Organizações de Pacientes e o Direito do Paciente

Atualizado em 29/04/2022
Por Nelma Melgaço

Organizações de Pacientes e o Direito do Paciente

Atualizado em 29/04/2022
Por Nelma Melgaço

Organizações de Pacientes e o Direito do Paciente

Baseado no artigo: Organizações de Pacientes e seu Papel na implementação de direitos nos Cuidados em Saúde: Aline Albuquerque e Julino A. R. Soares Neto.

Nelma M. O. Melgaço

As Organizações de Pacientes (OPs) estão emergindo em todo mundo como novos espaços de participação social e utilizando intervenções inovadoras na promoção de direitos de pessoas com necessidades em saúde, promovendo e organizando plataformas de coalizão nacional e transnacional, atuando em áreas antes reservadas a pesquisadores e profissionais da saúde[1]. Entende-se, de acordo com a definição do Fórum Europeu de Pacientes, que as OPs são organizações sem fins lucrativos, focadas no paciente, cujos órgãos de direção são ocupados majoritariamente por pacientes e/ou cuidadores (quando os pacientes são incapazes de se auto representar)[2].

A importância atual das OPs em vários países, inclusive no Brasil, é inegável para a consolidação dos mecanismos de participação social, difusão de informações e formulação de políticas públicas, acarretando a reflexão sobre os modos das OPs atuarem enquanto atores coletivos de movimentos sociais, os quais constituem redes interativas de grupos, de redes sociais e de indivíduos que compartilham uma identidade coletiva que tenta impedir ou promover mudanças sociais[3].  A participação do paciente pode ser classificada a partir de três níveis: a) nível micro ou individual: o paciente participa da tomada de decisão sobre os cuidados em saúde, como relativa a tratamentos e procedimentos; b) nível médio: o paciente participa de decisões sobre políticas locais ou hospitalares; c) nível macro: o paciente participa de decisões sobre saúde e âmbito nacional, federal ou internacional[4]. Como exposto, a participação dos pacientes pode se desdobrar em várias áreas, como a elaboração de protocolos clínicos; a reformulação do consentimento informado[5]; discussões sobre riscos e benefícios de novas drogas, como é o caso na Inglaterra[6].

No Brasil, por meio de vários movimentos: movimento das pessoas que vivem com HIV/AIDS[7]; o movimento da Reforma Psiquiátrica[8] e o movimento dos pacientes com doenças raras[9] – constatou-se um processo de incremento da consciência social acerca dos pacientes como sujeitos de direitos no país. Entretanto, sem deixar de reconhecer todos os méritos de tais movimentos, não houve uma expansão de reivindicações setoriais na direção de demandas amplas, tais como de que a sociedade brasileira necessitava superar o modelo médico-paciente fundamentada no paternalismo e de que os pacientes têm direitos enquanto tal. Ressalta-se que as reivindicações de direitos dos pacientes tem sido menos eloquente, notadamente em razão da falta de compreensão da diferenciação entre direitos dos pacientes, enquanto pessoas que se encontram sob cuidados de saúde; de pessoas que buscam acessar serviços e bens de saúde, incluindo leitos e medicamentos; e os direitos dos consumidores, fundamentados no Código de Defesa do Consumidor[10]

Observa-se que as OPs focam tradicionalmente na reivindicação de direitos de acesso a bens e serviços de saúde e apresentam baixa atuação no que tange à luta pelos direitos dos pacientes. Pode-se explicar tal comportamento, em parte, a lacuna de uma lei nacional que reconheça o paciente como sujeito de direitos, tais como: direito ao consentimento informado; direito à segunda opinião; direito de recusar tratamentos e procedimentos médicos; direito de morrer com dignidade, sem sentir dor e de escolher o local de sua morte; direito à informação sobre sua condição de saúde; direito de acesso ao prontuário; direito à confidencialidade de informação; direito ao cuidado em saúde com qualidade e segurança; direito a não ser discriminado; direito de reclamar; direito à reparação e direito de participar da tomada de decisão[11].

Hodiernamente, encontra-se em trâmite no Congresso Nacional, especificamente no Senado Federal, o projeto de Lei 5559/2016, que dispõe sobre o Estatuto dos Direitos do Paciente. O PL é inovador no país ao tratar dos direitos dos pacientes sob a perspectiva dos direitos humanos.


[1] NUNES, J. A. et al. As organizações de pacientes como atores emergentes no espaço da saúde: o caso de Portugal. RECIIS – R. Eletr. de Com. Inf. Inov. Saúde. Rio de Janeiro, v. 1, n.1, p. 107-110, jan-jun, 2007.[2] EUROPEAN FORUM PATIENTS. The added value of Patient Organizations. Disponível em: https://www.eu-patient.eu/ Acesso em: 07 fev. 2022.[3] LERBACH, B. C. Movimentos sociais: Percursos Práticos e Conceituais. Periódicos da UFES. Disponível em: < http://teste.periodicos.ufes.br/snpgcs/article/view/1534/1125   Acesso em: 07 fev. 2022.[4] SOULIOTIS, K. et al. Assessing patient organization participation in health policy: a comparative study in France and Italy. International Journal of Health Policy and Management, v. 7, n. 1, p. 48-58, 2018. [5] PUSHPARAJAH, D. S. Making Patient Engagement a Reality. Patient, v. 11, n. 1, p. 1-18, 2018. [6] SERAPIONI, M. et al. Potencialidades e desafios da participação em instâncias colegiadas dos sistemas de saúde: os casos de Itália, Inglaterra e Brasil. Cadernos de Saúde Pública, v. 22, n. 11, p. 2411–2421, 2006.[7] GRANGEIRO, A. et al. Resposta à aids no Brasil: contribuições dos movimentos sociais e da reforma sanitária. Rev. Panam. Salud Publica, v.26, n.1, p.87-94, 2009.[8] AMARANTES, P. et al. Os movimentos sociais na reforma psiquiátrica. Cad. Bras. Saúde Mental, Rio de Janeiro, v. 4, n. 8, p. 83-95, jan./jun. 2012. [9] LIMA, M. A. de F. D. et al. Redes de tratamento e as associações de pacientes com doenças raras. Ciênc. Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 23, n. 10, 2018.[10] ALBUQUERQUE, A. Direitos Humanos dos Pacientes. Curitiba: Juruá, 2016. [11] EUROPEAN COMMISSION. Patients’ Rights in the European Union Mapping eXercise. Luxembourg: Publications Office of the European Union, 2016. Disponível em: <https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/cross_border_care/docs/2018_mapping_patientsrights_frep_en.pdf>. Acesso em: 07 fev. 2022. 

Organizações de Pacientes e o Direito do Paciente

Nelma Melgaço, aqui no Blog.
Advogada com experiência na área da saúde há mais de 14 anos. Especialista em Bioética Clínica pela Redbioética da UNESCO. Membro do Comitê Hospitalar de Bioética do Hospital de Apoio de Brasília e membro da Comissão de Bioética e Biodireito da OAB/DF.

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