Direito à Participação e Plano Avançado de Cuidado para criança com condições limitantes de vida

Direito à Participação e Plano Avançado de Cuidado para criança com condições limitantes de vida

Atualizado em 06/07/2021
Por Kalline Eler

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Atualizado em 06/07/2021
Por Kalline Eler
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Direito à Participação e Plano Avançado de Cuidado para criança com condições limitantes de vida

Várias pesquisas realizadas com a finalidade de avaliar a participação das crianças submetidas a tratamento de câncer constataram que as principais decisões, ou seja, aquelas que se referiam às investigações, à decisão de tratar, à administração das terapias, à seleção dos protocolos e procedimentos de tratamento foram tomadas em sua grande maioria pelos profissionais de saúde e apenas discutidas com os pais (ELER, 2020).

Nos resultados da pesquisa, crianças entre 7 e 11 anos ficaram satisfeitas com o nível de tomada de decisão a elas conferido, contudo, os adolescentes, a partir dos 12 anos de idade expressaram descontentamento com a limitação do seu papel nos seus cuidados em saúde. Para eles, um envolvimento real significaria receber informações; expressar e ter suas preferências consideradas; negociar e escolher os tratamentos que seriam ministrados (ELER, 2020).

Observa-se que as oportunidades de participação das crianças nos seus cuidados, normalmente, são bastante limitadas e que os pais e os profissionais de saúde não chegam a considerar as muitas maneiras pelas quais as crianças podem ser envolvidas. Diante desse contexto, no final de 2016, o Instituto Nacional para a Saúde e o Cuidado de Excelência do Reino Unido (NICE) publicou o guideline “Cuidados em fim de vida para neonatos, crianças e adolescentes com condições limitantes: planejamento e manejo” que traz um instrumento importante para a efetivação do direito à participação da criança com condições limitantes de vida em seu cuidado: o Plano Avançado de Cuidado (PAC).

Em síntese, o PAC corresponde a um registro dos diálogos entre a equipe de saúde, família e o paciente sobre sua vontade e preferências quanto aos cuidados e, no contexto da criança, o NICE reconhece seu papel central nas tomadas de decisão e no planejamento dos cuidados em fim de vida, partindo do pressuposto de que a criança com condições limitantes de vida deseja ser informada sobre sua condição de saúde e sobre as opções para o manejo da dor e dos sintomas relacionados à doença.  

Entre outras coisas, o Plano Avançado de Cuidado da criança com condições limitantes de vida deve incluir:  

• um resumo da condição limitante de vida;

• um esboço da vontade e preferências da criança sobre, por exemplo, família e outros relacionamentos;  atividades sociais e participação; educação; suas crenças e valores religiosos, espirituais e culturais e como eles devem ser incorporados nos seus cuidados;

•um registro de discussões significativas com a criança e seus pais ou responsáveis;

• planos e objetivos de tratamento acordados;

• um registro específico sobre local preferido de cuidado; local onde a criança deseja morrer; doação de órgãos e tecidos; preferências relacionadas à ressuscitação futura e ao uso de suporte básico de vida;

• desejos específicos, por exemplo, arranjos funerários e cuidados com o corpo.

Assim, para a elaboração do PAC da criança com condições limitantes de vida, embora o papel dos pais não seja desconsiderado, coloca-se em primeiro lugar a participação da criança, bem como o respeito à sua vontade e preferências. Esse envolvimento é considerado imprescindível para garantir a a qualidade no cuidado da crianças em terminalidade de vida.  

Fontes:
ELER, Kalline. Capacidade Jurídica da Criança e do Adolescente, 2020.  NICE. End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management, 2016. Disponível em: https://www.nice.org.uk/guidance/ng61/resources/end-of-life-care-for-infants-children-and-young-people-with-lifelimiting-conditions-planning-and-management-pdf-1837568722885 . Acesso em 05 julho 2021.  

Direito à Participação e Plano Avançado de Cuidado para criança com condições limitantes de vida

Kalline Eler, aqui no Blog.

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