adequado, alívio dos sintomas, melhora do estado de saúde e, acima de tudo, segurança e ausência de eventos adversos.^[1]  

Os pacientes são geralmente vistos de forma passiva como vítimas de eventos adversos e falhas na segurança,^[2] entretanto desempenham papel ativo na garantia que os cuidados em saúde sejam eficazes e adequados na prevenção de eventos adversos e na garantia de sua própria segurança. 

Um ponto que cabe ser ressaltado, é não colocar uma carga adicional de responsabilidade nos pacientes que já estão ansiosos e vulneráveis devido a lesões ou patologias graves. No entanto, a maioria dos encontros clínicos não são momentos de crise para os pacientes e o envolvimento adicional em seu tratamento não deve ser considerado um fardo.^[3]           

Ainda no que diz respeito aos pacientes gravemente doentes, é preciso considerar seus desejos e preferências, seja envolvendo-os diretamente ou ouvindo membros da família como apoiadores nas tomadas de decisão substitutas. ^[4]           

Outro fator relevante é, não tratar o paciente como receptor passivo dos cuidados em saúde, e sim como protagonista do cuidado, exercendo papel ativo nas decisões.^[5]           

O papel do paciente na promoção da segurança inclui: 

1.      Ajudar a alcançar um diagnóstico preciso.

2.      Decidir sobre o tratamento apropriado ou estratégia de gestão do cuidado.

3.      Garantir que o tratamento seja administrado, monitorado e cumprido adequadamente.

4.      Identificar possíveis efeitos colaterais ou eventos adversos prontamente e tomar as medidas apropriadas.

Os pacientes têm um papel fundamental a desempenhar na garantia da segurança dos cuidados em saúde. As consequências psicológicas dos eventos adversos, devem ser reconhecidas e tratadas de forma eficaz. Esses aspectos se relacionam à melhoria da comunicação com os pacientes, ouvindo suas preocupações e facilitando a escuta ativa, ponto central para qualquer estratégia de segurança do paciente.

^[1] Campbell SM, Hann M, Hacker J,et al . Identifying predictors of high quality care in English general practice: observational study. BMJ 2001;323:784–7^[2] Coulter A. Quality of hospital care: measuring patients’ experiences. Proc R Coll Phys Edinb 2001;31(suppl 9):34–6.^[3] Cockburn J, Pit S. Prescribing behaviour in clinical practice: patients’ expectations and doctors’ perceptions of patients’ expectations. BMJ 1997;315:520–3^[4] Stewart M. Effective physician-patient communication and health outcomes: a review. Can Med Assoc J 1995;152:1423–33.^[5] Kravitz RL, Melnikow J. Engaging patients in medical decision making. BMJ 2001;323:584–5.

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            A resolução inovadora foi adotada por todos os 193 Estados Membros da ONU e é o primeiro documento da ONU a reconhecer os desafios específicos das Pessoas que Vivem com Doenças Raras (PLWRD) e suas famílias. ^[1]

             Esta primeira resolução sobre pessoas que vivem com doença rara representa um marco no panorama político global, promovendo uma maior integração das doenças raras na agenda e nas prioridades do Sistema das Nações Unidas.

            Esse marco histórico é o resultado da defesa coordenada e robusta de grupos da sociedade civil das doenças raras de todo o mundo, dentre eles destaca-se o Brasil, liderados pela Rare Diseases Internacional (RDI), pelo Comitê das Doenças Raras e pela EURORDIS – Doenças Raras na Europa. A resolução enfatiza o fortalecimento dos sistemas de saúde, especialmente os serviços de atenção primária à saúde, incluindo acesso universal a uma ampla gama de serviços de saúde que sejam seguros, de qualidade, acessíveis, disponíveis e integrados clínica e financeiramente.

A redação da resolução contempla cinco reivindicações da comunidade global de pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares: 

1. Direitos humanos e inclusão: Participação e inclusão de pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias na sociedade e respeito aos seus direitos humanos;
2. Cuidados apropriados: Melhoria dos resultados sociais e de saúde com os cuidados e apoio apropriados dentro dos recursos existentes;
3. Estratégias nacionais: Promoção de estratégias e medidas nacionais para não deixar ninguém para trás;
4. Integração e visibilidade da questão das doenças raras nas agências e programas da ONU;
5. Monitoramento de progresso e implementação: Relatórios regulares do Secretariado da ONU para monitorar a implementação e o progresso sobre o status das pessoas que vivem com uma doença rara.

Referências

^[1] UN Resolution on PLWRD, 2021.

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O Estatuto da Pessoa com Câncer torna obrigatório o atendimento integral à saúde da pessoa com câncer no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), conferindo atendimento integral, no qual incluirá: assistência médica e psicológica, fármacos e atendimentos especializados, além de tratamento adequado da dor, multidisciplinar e cuidados paliativos.

O Estatuto dispõe sobre os direitos da pessoa com câncer, tais como: Obtenção de diagnóstico precoce; Acesso a tratamento universal, equânime, adequado e menos nocivo; Acesso a informações transparentes e objetivas relativas à doença e ao seu tratamento; Presença de acompanhante durante o atendimento e o tratamento; e Tratamento domiciliar priorizado.

Dentre os princípios essenciais definidos pelo Estatuto da Pessoa com Câncer, destacam-se: o respeito à dignidade da pessoa humana, à igualdade, à não discriminação e a autonomia individual, o diagnóstico precoce, a sustentabilidade dos tratamentos, e a humanização da atenção ao paciente e a sua família.

Fonte: ____Lei nº 14.238, de 19 de novembro de 2021. Disponível em: ˂ https://www.in.gov.br/en/web/dou/-/lei-n-14.238-de-19-de-novembro-de-2021˃. Acesso em: 01dez.2021.

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O envelhecimento da população é uma grande tendência global que afeta todos os países, embora em um ritmo e níveis diferentes^[1] e reflete conquistas significativas de desenvolvimento humano, como melhoria da saúde, maior longevidade e menor mortalidade. ^[2]

Com a crescente proporção de pessoas idosas na população global, há um maior reconhecimento da importância do envelhecimento e reconhecimento dos direitos das pessoas idosas, como evidenciado por uma série de mecanismos e iniciativas internacionais. ^[3] 

A despeito desses esforços, no entanto, a pessoa idosa não tem se beneficiado sistematicamente dos ganhos de desenvolvimento em todos os contextos, já que tendem a ser negligenciados pela política e pelo discurso de desenvolvimento, e suas necessidades e direitos muitas vezes não são suficientemente atendidos.^[4]

O envelhecimento apresenta uma série de desafios para os governos, a sociedade e os próprios idosos, em muitos contextos o envelhecimento da população requer ações urgentes.O envelhecimento da população, juntamente com a transição epidemiológica e as mudanças no estilo de vida relacionadas, estão entre os principais fatores do aumento da incidência e prevalência de doenças não transmissíveis. Isso aumenta a pressão sobre os sistemas de saúde pública para se adaptarem para atender à crescente demanda por cuidados adequados à idade, incluindo cuidados de longa duração, serviços e tecnologias para prevenção, detecção e tratamento de doenças.^[5]

O reconhecimento da agência da pessoa idosa e o reconhecimento de seus direitos humanos exigem o estabelecimento de políticas que não abordem apenas as questões relacionadas à população atual.^[6] 

Permitir o envelhecimento saudável, bem-estar e acesso a serviços de saúde, implica promover uma vida ativa para a pessoa idosa, ensejando o exercício da autodeterminação, a fim de tomar decisões e fazer escolhas em todas as áreas que afetam seus cuidados em saúde.^[7]

^[1] Dugarova, E. and N. Gülasan. 2017. Global Trends: Challenges and Opportunities in the Implementation of the Sustainable Development Goals. Joint report by the United Nations Development Programme and the United Nations Research Institute for Social Development. New York: UNDP and Geneva: UNRISD.

^[2] UN (United Nations). 2017. Monitoring of population programmes, focusing on changing population age structures and sustainable development, in the context of the full implementation of the Programme of Action of the International Conference on Population and Development Report of the Secretary-General. E/CN.9/2017/3. New York: United Nations.

^[3] UNDP (United Nations Development Programme). 2016. Leave No One Behind: Ageing, Gender and the 2030 Agenda. Issue Brief. New York: UNDP

^[4] HelpAge International and IDMC (Internal Displacement Monitoring Centre). 2012. The neglected generation: The impact of displacement on older people. HelpAge International and IDMC.

^[5] 2015. World Report on Ageing and Health. Geneva: WHO.

^[6] HelpAge International. 2016. Work, family and social protection: Old age income security in Bangladesh, Nepal, the Philippines, Thailand and Vietnam. HelpAge International, East Asia/Pacific Regional Office

^[7] UN (United Nations). 2017. Monitoring of population programmes, focusing on changing population age structures and sustainable development, in the context of the full implementation of the Programme of Action of the International Conference on Population and Development Report of the Secretary-General. E/CN.9/2017/3. New York: United Nations.

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Em muitas declarações, o objetivo dos direitos dos pacientes é garantir o tratamento ético de todos os pacientes⁵. Os direitos dos pacientes são definidos com base na satisfação dos pacientes no encontro clínico, na confidencialidade, no consentimento informado e na privacidade⁶.

Portanto, a conscientização dos pacientes acerca dos seus direitos pode trazer muitas vantagens: como o aumento da qualidade dos serviços de saúde, redução de custos no cuidado à saúde, recuperação mais rápida, diminuição do tempo de permanência em hospitais, menor risco de eventos adversos e consequentemente menos impactos psicológicos, contribuindo assim para a promoção dos direitos dos pacientes.

Por outro lado, a violação aos direitos dos pacientes pode acarretar riscos à segurança do paciente, além disso, pode desestruturar a relação entre os profissionais de saúde e o paciente, o que consequentemente, contribui para a diminuição da qualidade da assistência prestada ao paciente.⁷

Os princípios norteadores da gestão do cuidado, que leva à melhoria da qualidade dos serviços de saúde é a participação do paciente no processo de tratamento, isso só é possível quando os pacientes estão cientes dos seus direitos.⁸

No entanto, a complexidade cada vez maior dos sistemas de saúde, tecnologias e métodos de diagnóstico clínico, tem corroborado para uma menor conscientização dos pacientes, assim, garantir os direitos dos pacientes requer não apenas o direito à informação, mas também o direito de participar ativamente da tomada de decisão sobre seus próprios cuidados em saúde, respeitando a extensão da sua vontade de participar da tomada de decisão enquanto expressão da sua autodeterminação.⁹

 ¹WHO. Mental health, human rights and legislation. WHO’s framework. World Health Organization, 2005.

²World Medical Association. World Medical Association Declaration of Helsinki: Ethical principles for medical research involving human subjects. [updated 2012 April; cited 2013 May 10]. Available from: http://www.wma.net/e/policy/b3.htm.

³World Medical Association. World Medical Association Declaration on death. [updated 2012 April; cited 2013 May 10]. Available from: http://www.wma.net/en/30publications/10policies/d2/.

⁴World Health Organization. Declaration of Alma-Ata. International Conference on Primary Health Care, Alma-Ata; 1978. [updated 2012 April; cited 2013 May 10]. Available from: http://www.who.int/publications/almaata_declaration_en.pdf

⁵Atashkhaneh M. [Patient Rights]. Shiraz: Treatment management of social insurance of Fars Province Publication; 2001.

⁶Humayun A, Fatima N, Naqqash Sh, Hussain S, Rasheed A, Imtiaz H. et al. Patients’ perception and actual practice of informed consent, privacy and confidentiality in general medical outpatient departments of two tertiary care hospitals of Lahore. BMC Med Ethics. 2008;9:1–8. [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar].

⁷Nematollahi M, Fesharaki M, Toufighi Sh. [Comparison of patient rights laws in Iran with Patient Rights Charter and survey of physicians of Shiraz University of Medical Sciences about patient rights] Teb va Tazkieh. 2000;36:59–62. [Google Scholar].

 ⁸Khodamoradi K, Amiraliakbari S, Jalali Sh, Mobini N. [Review of nursing students’ awareness of patients’ rights] Medical Ethics. 2010;4:133–48. [Google Scholar]

⁹Albuquerque.Aline, Manual de Direito do Paciente. Belo Horizonte: CEI,2020.

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Em muitas declarações, o objetivo dos direitos dos pacientes é garantir o tratamento ético de todos os pacientes. Os direitos dos pacientes são definidos com base na satisfação dos pacientes no encontro clínico, na confidencialidade, no consentimento informado e na privacidade. 

Portanto, a conscientização dos pacientes acerca dos seus direitos pode trazer muitas vantagens: como o aumente da qualidade dos serviços de saúde, redução de custos no cuidado à saúde, recuperação mais rápida, diminuição do tempo de permanência em hospitais, menor risco de

eventos adversos e consequentemente menos impactos psicológicos, contribuindo assim para a promoção dos direitos dos pacientes.

Por outro lado, a violação aos direitos dos pacientes pode acarretar riscos à segurança do paciente, além disso, pode desestruturar a relação entre os profissionais de saúde e o paciente, o que consequentemente, contribui para a diminuição da qualidade da assistência prestada ao paciente

Os princípios norteadores da gestão do cuidado, que leva à melhoria da qualidade dos serviços de saúde é a participação do paciente no processo de tratamento, isso só é possível quando os pacientes estão cientes dos seus direitos. 

No entanto, a complexidade cada vez maior dos sistemas de saúde, tecnologias e métodos de diagnóstico clínico, tem corroborado para uma menor conscientização dos pacientes, assim, garantir os direitos dos pacientes requer não apenas o direito à informação, mas também o direito de participar ativamente da tomada de decisão sobre seus próprios cuidados em saúde, respeitando a extensão da sua vontade de participar da tomada de decisão enquanto expressão da sua autodeterminação.

¹WHO. Mental health, human rights and legislation. WHO’s framework. World Health Organization, 2005.

 ²World Medical Association. World Medical Association Declaration of Helsinki: Ethical principles for medical research involving human subjects. [updated 2012 April; cited 2013 May 10]. Available from: http://www.wma.net/e/policy/b3.htm.

³World Medical Association. World Medical Association Declaration on death. [updated 2012 April; cited 2013 May Available from: http://www.wma.net/en/30publications/10policies/d2/.

⁴World Health Organization. Declaration of Alma-Ata. International Conference on Primary Health Care, Alma-Ata; 1978. [updated 2012 April; cited 2013 May 10]. Available from: http://www.who.int/publications/almaata_declaration_en.pdf

5Atashkhaneh M. [Patient Rights]. Shiraz: Treatment management of social insurance of Fars Province Publication; 2001

⁶Humayun A, Fatima N, Naqqash Sh, Hussain S, Rasheed A, Imtiaz H. et al. Patients’ perception and actual practice of informed consent, privacy and confidentiality in general medical outpatient departments of two tertiary care hospitals of Lahore. BMC Med Ethics. 2008;9:1–8. [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar].77

⁷Nematollahi M, Fesharaki M, Toufighi Sh. [Comparison of patient rights laws in Iran with Patient Rights Charter and survey of physicians of Shiraz University of Medical Sciences about patient rights] Teb va Tazkieh. 2000;36:59–62. [Google Scholar].

⁸Khodamoradi K, Amiraliakbari S, Jalali Sh, Mobini N. [Review of nursing students’ awareness of patients’ rights] Medical Ethics. 2010;4:133–48. [Google Scholar]

⁹Albuquerque.Aline, Manual de Direito do Paciente. Belo Horizonte: CEI,2020.

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