Mariana Menegaz, Autor em IBDPAC | Instituto Brasileiro de Direito do Paciente

Direito do paciente: formação e atualização

Mariana Menegaz — Wed, 29 Apr 2026 10:58:31 +0000

O Instituto Brasileiro de Direito do Paciente – IBDPAC, tem obtido resultados exitosos na sua busca por mudanças na cultura dos cuidados em saúde no Brasil, entre os quais, podemos mencionar: a primeira pós-graduação em Direito do Paciente no país, diversos cursos de extensão ministrados, por exemplo, Formação em Direito Hospitalar, Disclosure – Teoria e Prática, Empatia nos Cuidados em Saúde e Tomada de Decisão Compartilhada, também webinares, além de vários artigos científicos publicados pelas Diretoras e professores colaboradores. Estamos cientes de que todos esses passos, apesar de iniciais, são animadores. Assim, na sua busca contínua pela disseminação do conhecimento e pela conscientização do Direito do Paciente, o IBDAC tem a grande satisfação de apresentar o seu segundo E-book, reunindo os seguintes temas: Direito à Privacidade do Paciente; Direito à Informação do Paciente: conteúdo e Modelos Aplicáveis aos cuidados em saúde; Direito à confidencialidade dos dados pessoais; Direito ao consentimento informado; Direito do paciente à recusa de tratamentos e procedimentos; Diretivas Antecipadas sob a perspectiva do Direito do Paciente; Direito de apresentar queixa e direito à reparação no contexto dos direitos do paciente; e Direito à não discriminação do paciente: uma utopia? O E-book foi elaborado em 2023. Desejamos a todos uma boa leitura.

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PL 2242/2022 – Estatuto Direitos dos Pacientes

Mariana Menegaz — Thu, 12 Mar 2026 12:18:10 +0000

O Projeto de Lei que cria o Estatuto dos Direitos dos Pacientes foi aprovado em Plenário nesta quarta-feira (11) e será enviado à sanção presidencial. O PL 2.242/2022, originado na Câmara dos Deputados, estabelece um marco legal com os direitos dos pacientes na relação com serviços de saúde, públicos ou privados.

De autoria dos deputados Pepe Vargas (PT-RS), Chico D’Angelo (PDT-RJ) e Henrique Fontana (PT-RS), o estatuto busca assegurar respeito, autonomia e proteção legal aos pacientes, além de qualidade dos serviços, e traz ainda mecanismos de fiscalização e cumprimento por parte do poder público. O Projeto foi aprovado pelos senadores na forma do relatório do senador Humberto Costa (PT-PE) previamente analisado pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

O capítulo que trata dos direitos dos pacientes é o núcleo central da proposta. Ele assegura, entre outros pontos, o direito à informação clara e acessível, à participação ativa nas decisões sobre o tratamento, ao consentimento informado e à recusa de procedimentos. Também garante privacidade, confidencialidade, segunda opinião médica, cuidados paliativos e o respeito às diretivas antecipadas (documento em que a pessoa registra, de forma clara e antecipada, quais cuidados e tratamentos deseja ou não receber caso, no futuro, não esteja em condições de expressar suas escolhas).

Fonte: Senado Federal

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Avança criação do Estatuto dos Direitos dos Pacientes

Mariana Menegaz — Thu, 05 Mar 2026 16:06:42 +0000

Hoje, 4 de março de 2026, as Diretoras do IBDPAC fizeram advocacy pela aprovação do Estatuto dos Direitos do Paciente, no Senado Federal.
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou, hoje, o Estatuto que estabelece um marco legal nacional sobre os direitos dos pacientes.
O Estatuto dos Direitos do Paciente busca garantir respeito, autonomia e proteção legal aos pacientes e a qualidade dos serviços.
O Estatuto recebeu parecer favorável do Senador Humberto Costa (PT-PE) e segue para análise no Plenário.
O Estatuto contribui para elevar os padrões de qualidade e segurança no cuidado. A definição de direitos como informação adequada, consentimento informafo, confidencialidade, e acesso ao prontuário, impacta diretamente na redução de erros, na prevenção de conflitos e na melhoria dos resultados clínicos.

Fonte: Agência do Senado Federal

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Relatório Isabel: empatia, comunicação, direitos do paciente e segurança do paciente no cuidado materno e pediátrico.

Mariana Menegaz — Fri, 20 Feb 2026 12:38:05 +0000

No mês de setembro de 2025, foi lançado o Relatório Isabel, elaborado pelas organizações da sociedade civil Dando Voz ao Coração e Instituto Brasileiro de Direito do Paciente. O Relatório é um importante marco para os direitos do paciente e a segurança do paciente no Brasil.
O Relatório Isabel traz a jornada de Isabel e de sua família, narrada por sua mãe, Roberta, que expõe questões importantes para se refletir sobre a qualidade do cuidado neonatal e pediátrico, vivenciadas por pacientes e familiares no cotidiano de serviços públicos e privados de todo o país.
Embora avanços tenham sido conquistados quando se trata da segurança do paciente, ainda há muito o que fazer em nosso país, notadamente quanto à inexistência de uma política nacional de segurança do paciente e à imperiosidade de se aprovar o Projeto de Lei do Estatuto dos Direitos do Paciente.
Precisamos urgentemente conscientizar a sociedade brasileira sobre os direitos dos pacientes, bem como estabelecer um pacto social de enfrentamento aos danos evitáveis aos pacientes, principalmente quando se trata de bebês e de crianças.

Boa leitura!

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Eventos

Mariana Menegaz — Fri, 20 Feb 2026 12:27:42 +0000

II SIMPÓSIO INTERNACIONAL: A REVOLUÇÃO DO PACIENTE

O IBDPAC e o Observatório de Direito do Paciente do Programa de Pós-Graduação em Bioética da UnB promoveram o II Simpósito Internacional a Revolução do Paciente. O evento, realizado de forma on-line, foi transmitido no dia 20 de agosto de 2025 e contou com o Dr. Victor Montori em sua Conferência de Abertura que, agora, é franqueada a todos.

A Revolução do Paciente é uma expressão que surgiu no artigo sobre a temática, de 2013, liderado por Tessa Richards, médica generalista e defensora contundente da participação do paciente, do qual participou o atual líder do movimento global “A Revolução do Paciente”, Victor Montori. Em 2017, Montori lançou o livro “Why we Revolt: a patient revolution for careful and kind care”, cujo cerne é a transformação dos cuidados em saúde de industriais em cuidados “zelosos e gentis”.

Acesse a palestra de abertura

PALESTRA INTERNACIONAL: MUERTE DIGNA Y EL DERECHO A LA INTERRUPCIÓN VOLUNTARIA DE LA VIDA

O IBDPAC recebeu na Pós-graduação em Direito do Paciente, no dia 12 de abril de 2025, o renomado Advogado e Especialista em Bioética, Ignacio Maglio, para falar sobre “Morte digna e o Direito à Interrupção Voluntária da Vida”, tema de extrema importância para profissionais de saúde e do direito que buscam ampliar seus conhecimentos na área.

O convidado também é Procurador-Geral, Assessor do Diretor Médico do Hospital Francisco Javier Muñiz (CABA), Coordenador da Área de Promoção de Direitos, Membro do Comitê de Bioética da Fundação Convidada e Professor de Regulamentação no Mestrado em Investigação Farmacoclínica da Universidade Aberta Interamericana (UAI).

Acesse a palestra

WEBINAR DE LANÇAMENTO DO CENTRO DE EMPATIA NO CUIDADO EM SAÚDE DO BRASIL

A empatia tem o poder de transformar o cuidado em saúde e o IBDPAC está dando um grande passo nessa jornada! No dia 29 de abril de 2025, foi realizado um Webinar especial para o lançamento do Centro de Empatia no Cuidado em Saúde vinculado à Rede Global de Empatia no Cuidado em Saúde, um espaço dedicado ao estudo e à promoção da empatia na prática clínica.

Durante o evento, foram realizadas palestras abordando sobre o que é empatia e a apresentação de uma pesquisa inédita no Brasil sobre o tema.

Acesse o Webinar

I SIMPÓSIO DE BIOÉTICA E TOMADAS DE DECISÃO NOS CUIDADOS EM SAÚDE

O I Simpósio de Bioética e Tomadas de Decisão nos Cuidados em Saúde foi realizado pelo IBDPAC, Observatório de Direitos do Paciente do Programa de Pós-Graduação em Bioética da UnB e o Observatório de Direitos do Paciente da Universidade Federal de Juiz de Fora, no ano de 2024.

O Simpósio teve como objetivo analisar os aspectos éticos dos distintos modos de Tomada de Decisão nos Cuidados em Saúde, quais sejam: Tomada de Decisão Apoiada, Tomada de Decisão Substituta, Tomada de Decisão Compartilhada e Tomada de Decisão Antecipada para pacientes crianças, pacientes idosos e pacientes em cuidados paliativos.

Acesse o Simpósio

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Plano Avançado de Cuidado para Pacientes com Alzheimer e outras demências

Mariana Menegaz — Tue, 17 Feb 2026 11:35:36 +0000

A obra é de autoria da Diretora do IBDPAC, Nelma Melgaço, e explora um tema fundamental na saúde: a autonomia dos pacientes com a doença de Alzheimer na tomada de decisão nos cuidados em saúde. O livro destaca, com aportes na bioética e nos direitos humanos, o Plano Avançado de Cuidado (PAC) como um mecanismo formal na Tomada de Decisão Apoiada (TDA) alicerçado na Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD).

Introduz o PAC como um processo dialógico e voluntário que abarca todos os personagens do encontro clínico: paciente adulto com capacidade decisional, entes queridos, cuidadores e profissionais de saúde com o escopo de garantir ao paciente o direito de tomar decisões, ou tornar conhecida diretrizes que servirão para nortear futuras decisões no campo dos cuidados em saúde com base na sua vontade e preferências. Além disso, promove e viabiliza o paciente como protagonista e agente de sua própria vida.

Este livro apresenta o PAC como uma “voz” que guiará a tomada de decisões nos cuidados em saúde em simetria com a vontade e preferências do paciente quando esse se encontrar severamente debilitado.

O livro pode ser adquirido por meio do site:

https://lumenjuris.com.br/search/1?searchText=Nelma%20Melga%C3%A7o

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Disclosure na saúde: comunicação aberta de eventos adversos

Mariana Menegaz — Tue, 17 Feb 2026 11:33:53 +0000

Esta obra, única e inédita no país, de autoria de Aline Albuquerque, trata de uma temática de extrema relevância e de impacto prático, o disclosure, que consiste na resposta a ser dada quando algo inesperado acontece nos cuidados em saúde e acarreta danos para o paciente. Essa resposta se fundamenta em um preceito basilar constitutivo das relações humanas, qual seja, a confiança entre as pessoas, o que pressupõe dizer a verdade e não ocultar acontecimentos que digam respeito diretamente àquele que sofreu as suas consequências. Assim, o disclosure é, antes de tudo, a manifestação da honestidade do sistema de saúde, pensando para além dos profissionais diretamente envolvidos em um evento. Isto é, um sistema de saúde precisa ser constituído sobre os pilares do respeito e da confiança para com as pessoas. Assim, o disclosure é uma abordagem transdisciplinar, que abarca questões de ordem ética, jurídica, psicológica, organizacional e médica. Esta obra, baseada em literatura internacional e atualizada, analisa, de forma aprofundada e acessível, as variadas questões que atravessam o disclosure, bem como apresenta modelos internacionais de disclosure, inclusive a sua conformação legal. Esta obra é fundamental para todos os profissionais e gestores de organizações de saúde, bem como operadores do direito que atuam na área da saúde, pois propicia o conhecimento profundo acerca do disclosure e de suas implicações teóricas e práticas.

O livro pode ser adquirido pelo site: https://loja.editoradialetica.com/humanidades/disclosure-na-saude-comunicacao-aberta-de-eventos-adversos

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Capacidade Jurídica e Direitos Humanos

Mariana Menegaz — Tue, 17 Feb 2026 11:32:28 +0000

A obra é de autoria de Aline Albuquerque. O Brasil se apresenta extremamente atrasado quando se trata do tema da capacidade jurídica, ainda amplamente denominada de capacidade civil. A preservação acrítica de concepções, como a da presunção da incapacidade de determinadas pessoas para tomar decisões sobre a própria vida e a da curatela, faz com que o Modelo Legal de Capacidade Jurídica brasileiro não esteja em conformidade com os novos parâmetros internacionais advindos de organizações internacionais, como a ONU e a OMS, ou de países com legislações mais avançadas. Este livro tem como objetivo expor as teorias mais atualizadas da atualidade sobre o tema da capacidade jurídica e aplicá-las ao contexto brasileiro com vistas a provocar a reflexão sobre a imperiosidade de se alterar o tratamento do tema da capacidade jurídica sob a ótica do referencial dos Direitos Humanos. Este livro desenvolve a Abordagem da Tomada de Decisão Apoiada como o principal vetor do regime de capacidade jurídica em substituição aos mecanismos de tomada de decisão substituta, como a curatela. A capacidade jurídica é um dos direitos mais significativos das sociedades democráticas na medida em que permite a construção da identidade pessoal conforme as escolhas individuais e a participação na sociedade.

O livro pode ser adquirido por meio do site: https://www.amazon.com.br/Capacidade-Jur%C3%ADdica-Direitos-Humanos-2021/dp/6555108835

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Direitos Humanos dos Pacientes

Mariana Menegaz — Tue, 17 Feb 2026 11:30:54 +0000

A obra Direitos Humanos dos Pacientes é atual, inovadora e de autoria de Aline Albuquerque. O problema das condições dos pacientes no Brasil, independentemente de ser paciente do Sistema Único de Saúde ou da Saúde Suplementar, é abarcado pela obra, na medida em que trata de Direitos Humanos, que se aplicam a qualquer pessoa a despeito de seu status pessoal.

Assim, a obra tem como objetivo central informar os pacientes sobre seus direitos, propor uma legislação sobre os direitos dos pacientes brasileiros e fornecer aportes para que políticas públicas sobre cuidados em saúde sejam elaboradas com base no referencial dos Direitos Humanos.

Desta forma, o maior mérito da presente obra é seu caráter inovador ao mostrar, mediante revisão de literatura e de pesquisa jurisprudencial, que as situações vivenciadas por qualquer paciente são, sobretudo, de Direitos Humanos, pois dizem respeito à dignidade humana e à condição de vulnerabilidade intrínseca de qualquer pessoa que se encontre na posição de paciente.

O livro pode ser adquirido por meio do site: https://www.jurua.com.br/shop_item.asp?id=24348#:~:text=Assim%2C%20a%20obra%20tem%20como,no%20referencial%20dos%20Direitos%20Humanos.

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Manual de Direito do Paciente

Mariana Menegaz — Tue, 17 Feb 2026 11:29:20 +0000

O livro Manual de Direito do Paciente é de autoria da Diretora do IBDPAC, Aline Albuquerque. O Direito do Paciente é um ramo novo do Direito que compartilha com o Biodireito, o Direito Sanitário e o Direito Médico, conteúdos relacionados aos cuidados em saúde. No entanto, se diferencia de todos os demais ramos por ter como objeto normas, jurisprudência, teorias e mecanismos próprios. Com efeito, o Direito do Paciente se fundamenta nas leis nacionais que preveem os direitos das pessoas quando se encontram sob cuidados em saúde e seus mecanismos de implementação.

O Direito do Paciente emerge de uma nova cultura nos cuidados em saúde, baseada na centralidade do paciente, na relação construtiva e colaborativa com o profissional de saúde e na concepção de que o cuidado tem como finalidade o bem-estar e a qualidade de vida do paciente.

Por muitos anos, o paciente foi objeto de cuidado e da beneficência do profissional de saúde, cuja ideia de bem prevalecia sobre as necessidades, vontade e preferências do paciente. Pode-se considerar o Cuidado Centrado no Paciente como um marco paradigmático que propiciou conferir voz e protagonismo ao paciente, deslocando-o da posição de objeto do cuidado para a de sujeito de direitos.

A obra Manual de Direito do Paciente conta com conteúdo original, a saber: Capacidade Decisional do Paciente e a sua avaliação mediante instrumentos de Avaliação de Capacidade Decisional; Tomada de Decisão Compartilhada; Apoios de Tomada de Decisão; Plano Avançado de Cuidado; Direitos dos Pacientes no Contexto de Fim de Vida; Pacientes com doenças crônicas; Pacientes com doenças raras; Pacientes como participantes de pesquisa clínica e Pacientes Testemunhas de Jeová.

O IBDPAC compartilha a alegria com a sua Diretora, Aline Albuquerque, pela obra fundamental dedicada a todos os pacientes, profissionais de saúde e profissionais do direito de nosso país.

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