Tradicionalmente, as crianças são vistas como pessoas vulneráveis em virtude da sua imaturidade intelectual, física, emocional e social. Assim, a fim de garantir a proteção da criança, a lei reconhece que os pais estão na melhor posição para garantir o seu bem-estar e reafirma sua autoridade para educar, disciplinar e cuidar dos seus filhos.

Embora esse seja o curso natural, observa-se, contemporaneamente, que a responsabilidade parental tem sido equivocadamente interpretada como sendo a exigência de que os pais assegurem para a criança uma vida perfeita. De modo bastante limitado, essa vida perfeita é compreendida em termos de educação de qualidade para garantir um bom emprego, uma condição de saúde completamente livre de doenças e relacionamentos sempre felizes.

Para alcançar esses objetivos e transformar a criança em um adulto bem-sucedido, os pais se valem de quaisquer instrumentos disponíveis, desde manuais e consultores sobre os mais variados temas da infância até aparelhos tecnológicos para monitorar os passos, a rotina e a saúde dos seus filhos.

A ênfase desmedida na necessidade de segurança e de proteção da criança e a visão do papel quase determinante dos pais no futuro dos filhos têm aumentado a pressão para que eles façam tudo o que puderem a fim de produzirem a melhor criança. Nesse contexto de excessos de cuidados e de supervisão, os pais têm sido apelidados de “pais helicópteros”, pois se sentem no dever de solucionar todos os problemas dos filhos e de protegê-los dos possíveis e imagináveis perigos.  Entretanto, esse comportamento tem sido bastante prejudicial à saúde, especialmente, a saúde mental dos adolescentes.

Algumas pesquisas já demonstraram que os estudantes cujos pais tinham essas características (os chamados “pais-helicóptero”) tinham menos bem-estar psicológico e mais propensão a tomar medicamentos receitados para ansiedade e depressão (TWENGE, 2020). Nota-se que a proteção excessiva,  além de prejudicar a confiança do adolescente, aumenta sua vulnerabilidade.

Assim, é preciso urgentemente repensar a relação de parentalidade; encará-la, primeiramente, não como uma performance, um projeto para os pais se sentirem orgulhosos, mas como um relacionamento real de cuidado, cheio de surpresas e de aprendizados recíprocos. Um pai ou uma mãe que não está aberto para aprender com seu filho e que pensa que tem sua vida resolvida está se privando de viver muitas das alegrias que o relacionamento com a criança pode proporcionar: o maravilhamento, a espontaneidade, o brincar, a emoção de ver, sentir, e tocar em algo pela primeira vez, o viver o tempo presente. É um erro tremendo não estar aberto à mudança; não aprender com as crianças e não perceber que as coisas que normalmente são consideradas importantes para os adultos (carreira, status, dinheiro), na verdade, não são prioridades para uma criança.  

Tratando-se de uma relação de cuidado, mister reconhecer que não apenas a criança encontra-se na condição de vulnerável, mas igualmente seus pais. A vulnerabilidade é uma condição ontológica do ser humano que, sendo um ser relacional, encontra-se inevitavelmente suscetível ao dano e ao sofrimento. Porque somos vulneráveis, o cuidado é essencial para nossa sobrevivência, sendo o aspecto moralmente mais valioso do ser humano (HERRING, 2016).

Principalmente no âmbito da saúde, o verdadeiro cuidado é aquele que busca satisfazer os interesses do outro e para isso a sua perspectiva é devidamente considerada. O cuidado responsivo respeita as peculiaridades e busca as novidades que o outro tem a oferecer; encontra formas de trabalhar em conjunto e de unir as forças. Não se trata de criar no outro aquilo que queremos que ele seja, mas descobrir nele algo novo (HERRING, 2022).

No que tange ao cuidado em saúde da criança, o reconhecimento da sua vulnerabilidade e da sua necessidade de proteção não pode anular seu papel de ator central nos seus cuidados. Assim, é preciso descobrir com o que as crianças se importam, permitindo que elas desfrutem daquilo que tem mais valor para si. Cuidar, portanto, é descobrir o que preocupa o outro e ajudá-lo a florescer nesse ambiente.

Em suma, os melhores interesses da criança na saúde não serão alcançados ignorando ou minando a contribuição que as próprias crianças são capazes de fazer em prol do seu bem-estar. Ao contrário, devem ser definidos com a participação das suas perspectivas tão singulares (ELER, 2020).

Referências:

ELER, Kalline. Capacidade jurídica da criança e do adolescente na saúde. Rio de Janeiro: Lumen Juris, 2020.

HERRING, Jonathan. Pre-natal testing, excessive parenting and care ethics, The New Bioethics, 2022.

________. Vulnerable adults and the law. Oxford Universit Press, 2016

TWENGE, Jean M. IGen: Por que as crianças superconectadas estão crescendo menos rebeldes, mais tolerantes, menos felizes – e completamente despreparadas para a vida adulta, 1 ed. São Paulo, 2018

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No dia 9 de junho, foi comemorado o dia do Movimento Global “O que importa para você?” – “What Matters to You (WMTY)?” –, uma iniciativa que tem como premissa o Cuidado Centrado no Paciente e surgiu a partir de um artigo publicado em 2012 no New England Journal of Medicine, intitulado Tomada de Decisão compartilhada: o pináculo do cuidado centrado no paciente, escrito por Michael Barry e Susan Edgman-Levitan.  O movimento se espalhou para mais de 49 países, sendo integrado a fluxos de trabalho em diversos ambientes de cuidado, incluindo hospitais, cuidados primários, saúde comportamental, programas de tratamento de uso de substâncias e organizações de serviço social baseadas na comunidade.  

Essencialmente, apresenta os seguintes objetivos: 

incentivar e apoiar conversas significativas entre pacientes, famílias e profissionais de saúde;

 promover um relacionamento em que o profissional de saúde busca compreender o contexto de vida e as coisas que são mais importantes para o paciente;

 contribuir para tomada de decisão compartilhada que respeita valores e preferências do paciente.

O movimento tem como o princípio subjacente a orientação para que o profissional de saúde, “Pergunte, escute, faça” o que importa para o paciente. Assim, as conversas propostas pelo WMTY auxiliam os profissionais de saúde a compreender o que é mais importante e significativo para os pacientes, promovendo melhores parcerias de cuidado e uma melhor experiência para o paciente. 

Com efeito, a comunicação compassiva do profissional de saúde e a preocupação com aquilo que realmente tem valor para o paciente, tem o condão de aumentar a efetividade e a qualidade do cuidado em saúde, pois, além de gerar satisfação e bem-estar, evita procedimentos agressivos, manipulações e exames desnecessários.  

Referência: https://wmty.world/

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O NHS (National Health Service) é o Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido. Padrões para recebimento de queixas, que correspondem aos níveis de serviços oferecidos, foram testados durante o ano de 2021 e serão introduzidos no decorrer de 2022.  O NHS Complaint Standards, ou seja, os padrões do serviço de recebimento de queixas de todo o NHS, possuem o objetivo de contribuir para um sistema de queixa mais rápido, simples e com foco na resolução dos conflitos com a atuação de pessoas capacitadas. Além disso, fomentam que as instituições revisem, regularmente, os aprendizados decorrentes das queixas recebidas e verifiquem como o serviço prestado pode ser melhorado. 

De acordo com o NHS, um sistema que trata as queixas de forma adequada proporciona uma conexão direta e positiva entre aqueles que prestam os serviços de saúde e as pessoas que o utilizam. Assim, é importante que haja a promoção de uma cultura justa e de aprendizagem, com apoio dos profissionais envolvidos na queixa e com suporte para aqueles que usufruem o serviço.

Ressalta-se que a não adoção desses padrões nos sistemas de queixas podem gerar uma cultura onde as reclamações são temidas ou mesmo ignoradas, ao invés de serem aceitas. 

Po fim, a resolução antecipada das queixas poderá reduzir a possibilidade de que as reclamações não se tornem processos judiciais, com benefícios, inclusive, nos aspectos emocionais e financeiros dos envolvidos.

Fonte: NHS Complaint Standards: Summary of expectations.

 Disponível em: https://www.ombudsman.org.uk/organisations-we-investigate/nhs-complaint-standards/nhs-complaint-standards-summary-expectations.

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Adela Cortina (2013) relembra a fábula de Higino sobre a criação do ser humano realizada pelo “Cuidado”, e nos avigora que a essência dos seres humanos consiste na “Capacidade de Cuidar”.

Pacientes, como todos os envolvidos no cotidiano da vida, tem preocupações com seus entes queridos e seus compromissos diários ou não programados. Muitas vezes durante um tratamento ou na realização de exames periódicos, nós, profissionais de saúde, acreditamos que quando o paciente não cumpre orientações está sem motivação ou até mesmo descuidando de sua própria saúde.

Precisamos continuamente lembrar que além da saúde/ doença o paciente necessita lidar com outras apreensões como os filhos que necessitam de cuidados diários, a conta bancária que carece de ajustes, o trabalho que está mais difícil, e tantas outras atribulações cotidianas que se intercalam com o autocuidado.

Ao programar intervenções e mudanças na vida dos pacientes precisamos considerar que a doença não é (e nem precisa ser), o centro da vida do paciente, e mesmo na presença dessa, as outras preocupações não deixam de existir em ordem diversas de prioridade. 

A Organização Mundial de Saúde assenta que colocar o paciente no centro do cuidado, significa garantir que sua voz e suas decisões influenciem a maneira como os serviços de saúde são programados e realizados. 

Devemos buscar inspiração nas palavras de Kunneman (2021), as quais enfatizam que precisamos adequar o cuidado do paciente para garantir que possa efetivamente promover as suas prioridades, enquanto perturba minimamente suas vidas.

Cortina, Adela. Para que sirve realmente La Etica? Paidós. 2013.

WHO. Framework on integrated, people-centred health services. Report by the Secretariat. 2016 Marleen Kunneman, Victor Montori. Making Care Fit in the Lives and Loves of Patients With Chronic Conditions. JAMA. 4(3):e211576. 2021 doi:10.1001/jamanetworkopen.2021.157

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Muitas pessoas, inclusive profissionais de saúde, têm medo da palavra “paciente”. Querem substituí-la por “pessoa que vive com a condição X”, “usuário”, “cliente” e outras tantas que a imaginação permitir.        

Paciente, em sua etimologia, vem do latim “pati” e do grego  “pathé”, ou seja, de sofrimento ou padecimento.^[1] Como se pode notar, o termo “paciente” indica uma condição humana de fragilidade inerente. Todos nós somos frágeis e sofremos ao longo das nossas vidas, a condição de paciente apenas expõe de uma forma contundente os limites do corpo humano e a finitude da vida. Ser paciente é uma condição singular, pois altera sua relação consigo e com o mundo, interfere na sua rotina e muda seus planos de vida. Pode-se dizer que é uma condição radical, principalmente se envolver uma doença ameaçadora da vida.

Não usar o termo “paciente” é negar a fragilidade humana e a experiência única de viver com uma determinada enfermidade. Desejar igualar o paciente a uma pessoa que não experiencia a doença em seu próprio corpo e não foi abalada emocionalmente, como um usuário do serviço de telefonia ou o cliente de uma loja de departamentos, é empobrecer a experiência humana, inexoravelmente imbricada com a dor, o sofrimento e a dependência do outro. 

É lamentável que se dissemine a ideia de que o empoderamento, a ativação, o engajamento e a participação do paciente tenham relação com a negação da sua condição única de experienciar viver com uma enfermidade. Ao revés, o que dá força ao paciente para participar ou se engajar em seu cuidado é o reconhecimento da sua fragilidade e da necessidade de apoio, o que na nossa sociedade costuma ser visto como “fraqueza e passividade”. Negligenciar a condição particular do paciente implica não o apoiar e deixar de promover a sua autodeterminação. 

Diferentemente do que se divulga, o termo “paciente” não guarda relação com ser submisso, mas sim com o padecimento humano implicado na condição de estar enfermo e vulnerável. E reconhecer essa condição é o primeiro passo do caminho do engajamento e do empoderamento do paciente. Usar termos como “usuário” ou “pessoa que vive com a condição X” é um recurso eufemístico que retira a força do modo de se nomear alguém como paciente, condição com uma singularidade inigualável, mormente quando implica uma doença grave e incurável. 

Triste ver que vivemos, como define o filósofo atual Byung-Chul Han, na “sociedade da positividade”, que busca se desonerar de toda forma de sofrimento. “A passividade do sofrer não tem lugar na sociedade ativa dominada pelo poder”.^[2]

^[1] NEUBERGER, Julia. Do we need a new word for patients? BMJ. 1999 Jun 26; 318(7200): 1756–1758. 

^[2] HAN, Byung-Chul. Sociedade paliativa. São Paulo: Vozes, 2020.

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O envolvimento e o engajamento do paciente é talvez a ferramenta mais eficaz na melhoria da Segurança do Paciente e da qualidade da assistência à saúde. Pacientes, familiares e cuidadores trazem relatos e experiências de cuidado que não podem ser substituídos ou replicados por profissionais de saúde, gestores ou provedores de serviços de saúde^[1].

Em 2019, durante a 72ª Assembleia Mundial da Saúde, a Organização Mundial da Saúde (OMS)^[2], desenvolveu um Plano de Ação Global – 2021-2030 para que todos os países possam se empenhar e dedicar esforços na garantia da Segurança do Paciente, objetivando um mundo em que ninguém seja prejudicado durante os cuidados em saúde, e que recebam cuidados seguros e respeitosos, independentemente onde estejam^[3].

Conceber e promover Programas para a Segurança do Paciente, podem servir como balizadores da condição de um paciente e podem servir de alerta para os profissionais de saúde quando surgirem novas necessidades e intervenções nos cuidados em saúde^[4].

A participação dos pacientes, através da sua experiência constrói uma base sólida para a melhoria da qualidade dos serviços de saúde, uma vez que os pacientes percorrem todo o sistema de saúde e, portanto, são mais indicados que os profissionais de saúde, por terem uma visão holística, e por serem os únicos a terem uma visão completa dos resultados dos cuidados em saúde^[5].

O envolvimento do paciente e dos familiares precisa ser considerado parte integrante da Segurança do Paciente, um pilar da prática assistencial, seja no autocuidado ou até mesmo na melhoria dos processos de cuidado em saúde, podendo ser alcançado incorporando-o a todas as estruturas dos serviços de saúde^[6].

Nesse sentido, e não menos importante, os pacientes precisam receber as informações de que precisam para gerenciar seu autocuidado, e as instituições de saúde devem se comprometer com políticas que promovam o engajamento dos pacientes^[7].

^[1] World Health Organization, World Alliance for Patient Safety. WHO Guidelines on Hand Hygiene in Health Care: First Global Patient Safety Challenge Clean Care Is Safer Care. Geneva: World Health Organization; 2009 (https://www.who.int/publications/i/ item/9789241597906, accessed 12 July 2021).

^[2] Pan American Health Organization. Annual Report of the Director 2019: Advancing the Sustainable Health Agenda for the Americas 2018-2030. Executive Summary. Washington, D.C.: PAHO; 2019

^[3] World Health Organization. Global patient safety action plan 2021–2030: towards eliminating avoidable harm in health care. Geneva. 2021. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.^[

^4] Patient safety incident reporting and learning systems: technical report and guidance. Geneva: World Health Organization; 2020 (https://www.who. int/publications/i/item/9789240010338; accessed 12 July 2021).

^[5] Patient Engagement: Technical Series on Safer Primary Care. Geneva: World Health Organization; 2016 (https://www.who.int/publications/i/item/patientengagement; accessed 12 July 2021).

^[6] Patient Engagement: Technical Series on Safer Primary Care. Geneva: World Health Organization; 2016 (https://www.who.int/publications/i/item/patientengagement; accessed 12 July 2021).

^[7] Patient safety incident reporting and learning systems: technical report and guidance. Geneva: World Health Organization; 2020 (https://www.who. int/publications/i/item/9789240010338; accessed 12 July 2021).

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Embora a participação dos pacientes nas decisões concernentes a Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) seja um direito e imprescindível para gerar resultados positivos, entendidos como aqueles que se alinham aos interesses manifestados pelos pacientes durante o processo decisório, dois obstáculos principais podem ser percebidos para a realização efetiva do direito à participação social. 

O primeiro desafio diz respeito à ausência de aplicação de métodos validados para incorporar a participação do paciente nas decisões sobre ATS. O direito à participação social assegura aos pacientes não apenas expressar suas perspectivas quanto aos impactos das tecnologias em saúde na sua vida, mas, sobretudo, perceber sua real influência nas decisões tomadas. No entanto, na falta de métodos de incorporação, a participação social no âmbito da ATS permanece imprecisa, configurando mero atendimento aos requisitos legais.

O segundo obstáculo para a implementação do direito à participação social dos pacientes na ATS reside na dificuldade de avaliar a efetividade da participação, sendo poucas pesquisas conduzidas para mensurar esse impacto. Idealmente, uma vez incorporada a participação do paciente no processo decisório sobre a ATS, através de métodos validados; o segundo passo natural seria o de quantificar a repercussão desse envolvimento na decisão final.

A avaliação da participação é crucial para atestar o valor e a contribuição que a perspectiva do paciente traz para o processo e produtos de ATS. No entanto, não há pesquisas qualitativamente relevantes analisando se a participação do paciente fez alguma diferença no processo de ATS^[1]. Sem a superação desses dois obstáculos, o envolvimento dos pacientes no processo de ATS estará fadado ao mero formalismo, sem aptidão para influenciar a decisão tomada.

Portanto, o emprego de métodos para incorporar a participação do paciente na ATS, bem como a avaliação dessa participação são instrumentos imprescindíveis para garantir um envolvimento significativo no qual as perspectivas externadas pelos pacientes são tomadas com a devida seriedade.  

^[1] FACEY, Karen. Developing the mosaico of patient participation in HTA. In: FACEY, Karen; HANSEN, Helle; SINGLE, Ann. Patient Involvement in Healthy Technology Assessment. Adis: Singapore, 2017. 

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O fato é que a vida é imprevisível. Um acidente ou um derrame pode deixar uma pessoa temporariamente incapacitada de tomar decisões por si mesma. Nesse caso, outras pessoas, como seus familiares, serão levadas a tomar decisões durante tal crise que podem diferir das necessidades, da vontade e das preferências do paciente. Para evitar essa situação, pode-se fazer um Plano Avançado de Cuidado.

O Plano Avançado de Cuidado permite que familiares e profissionais de saúde decidam de acordo com a necessidade, a vontade e as preferências de um paciente adulto durante doenças graves ou acidentes em que resultem em sua incapacidade de tomada de decisão.^[2] Tal possibilidade só é factível porque o paciente adulto participou de um processo envolvendo sessões de diálogos (que podem ser gravados em áudio ou vídeo, ou simplesmente um registro em seu prontuário documentando o conteúdo dessas conversas)^[3] com seus familiares e profissionais de saúde. Mediante esses diálogos o paciente expressou suas necessidades, vontade e preferências que nortearão a decisão sobre seus cuidados em saúde,  em um momento futuro, quando este não puder decidir.

O objetivo central do Plano Avançado de Cuidado é o respeito à autonomia pessoal do paciente adulto por meio da sua tradução em decisões de tratamento feitas por um decisor que refletem as decisões que o paciente teria feito por si mesmo^[4] se estivesse em condições de fazê-lo.  

^[1]Harvard Medical School Publishes Special Health Reports. Advance Care Planning. 2019. Disponível em: www.health.havard.edu Acesso em: 12 jan. 2021 

^[2] SUDORE, Rl; LUM, Hg; YOU Jj; et al. Definnition Advance care Planning for adults: a consesus definition from a multidisciplinar Delphi panel.Pain Symptom Manage 2017; 53-821-832. Disponível em: https://escholarship.org/uc/item/7j53x1zp     Acesso em: 12 jan. 2021 

^[3]Harvard Medical School Publishes Special Health Reports. Advance Care Planning. 2019. Disponível em: www.health.havard.edu Acesso em: 12 jan. 2021 

^[4]  WILKINSON, Anne; WENGER, Neil; SHUGARMAN, Lisa. Literature Review on Advance Directives. Disponível em: https://aspe.hhs.gov/basic-report/literature-review-advance-directives Acesso em: 01 fev. 2021.

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