Mariana Menegaz
As associações de pacientes atuam diretamente para a garantia dos Direitos dos Pacientes. A análise histórica demonstra que o surgimento das associações teve influência direta de movimentos sociais, como o feminismo e o movimento negro, bem como os movimentos que lutavam por garantias de direitos no contexto da saúde mental. [1]
Conceitualmente, as associações de pacientes [2] são organizações sem fins lucrativos, focadas no paciente, em que os órgãos de direção são os ocupados, majoritariamente, por pacientes e representantes. A partir da década de 1980, o número de associações aumentou e restou ainda mais evidente a importância das associações de pacientes para a consolidação dos mecanismos de participação social, difusão de informações, conquistas para qualidade de vida e bem-estar e luta por direitos. [3]
As associações desempenham diversas funções, entre elas: orientação das famílias sobre aspectos da enfermidade, orientações sobre direitos dos pacientes, orientações para profissionais de saúde que atuam diretamente no contexto das enfermidades ou situações vivenciadas, além de fazerem articulações sobre questões políticas acerca de temáticas específicas, e de ser um espaço de socialização e apoio emocional para famílias e pacientes. [4]
Por fim, destacam-se algumas contribuições das associações de pacientes, tais como. Tornam as informações complexas mais compreensíveis, desenvolvem materiais para transmitir as informações, concretizam a educação em saúde e compartilham informações e vivências concretas do quotidiano. [5]
Referências:
1. ALBUQUERQUE, Aline. Direitos humanos dos pacientes. Curitiba: Juruá, 2016.
2. EUROPEAN FORUM PATIENTS. The added value of Patient Organizations. Disponível em: http://www.eupatient.eu/globalassets/library/publications/epf_added_value_report_final. pdf.
3. ALBUQUERQUE, Aline. Direitos humanos dos pacientes. Curitiba: Juruá, 2016.
4. LIMA, Maria Angélica de Faria Domingues. As Associações De Pacientes Com Doenças Raras e as Mídias Sociais. Disponível em: https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/icict/40463/2/maria_lima_iff_dout_2018.pdf.
5. EUROPEAN FORUM PATIENTS. The added value of Patient Organizations. Disponível em: http://www.eupatient.eu/globalassets/library/publications/epf_added_value_report_final. pdf.
