Irene Fulgêncio
A resolução inovadora foi adotada por todos os 193 Estados Membros da ONU e é o primeiro documento da ONU a reconhecer os desafios específicos das Pessoas que Vivem com Doenças Raras (PLWRD) e suas famílias. [1]
Esta primeira resolução sobre pessoas que vivem com doença rara representa um marco no panorama político global, promovendo uma maior integração das doenças raras na agenda e nas prioridades do Sistema das Nações Unidas.
Esse marco histórico é o resultado da defesa coordenada e robusta de grupos da sociedade civil das doenças raras de todo o mundo, dentre eles destaca-se o Brasil, liderados pela Rare Diseases Internacional (RDI), pelo Comitê das Doenças Raras e pela EURORDIS – Doenças Raras na Europa. A resolução enfatiza o fortalecimento dos sistemas de saúde, especialmente os serviços de atenção primária à saúde, incluindo acesso universal a uma ampla gama de serviços de saúde que sejam seguros, de qualidade, acessíveis, disponíveis e integrados clínica e financeiramente.
A redação da resolução contempla cinco reivindicações da comunidade global de pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares:
- Direitos humanos e inclusão: Participação e inclusão de pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias na sociedade e respeito aos seus direitos humanos;
- Cuidados apropriados: Melhoria dos resultados sociais e de saúde com os cuidados e apoio apropriados dentro dos recursos existentes;
- Estratégias nacionais: Promoção de estratégias e medidas nacionais para não deixar ninguém para trás;
- Integração e visibilidade da questão das doenças raras nas agências e programas da ONU;
- Monitoramento de progresso e implementação: Relatórios regulares do Secretariado da ONU para monitorar a implementação e o progresso sobre o status das pessoas que vivem com uma doença rara.
Referências
[1] UN Resolution on PLWRD, 2021.
