A avaliação da capacidade decisional é um direito do paciente e, para definir se o paciente tem capacidade mental, existem vários instrumentos avaliativos construídos por neurocientistas, médicos, psicólogos e juristas. 

Nos países que fazem a avaliação da capacidade decisional do paciente, comumente, aplica-se o Instrumento de Avaliação de Competências MacArthur – MacCAT por ter maior fundamentação empírica e nível de aplicação reiterada confiável. 

Segundo esse teste, quatro habilidades afiguram-se imprescindíveis para atestar a capacidade decisional de alguém, quais sejam: a) entendimento; b) apreciação; c) raciocínio; d) comunicação da decisão. 

A despeito da importância desse teste de avaliação da capacidade decisional, observa-se que são desconsiderados uma série de mecanismos não-cognitivos que desempenham um papel importante na tomada de decisão de pacientes que têm, por exemplo, demência.  

Assim, os parâmetros do MacCAT e de outros testes têm sido criticados por serem hipercognitivistas, por não apontarem com exatidão como as decisões são feitas na vida real. Importante ressaltar que a maioria das pessoas age irrefletidamente e as decisões são em boa parte fruto do ambiente no qual a pessoa está inserida, e não apenas do processo de raciocínio do cérebro. 

Dessa forma, pessoas que não tem sinais aparentes de alguma deficiência mental ou algum transtorno não são submetidas a testes de avaliação e continuam livremente tomando decisões com base nas suas emoções, medos, e desejos excêntricos. Ao passo que pacientes com deficiência cognitiva, por exemplo pacientes com demência, precisam satisfazer os padrões colocados por testes que privilegiam a avaliação dos aspectos cognitivos nas tomadas de decisão. 

Por isso, uma nova geração de instrumentos de avaliação da capacidade para tomar decisões em saúde tem surgido. Um bom exemplo é o U-Doc desenvolvido por uma equipe multidisciplinar de pesquisadores na Suíça e que enfatiza o processo de julgamento ao invés de limitar-se à mensuração das habilidades cognitivas e decisionais. Assim, esse instrumento permite ter uma visão mais holística do processo de tomada de decisão e da capacidade de refletir sobre os próprios valores. Inclusive, esse instrumento permite que o avaliador perceba o quanto da sua perspectiva e das suas intuições influenciam na avaliação da capacidade 

Neste instrumento, avalia-se, por exemplo, se os critérios tradicionais objetivos (entendimento; apreciação; formação do raciocínio; e comunicação da decisão) são relevantes para a decisão específica que se pretende tomar; se os déficits nas habilidades mentais são significantes e se esses déficits, por outro lado, são compensados por outras habilidades. 

Em síntese, o instrumento que ainda carece de maior validação empírica apoia-se em uma perspectiva holística do paciente e traz para o debate da avaliação da capacidade mental do paciente a importância dos profissionais de saúde refletirem sobre preconceitos pessoais e colocarem maior ênfase no processo de tomada de decisão como um todo, o que poderá contribuir para um cuidado mais centrado no paciente. 

Referências:  

Hermann H, Feuz M, Trachsel M, Biller-Andorno N. Decision-making capacity: from testing to evaluation. Med Health Care Philos. 2020 Jun;23(2):253-259 

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O engajamento do paciente e da família foi elevado ao status de prioridade na 72ª Assembleia Mundial da Saúde em 2019. Assim, os Estados-Membros adotaram a Resolução WHA72.6, em que se comprometem a implementar medidas para o engajamento e o empoderamento dos pacientes e familiares, especialmente aqueles que foram afetados por eventos adversos, na provisão de cuidados de saúde mais seguros. A partir daí, alguns estudos e diretrizes foram publicados enfatizando o engajamento do paciente de modo específico para promoção do cuidado seguro. Dessa forma, pacientes e familiares foram reconhecidos como legitimados a participar da construção de estratégias de segurança e de minimização de danos.

Em 2023, o engajamento do paciente volta a ganhar notoriedade ao ter sido o tema escolhido para celebrar o Dia Mundial da Segurança do Paciente. Através do slogan “Eleve a voz dos pacientes!”, a OMS convoca a todas as partes interessadas para que tomem as medidas necessárias a fim de garantir que os pacientes sejam concebidos como parceiros ativos nos seus próprios cuidados e sejam envolvidos na formulação de políticas, nas estruturas de governança e no desenvolvimento de estratégias de segurança.

Não obstante a ênfase internacional, sobre o engajamento do paciente na sua segurança, nas últimas décadas, observa-se que o desenvolvimento de pesquisas ainda é escasso no que diz respeito ao paciente pediátrico. Dessa forma, embora haja um aumento no número de pesquisas acerca do engajamento da criança no cuidado em saúde, sugerindo um crescente interesse nesse assunto; o mesmo não se verifica quando o tema é especificamente o engajamento do paciente pediátrico na sua segurança.

Normalmente, nos cuidados pediátricos, a identificação e a prevenção dos problemas ficam a cargo exclusivo dos profissionais ou dos pais. Até mesmo a Academia Americana de Pediatria que aponta a importância do engajamento do paciente pediátrico na segurança, ao listar as orientações, enfatiza apenas o envolvimento da família na identificação, criação, e implementação das melhores práticas de segurança paciente.

Com efeito, o engajamento dos pais no cuidado da criança é imprescindível para promover sua segurança.  Os pais são as primeiras testemunhas sobre erros de medicação, falhas quanto a adesão aos procedimentos de segurança (por exemplo, higiene das mãos) e transferência de informações durante as mudanças de turno. Nesse sentido as rodadas centradas na família tornaram-se o padrão de cuidados seguros para os pacientes pediátricos hospitalizados. Contudo, igualmente importante é o engajamento da criança.

O engajamento do paciente pediátrico pode ser definido como o envolvimento da criança e do adolescente nas tomadas de decisão sobre cuidados em saúde, na pesquisa clínica e nas intervenções destinadas a incrementar a saúde e os sistemas de saúde de um modo geral. A extensão desse envolvimento pode variar desde a simples consulta, ou seja, a criança é questionada sobre sua opinião, tendo, contudo, influência limitada na tomada de decisão; até a parceria ativa em que o paciente pediátrico é reconhecido como um parceiro do cuidado apto a colaborar e a compartilhar responsabilidades com o profissional de saúde

Nessa direção, a Revisão sobre Segurança do Paciente Criança da Agência Nacional de Segurança do Paciente do Reino Unido informa ser vital para o cuidado seguro construir relacionamentos com as crianças e suas famílias por meio do uso de boas habilidades de comunicação e escuta empática. Ainda, o relatório recomenda que os profissionais de saúde que trabalham com crianças se comuniquem diretamente com elas, adotando uma linguagem que seja acessível e apropriada para a idade.

Esse ponto é de extrema relevância, pois o engajamento do paciente está diretamente relacionado ao seu letramento em saúde. Estudos relevantes relataram que indivíduos com baixo letramento em saúde têm maior probabilidade de sofrer eventos adversos, como erros de medicação. Em relação à criança, o uso de vídeos e outras tecnologias interativas tem se mostrado promissor para um engajamento significativo. Dessa forma, é imprescindível que as estratégias desenvolvidas para aumentar o engajamento do paciente abarquem o incremento do seu letramento em saúde.

Referências

O conteúdo do texto corresponde a um trecho do capítulo intitulado Engajamento do paciente pediátrico para o cuidado seguro do Ebook Engajamento do Paciente e de Familiares na Segurança do Paciente – IBDPAC, 2023

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No dia 13 de julho, o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) completa 33 anos. Trata-se da principal norma sobre os direitos da criança que promoveu, pela primeira vez no Direito Brasileiro, o reconhecimento da criança e do adolescente como sujeitos de direito. A promulgação do ECA representou uma mudança fundamental na percepção tradicional segundo a qual as crianças e os adolescentes seriam objeto de proteção e “propriedade” dos seus genitores.

O ECA, entretanto, apesar de prever direitos como o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer e outros, não previu a criança e o adolescente como sujeitos de direito nos cuidados em saúde.

O ECA trata a criança e o adolescente no contexto do cuidado em saúde exclusivamente a partir da perspectiva do acesso aos bens e serviços, regulando a condição da criança e do adolescente na posição de consumidor ou de usuário. Todavia, as demandas da criança e adolescente na condição de paciente que são, essencialmente de cunho pessoal, foram marginalizadas.

Assim, o ECA, ao tratar da saúde da criança e do adolescente, foca em deveres estatais endereçados a assegurar a progressiva realização do direito à saúde, contudo, não dispõe sobre como se dará o cuidado da criança e do adolescente a partir do momento em que eles têm acesso aos serviços de saúde.

O acesso aos tratamentos, exames, medicamentos e outros serviços de saúde é de extrema importância e demanda políticas públicas distributivas de alocação de recursos sanitários. Entretanto, igualmente relevante é a consideração da  criança e do adolescente como pessoas titulares de direitos (ELER, 2020).

Observa-se que a criança tanto na posição de usuária quanto na de consumidora, a sua relação é com o serviço e não com os profissionais responsáveis pelos seus cuidados que não se veem como agentes promotores dos direitos da criança.

O atraso é perceptível quando verifica-se, por exemplo, alguns documentos no âmbito da Europa que demonstram a preocupação com a garantia dos direitos da criança nos cuidados em saúde. A título de exemplo, em 2015, o Escritório Regional da Organização Mundial da Saúde (OMS) para Europa lançou uma série de seis volumes dos Direitos da Criança em cuidados de saúde primários. Em  2018, O Comitê de Ministros do Conselho da Europa adotou novas Diretrizes para cuidados em saúde da criança que tem como objetivo propor uma abordagem integrada para os cuidados da criança, colocando seus direitos, suas necessidades no centro das atividades relativas aos cuidados em saúde.

Esses documentos traduzem os direitos da criança relativos ao cuidado em saúde e a partir disso, constata-se que há um hiato muito grande entre a proteção dos direitos da criança enquanto paciente na esfera europeia e na esfera latino-americana, especialmente o Brasil.

Diante da omissão do ECA e considerando que não há, no Direito brasileiro, tratamento normativo voltado para a criança e para o adolescente quando se encontram na condição de pacientes, faz-se necessário a aplicação da Convenção Sobre os Direitos da Criança – CDC.

A CDC tem natureza de norma supralegal, sobrepõe-se ao ECA e deve, portanto, ser aplicada no campo dos cuidados em saúde.

Considerando que o Brasil ratificou e promulgou a CDC no ano de 1990, suas normas são vinculantes e de observância obrigatória por todos os profissionais de saúde que trabalham com criança e adolescente.

Assim, em relação aos direitos previstos na CDC, imprescindível o respeito, especialmente, aos seguintes direitos do paciente pediátrico: direito á informação (art.13), direito à participação (art.12) e direito à privacidade e ao aconselhamento confidencial (art. 16, 17, 24 CDC). Somente a partir do respeito desses direitos, torna-se possível a promoção de um cuidado verdadeiramente centrado no paciente pediátrico (ELER, BREDER, ALBUQUERQUE, 2020).

Referências:

ELER, Kalline. Capacidade Jurídica da Criança e do Adolescente na Saúde. Rio de Janeiro: Lúmen Iuris, 2020.

ELER, Kalline; BREDER, Maritza; ALBUQUERQUE, Aline. Cuidado  Centrado  na  Criança  e  sua  interface  com  os  direitos  humanos  do  paciente pediátrico: uma crítica ao modelo de Cuidado Centrado na Família. Cad. Ibero Am. Direito Sanit., junho de 2023. Disponível em: https://www.cadernos.prodisa.fiocruz.br/index.php/cadernos/article/view/880/955

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Tradicionalmente, as crianças são vistas como pessoas vulneráveis em virtude da sua imaturidade intelectual, física, emocional e social. Assim, a fim de garantir a proteção da criança, a lei reconhece que os pais estão na melhor posição para garantir o seu bem-estar e reafirma sua autoridade para educar, disciplinar e cuidar dos seus filhos.

Embora esse seja o curso natural, observa-se, contemporaneamente, que a responsabilidade parental tem sido equivocadamente interpretada como sendo a exigência de que os pais assegurem para a criança uma vida perfeita. De modo bastante limitado, essa vida perfeita é compreendida em termos de educação de qualidade para garantir um bom emprego, uma condição de saúde completamente livre de doenças e relacionamentos sempre felizes.

Para alcançar esses objetivos e transformar a criança em um adulto bem-sucedido, os pais se valem de quaisquer instrumentos disponíveis, desde manuais e consultores sobre os mais variados temas da infância até aparelhos tecnológicos para monitorar os passos, a rotina e a saúde dos seus filhos.

A ênfase desmedida na necessidade de segurança e de proteção da criança e a visão do papel quase determinante dos pais no futuro dos filhos têm aumentado a pressão para que eles façam tudo o que puderem a fim de produzirem a melhor criança. Nesse contexto de excessos de cuidados e de supervisão, os pais têm sido apelidados de “pais helicópteros”, pois se sentem no dever de solucionar todos os problemas dos filhos e de protegê-los dos possíveis e imagináveis perigos.  Entretanto, esse comportamento tem sido bastante prejudicial à saúde, especialmente, a saúde mental dos adolescentes.

Algumas pesquisas já demonstraram que os estudantes cujos pais tinham essas características (os chamados “pais-helicóptero”) tinham menos bem-estar psicológico e mais propensão a tomar medicamentos receitados para ansiedade e depressão (TWENGE, 2020). Nota-se que a proteção excessiva,  além de prejudicar a confiança do adolescente, aumenta sua vulnerabilidade.

Assim, é preciso urgentemente repensar a relação de parentalidade; encará-la, primeiramente, não como uma performance, um projeto para os pais se sentirem orgulhosos, mas como um relacionamento real de cuidado, cheio de surpresas e de aprendizados recíprocos. Um pai ou uma mãe que não está aberto para aprender com seu filho e que pensa que tem sua vida resolvida está se privando de viver muitas das alegrias que o relacionamento com a criança pode proporcionar: o maravilhamento, a espontaneidade, o brincar, a emoção de ver, sentir, e tocar em algo pela primeira vez, o viver o tempo presente. É um erro tremendo não estar aberto à mudança; não aprender com as crianças e não perceber que as coisas que normalmente são consideradas importantes para os adultos (carreira, status, dinheiro), na verdade, não são prioridades para uma criança.  

Tratando-se de uma relação de cuidado, mister reconhecer que não apenas a criança encontra-se na condição de vulnerável, mas igualmente seus pais. A vulnerabilidade é uma condição ontológica do ser humano que, sendo um ser relacional, encontra-se inevitavelmente suscetível ao dano e ao sofrimento. Porque somos vulneráveis, o cuidado é essencial para nossa sobrevivência, sendo o aspecto moralmente mais valioso do ser humano (HERRING, 2016).

Principalmente no âmbito da saúde, o verdadeiro cuidado é aquele que busca satisfazer os interesses do outro e para isso a sua perspectiva é devidamente considerada. O cuidado responsivo respeita as peculiaridades e busca as novidades que o outro tem a oferecer; encontra formas de trabalhar em conjunto e de unir as forças. Não se trata de criar no outro aquilo que queremos que ele seja, mas descobrir nele algo novo (HERRING, 2022).

No que tange ao cuidado em saúde da criança, o reconhecimento da sua vulnerabilidade e da sua necessidade de proteção não pode anular seu papel de ator central nos seus cuidados. Assim, é preciso descobrir com o que as crianças se importam, permitindo que elas desfrutem daquilo que tem mais valor para si. Cuidar, portanto, é descobrir o que preocupa o outro e ajudá-lo a florescer nesse ambiente.

Em suma, os melhores interesses da criança na saúde não serão alcançados ignorando ou minando a contribuição que as próprias crianças são capazes de fazer em prol do seu bem-estar. Ao contrário, devem ser definidos com a participação das suas perspectivas tão singulares (ELER, 2020).

Referências:

ELER, Kalline. Capacidade jurídica da criança e do adolescente na saúde. Rio de Janeiro: Lumen Juris, 2020.

HERRING, Jonathan. Pre-natal testing, excessive parenting and care ethics, The New Bioethics, 2022.

________. Vulnerable adults and the law. Oxford Universit Press, 2016

TWENGE, Jean M. IGen: Por que as crianças superconectadas estão crescendo menos rebeldes, mais tolerantes, menos felizes – e completamente despreparadas para a vida adulta, 1 ed. São Paulo, 2018

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No dia 9 de junho, foi comemorado o dia do Movimento Global “O que importa para você?” – “What Matters to You (WMTY)?” –, uma iniciativa que tem como premissa o Cuidado Centrado no Paciente e surgiu a partir de um artigo publicado em 2012 no New England Journal of Medicine, intitulado Tomada de Decisão compartilhada: o pináculo do cuidado centrado no paciente, escrito por Michael Barry e Susan Edgman-Levitan.  O movimento se espalhou para mais de 49 países, sendo integrado a fluxos de trabalho em diversos ambientes de cuidado, incluindo hospitais, cuidados primários, saúde comportamental, programas de tratamento de uso de substâncias e organizações de serviço social baseadas na comunidade.  

Essencialmente, apresenta os seguintes objetivos: 

incentivar e apoiar conversas significativas entre pacientes, famílias e profissionais de saúde;

 promover um relacionamento em que o profissional de saúde busca compreender o contexto de vida e as coisas que são mais importantes para o paciente;

 contribuir para tomada de decisão compartilhada que respeita valores e preferências do paciente.

O movimento tem como o princípio subjacente a orientação para que o profissional de saúde, “Pergunte, escute, faça” o que importa para o paciente. Assim, as conversas propostas pelo WMTY auxiliam os profissionais de saúde a compreender o que é mais importante e significativo para os pacientes, promovendo melhores parcerias de cuidado e uma melhor experiência para o paciente. 

Com efeito, a comunicação compassiva do profissional de saúde e a preocupação com aquilo que realmente tem valor para o paciente, tem o condão de aumentar a efetividade e a qualidade do cuidado em saúde, pois, além de gerar satisfação e bem-estar, evita procedimentos agressivos, manipulações e exames desnecessários.  

Referência: https://wmty.world/

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Embora a participação dos pacientes nas decisões concernentes a Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) seja um direito e imprescindível para gerar resultados positivos, entendidos como aqueles que se alinham aos interesses manifestados pelos pacientes durante o processo decisório, dois obstáculos principais podem ser percebidos para a realização efetiva do direito à participação social. 

O primeiro desafio diz respeito à ausência de aplicação de métodos validados para incorporar a participação do paciente nas decisões sobre ATS. O direito à participação social assegura aos pacientes não apenas expressar suas perspectivas quanto aos impactos das tecnologias em saúde na sua vida, mas, sobretudo, perceber sua real influência nas decisões tomadas. No entanto, na falta de métodos de incorporação, a participação social no âmbito da ATS permanece imprecisa, configurando mero atendimento aos requisitos legais.

O segundo obstáculo para a implementação do direito à participação social dos pacientes na ATS reside na dificuldade de avaliar a efetividade da participação, sendo poucas pesquisas conduzidas para mensurar esse impacto. Idealmente, uma vez incorporada a participação do paciente no processo decisório sobre a ATS, através de métodos validados; o segundo passo natural seria o de quantificar a repercussão desse envolvimento na decisão final.

A avaliação da participação é crucial para atestar o valor e a contribuição que a perspectiva do paciente traz para o processo e produtos de ATS. No entanto, não há pesquisas qualitativamente relevantes analisando se a participação do paciente fez alguma diferença no processo de ATS^[1]. Sem a superação desses dois obstáculos, o envolvimento dos pacientes no processo de ATS estará fadado ao mero formalismo, sem aptidão para influenciar a decisão tomada.

Portanto, o emprego de métodos para incorporar a participação do paciente na ATS, bem como a avaliação dessa participação são instrumentos imprescindíveis para garantir um envolvimento significativo no qual as perspectivas externadas pelos pacientes são tomadas com a devida seriedade.  

^[1] FACEY, Karen. Developing the mosaico of patient participation in HTA. In: FACEY, Karen; HANSEN, Helle; SINGLE, Ann. Patient Involvement in Healthy Technology Assessment. Adis: Singapore, 2017. 

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O critério dos melhores interesses da criança está previsto no art. 3, parágrafo 1, da Convenção Sobre os Direitos da Criança –CDC,  devendo ser empregado em todas as decisões sobre a criança para assegurar a fruição plena e efetiva dos direitos reconhecidos na CDC, bem como seu pleno desenvolvimento que abrange os aspectos físico, mental, espiritual, moral, psicológico e social.

De acordo com esse critério, os interesses da criança deverão ser considerados primordiais para a tomada de decisão quando diferentes interesses estiverem conflitando. Ainda, consoante o Comitê sobre os Direitos da Criança, no momento de avaliar e determinar o melhor interesse da criança, os seguintes elementos deverão ser ponderados: a opinião da criança; a identidade da criança; a preservação do ambiente familiar e a manutenção de relações; cuidados, a proteção e segurança da criança; sua situação de vulnerabilidade; o direito da criança à saúde; e o direito da criança à educação (ELER, 2020).  

Diante disso, o dever de agir de acordo com os melhores interesses da criança fornece a base ético-jurídica para o exercício da autoridade parental, estabelecendo, assim, os seus limites. Com efeito, os pais que tomam decisões sobre a saúde da criança de forma não consentânea com seus melhores interesses atuam além dos limites da sua autoridade parental e, por isso, estão sujeitos à intervenção judicial para restringir esse excesso.

Nesse sentido, cita-se por exemplo, o caso Vavřička and Outros v. República Tcheca (aplicação No. 47621/13 e cinco outras aplicações) no qual a Grande Câmara de 17 juízes da Corte Europeia de Direitos Humanos endossou a proporcionalidade das medidas que tornam obrigatórias as vacinas infantis, por serem “medidas necessárias em uma sociedade democrática” para proteger a saúde da criança e a saúde da população. 

Assim, o critério dos melhores interesses da criança deve permear o exercício da autoridade parental nas tomadas de decisão no curso do cuidado em saúde, sendo esse critério vital para estabelecer a condição da criança como uma pessoa detentora de direitos e interesses próprios reconhecidos e protegidos em lei e em normas do Direito Internacional dos Direitos Humanos. 

Além disso, no contexto dos cuidados em saúde, o critério dos melhores interesses da criança é aplicado através do Cuidado Centrado na Criança (CCC) que consubstancia uma nova forma de prover cuidados em saúde que respeita às necessidades, vontade e preferências da criança, bem como seus melhores interesses.  

Portanto, na hipótese de conflito entre os interesses da criança e os interesses da família, o profissional de saúde deverá conduzir sua prática a partir daquilo que melhor servir à criança, ou seja, deverá privilegiar a ótica da qualidade de vida da criança, considerando sua condição de saúde e optando por aquilo que lhe trouxer maior benefício, uma vez sopesados prós e contras.  

ReferênciasELER, Kalline. Capacidade Jurídica da Criança e do Adolescente na Saúde. Rio de Janeiro: Lúmen Iuris, 2020.

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O reconhecimento da criança e do adolescente como sujeitos de direito, no contexto brasileiro,  foi promovido, especialmente, pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), representando uma mudança fundamental na percepção tradicional segundo a qual as crianças e os adolescentes seriam objeto de proteção e “propriedade” dos seus genitores.

O ECA, entretanto, apesar de prever direitos como o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer e outros, não previu a criança e o adolescente como sujeitos de direito nos cuidados em saúde. Com efeito, o ECA trata a criança e o adolescente no contexto do cuidado em saúde exclusivamente a partir da perspectiva do acesso aos bens e serviços, regulando a condição da criança e do adolescente na posição de consumidor ou de usuário.

Observa-se que a criança tanto na posição de usuária quanto na de consumidora, a sua relação é com o serviço e não com os profissionais responsáveis pelos seus cuidados que não se veem como agentes promotores dos direitos da criança.

Assim, o ECA, ao tratar da saúde da criança e do adolescente, foca em deveres estatais endereçados a assegurar a progressiva realização do direito à saúde, contudo, não dispõe sobre como se dará o cuidado da criança e do adolescente a partir do momento em que eles têm acesso aos serviços de saúde (ELER, 2020).  

O acesso aos tratamentos, exames, medicamentos e outros serviços de saúde é de extrema importância e demanda políticas públicas distributivas de alocação de recursos sanitários. Entretanto, igualmente relevante é a consideração da criança e o adolescente como pessoas titulares de direitos quando submetidas a cuidados em saúde. 

Essa ausência do reconhecimento da criança e do adolescente enquanto paciente e titulares de direitos nos cuidados em saúde, na verdade, insere-se em um contexto maior que reflete a realidade dos pacientes no Brasil. 

Embora o reconhecimento dos direitos dos pacientes pelas legislações de vários países do mundo seja da década de 90, no Brasil, até hoje não temos uma lei, existindo apenas o projeto de Lei 5.559 de 2016.

O Brasil, portanto, está bem atrasado em relação a um consenso internacional já consolidado em torno da ideia de que os pacientes são titulares de direitos básicos e esse atraso reverbera na dificuldade de se enxergar a criança e o adolescente como sujeito de direitos nos cuidados em saúde. 

O atraso é ainda mais perceptível quando se identifica, por exemplo, alguns documentos no âmbito da Europa que demonstram a preocupação com a garantia dos direitos da criança nos cuidados em saúde. Em 2015, o Escritório Regional da Organização Mundial da Saúde (OMS) para a Europa lançou uma série de seis volumes dos Direitos da Criança em cuidados de saúde primários e a Carta de Direitos da criança hospitalizada (2017). Esses documentos visam traduzir os direitos da criança consagrados na CDC em ações práticas aplicáveis aos cuidados em saúde. Em 2018, O Comitê de Ministros do Conselho da Europa adotou novas Diretrizes para cuidados em saúde da criança cujo objetivo é propor uma abordagem integrada para os cuidados da criança, colocando seus direitos, suas necessidades no centro das atividades relativas aos cuidados em saúde. Cita-se, ainda, a Carta de Direitos da Associação Europeia para Crianças Hospitalizadas que, apesar de não ser um documento jurídico, vinculante; serviu de base para elaboração das legislações sobre cuidados em saúde da criança e das diretrizes profissionais de vários países europeus, além de ser referenciada em diversas pesquisas e publicações científicas.

Todos esses documentos trazem direitos da criança relativos ao cuidado em saúde e, a partir disso, constata-se que há um hiato muito grande entre a proteção dos direitos da criança enquanto paciente na esfera europeia e na esfera latino-americana, especialmente o Brasil.

Diante desse quadro, torna-se imprescindível a aplicação da Convenção Sobre os Direitos da Criança – CDC,  no contexto dos cuidados em saúde para que a criança e o adolescente sejam respeitados enquanto titulares de direitos quando estiverem na condição de paciente. A CDC introduziu no cenário internacional uma perspectiva centrada na criança e, ao prever direitos como participação, informação e privacidade, inspirou mudanças legislativas nos países e a promulgação de normas específicas para proteger os direitos da criança no âmbito do cuidado. 

ELER, Kalline. Capacidade Jurídica da Criança e do Adolescente na Saúde, 2020.

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A Tomada de Decisão Compartilhada – TDC consiste em um processo colaborativo no qual o paciente e o profissional de saúde atuam conjuntamente buscando alternativas para os cuidados em saúde a partir das melhores evidências científicas disponíveis que estejam de acordo com a vontade e preferências do paciente¹. 

No contexto da saúde mental, embora não seja amplamente empregada, a TDC tem sido advogada por vários estudiosos na área por ser a abordagem que melhor respeita a vontade e preferências do paciente, assegurando sua satisfação com o tratamento e promovendo uma relação de parceria e confiança com o profissional de saúde. A TDC incrementa o conhecimento do paciente sobre sua condição de saúde e as pesquisas demonstram que os pacientes que recebem cuidados em saúde mental desejam ser envolvidos no seu próprio cuidado, no entanto, alguns obstáculos se apresentam à implementação da TDC neste contexto^{2 3}. 

Uma das maiores barreiras ao emprego da TDC no campo da saúde mental reside ainda no paternalismo dos profissionais de saúde que tomam as decisões pelos pacientes com deficiência mental ou transtorno mental sob o pressuposto de que determinado curso terapêutico atende aos seus melhores interesses. Observa-se um julgamento moralizador que subestima a capacidade dos pacientes submetidos a cuidados em saúde mental de tomarem decisões adequadas para sua própria vida e que desconsidera sua vontade e preferências². 

Diante desse contexto de violação do direito do paciente com deficiência mental ou transtorno mental de participar da tomada de decisão, preconiza-se a importância da formação dos profissionais de saúde em Direito do Paciente, bem como sua capacitação em TDC, abordagem que concretiza o direito à participação do paciente, sendo, ainda, imprescindível para garantir o Cuidado Centrado no Paciente. 

1. ELER, Kalline. Tomada de Decisão Compartilhada: uma nova forma de tomar decisões em saúde. In: IBDPAC, Temas atuais em Direito do Paciente, 2021. 
2. TRUSTY, Wilson, et. al. Shared decision-making in mental and behavioural health interventions. J Eval Clin Pract. 2019 Dec;25(6):1210-1216. 
3. HUANG Chongmei, et. al. Perceptions of shared decision-making in severe mental illness: An integrative review. J Psychiatr Ment Health Nurs. 2020 Apr;27(2):103-127 

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Nos resultados da pesquisa, crianças entre 7 e 11 anos ficaram satisfeitas com o nível de tomada de decisão a elas conferido, contudo, os adolescentes, a partir dos 12 anos de idade expressaram descontentamento com a limitação do seu papel nos seus cuidados em saúde. Para eles, um envolvimento real significaria receber informações; expressar e ter suas preferências consideradas; negociar e escolher os tratamentos que seriam ministrados (ELER, 2020).

Observa-se que as oportunidades de participação das crianças nos seus cuidados, normalmente, são bastante limitadas e que os pais e os profissionais de saúde não chegam a considerar as muitas maneiras pelas quais as crianças podem ser envolvidas. Diante desse contexto, no final de 2016, o Instituto Nacional para a Saúde e o Cuidado de Excelência do Reino Unido (NICE) publicou o guideline “Cuidados em fim de vida para neonatos, crianças e adolescentes com condições limitantes: planejamento e manejo” que traz um instrumento importante para a efetivação do direito à participação da criança com condições limitantes de vida em seu cuidado: o Plano Avançado de Cuidado (PAC).

Em síntese, o PAC corresponde a um registro dos diálogos entre a equipe de saúde, família e o paciente sobre sua vontade e preferências quanto aos cuidados e, no contexto da criança, o NICE reconhece seu papel central nas tomadas de decisão e no planejamento dos cuidados em fim de vida, partindo do pressuposto de que a criança com condições limitantes de vida deseja ser informada sobre sua condição de saúde e sobre as opções para o manejo da dor e dos sintomas relacionados à doença.  

Entre outras coisas, o Plano Avançado de Cuidado da criança com condições limitantes de vida deve incluir:  

• um resumo da condição limitante de vida;

• um esboço da vontade e preferências da criança sobre, por exemplo, família e outros relacionamentos;  atividades sociais e participação; educação; suas crenças e valores religiosos, espirituais e culturais e como eles devem ser incorporados nos seus cuidados;

•um registro de discussões significativas com a criança e seus pais ou responsáveis;

• planos e objetivos de tratamento acordados;

• um registro específico sobre local preferido de cuidado; local onde a criança deseja morrer; doação de órgãos e tecidos; preferências relacionadas à ressuscitação futura e ao uso de suporte básico de vida;

• desejos específicos, por exemplo, arranjos funerários e cuidados com o corpo.

Assim, para a elaboração do PAC da criança com condições limitantes de vida, embora o papel dos pais não seja desconsiderado, coloca-se em primeiro lugar a participação da criança, bem como o respeito à sua vontade e preferências. Esse envolvimento é considerado imprescindível para garantir a a qualidade no cuidado da crianças em terminalidade de vida.  

Fontes:
ELER, Kalline. Capacidade Jurídica da Criança e do Adolescente, 2020.  NICE. End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management, 2016. Disponível em: https://www.nice.org.uk/guidance/ng61/resources/end-of-life-care-for-infants-children-and-young-people-with-lifelimiting-conditions-planning-and-management-pdf-1837568722885 . Acesso em 05 julho 2021.  

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