No dia 14 de agosto (segunda-feira) às 20h, o IBDPAC promoverá o webinar: Plano Avançado de Cuidado Para Pacientes com Alzheimer. O evento será transmitido pelo canal do IBDPAC/YouTube. O tema é extremamente importante, pois de acordo com as pesquisas, entre 2000 e 2050, a proporção da população mundial com mais de 60 anos mais do que triplicará de 605 milhões para 2 bilhões[1]. Mais pessoas estão sobrevivendo até a velhice e tendem a viver mais; nos próximos 50 anos, espera-se que a expectativa de vida global aos 60 anos aumente de 18,8 anos em 2000–2005 para 22,2 anos em 2050. Essas mudanças na estrutura etária da população influenciarão tanto a prevalência quanto a incidência de condições relacionadas à idade, como por exemplo, a demência[2].
Muitas pessoas com demência morrem de complicações médicas, como pneumonia ou outra infecção, mas a própria demência pode ser a causa da morte, por exemplo, por fragilidade, desnutrição e desidratação, quando o paciente com demência não consegue mais comer com segurança e se mover de forma independente. Existem muitos desafios na prestação de cuidados paliativos e de fim de vida a este grupo de pacientes, alguns dos quais podem ser passíveis de um Plano de Avançado de Cuidado (PAC) para apoiar os pacientes com demência a terem uma maior influência nos seus cuidados em saúde, inclusive no fim da vida.
O PAC apoia o paciente que ainda tem a capacidade e a consciência de como sua condição pode afetá-lo no futuro. Se a pessoa assim o desejar, pode registar suas escolhas sobre o seu cuidado e tratamento e/ou uma diretiva antecipada de um tratamento em circunstâncias específicas, partindo do princípio de que tais planos podem ser referidos pelos responsáveis pelo seu cuidado ou tratamento (sejam profissionais ou cuidadores familiares) caso perca a capacidade de decisão à medida que a sua doença progride[3].
No entanto, muitos pacientes com doenças que limitam a vida, especialmente demência, não são consultadas rotineiramente sobre seus desejos e preferências para cuidados futuros. Berrio e Levesque[4] detalharam várias barreiras potenciais que podem contribuir para isso, como por exemplo: desconhecimento do PAC; dificuldade para falar do assunto; dependência da família para tomada de decisão; fatalismo ou aceitação da ‘vontade de Deus’; medo de não ser atendido; procrastinação, dentre outros. Harrison Dening[5] estendeu esta lista em relação às pessoas com demência, sugerindo que existem várias barreiras adicionais: falha em reconhecer que a demência é uma doença terminal/limitante da vida; o potencial de perda da capacidade de tomada de decisão no início da trajetória da doença; falta de conhecimento do curso da demência (prognóstico) nas famílias; falta de confiança nos profissionais de saúde para iniciar discussões com pessoas diagnosticadas com demência e, finalmente, a falha em identificar um profissional para conduzir e facilitar o PAC contínuo, à medida que a doença progride.
O processo do PAC na demência está longe de ser simples; à medida que a demência progride, a capacidade de considerar pensamentos e ações futuras fica comprometida, afetando assim as habilidades de tomada de decisão. Os cuidadores e familiares encontram-se cada vez mais numa posição em que são chamados a informar, ou a tomar decisões diretamente em nome da pessoa com demência. Muitas vezes, assume-se que eles sabem quais poderiam ter sido as decisões de uma pessoa com demência quando a capacidade é perdida, embora desejos e preferências possam não ter sido previamente articulados. Precisamos de ter mais confiança para iniciar conversas sobre o PAC para envolver diretamente o próprio paciente com demência, se quisermos garantir que os seus desejos e preferências sejam realizados num momento em que perderam a capacidade de os fazer em tempo real. O evento abordará esse sensível tema.
Contará com as presenças dos profissionais: Cláudia Alves do canal: Lado bom do Alzheimer – gerontóloga e pedagoga; Dr. Reinaldo Medeiros – médico geriatra e doutorado e andamento na UnB; Nelma Melgaço – diretora do IBDPAC, advogada e mestrado em andamento na UnB.
Todos estão convidados!
[1] Organização Mundial da Saúde. OMS – Estatísticas mundiais de saúde: compêndio de indicadores , http://www.who.int/gho/publications/world_health_statistics/WHS2012_IndicatorCompendium.pdf
[2] Prince M, Wimo A, Guerchet M, et al. Relatório Mundial de Alzheimer 2015: o Impacto Global da Demência: uma análise de prevalência, incidência, custo e tendências . Londres: Alzheimer’s Disease International, 2015.
[3] Harrison Dening K. Planejamento antecipado de cuidados e pessoas com demência. In: Thomas K, Lobo B, Detering K. (eds) Advance care planning in end of life care . 2ª ed. Oxford: Oxford University Press, 2018: 181–194.
[4] Harrison Dening K, Sampson EL, De Vries K. Advance care planning in dementia: recommendations for healthcare professionals. Palliat Care. 2019 Feb 27;12:1178224219826579. doi: 10.1177/1178224219826579. PMID: 30833812; PMCID: PMC6393818.
[5] Harrison Dening K. Planejamento antecipado de cuidados e pessoas com demência . In: Thomas K, Lobo B, Detering K. (eds) Advance care planning in end of life care . 2ª ed. Oxford: Oxford University Press, 2018: 181–194.
